Una mujer canadiense de un metro y medio de estatura, que a lo largo de su vida se ha roto cerca de 100 huesos —y que no puede caminar y utiliza una silla de ruedas a tiempo completo— vive una vida feliz. Es esposa, tía, activista, logopeda y le gusta viajar por el mundo.
Kristin Victoria, de Ontario, Canadá, que, conoció a su amigo del alma, Mark, en 2006, y se casó siete años más tarde, desafió el estigma social de las parejas con discapacidades.
«Estuvimos chateando durante un mes antes de decidir conocernos», recuerda Kristin, al compartir su historia con Love What Matters. «En mi perfil no era obvio que utilizara una silla de ruedas, pero a medida que hablábamos más y hacíamos planes para conocernos, le conté mi discapacidad».
Mark no lo creía, dado que el uso de una silla de ruedas parecía incongruente con su visión de Kristin como mujer social e independiente. «Desafortunadamente, la mayoría de la gente no asocia ‘discapacidad’ y ‘usar silla de ruedas’ con una ‘vida buena y exitosa'», dijo Kristin.
Mark, cuyas creencias personales han cambiado desde entonces, suele ser catalogado como un héroe por los desconocidos o suponen que es el cuidador de Kristin. Pero la pareja sabe que no hace falta ser un héroe para casarse con una persona con discapacidad y que lo único que se necesita es amor.
Kristin llegó al mundo con el fémur izquierdo roto e hinchado. Una serie de radiografías revelaron múltiples fracturas óseas que se produjeron en el útero. Después de un estrecho seguimiento, a Kristin le diagnosticaron osteogénesis imperfecta (OI), una rara enfermedad genética caracterizada por tener huesos frágiles que se rompen con facilidad.
En ese momento, la niña no tenía antecedentes familiares de este trastorno. «Mis padres no sabían nada de la OI hasta que escucharon esas palabras del obstetra», dice Kristin. Sin embargo, su mamá y su papá fueron sus mayores defensores, y su mamá, Doreen, dijo que las palabras «no es mortal» eran todo lo que necesitaban escuchar después de enterarse de su condición al nacer.
Kristin creció en los años ochenta como cualquier otra niña: jugaba al aire libre con su hermano mayor, cantaba y bailaba. Sin embargo, hasta un estornudo podía romperle una costilla.
Pero Doreen se resistió al impulso de envolver a su hija con burbujas. En un conmovedor video grabado para Truly, la pareja habló del diagnóstico del Dr. Mosley acerca de que Kristin «se iba a romper» sin importar lo que sucediera, así que por qué no dejarla disfrutar de su libertad.
«Cuando era niña, pasé muchos meses con yesos desde los dedos de los pies hasta las axilas, tumbada de espaldas, lavándome el pelo en el fregadero de la cocina», recuerda Kristin, «pero también recuerdo los cuidados de la familia y los amigos, la voz reconfortante de mi madre y la emoción por las alegrías más sencillas».
Incluso hoy en día, las pequeñas cosas le dan mucha alegría a Kristin en los momentos difíciles.
Kristin recibió su primera silla de ruedas a los 3 años y su mundo se abrió. Sus padres la inscribieron en una escuela para niños con discapacidades físicas, y aunque Kristin cree en la integración, los 11 años que pasó en una escuela primaria apartada le enseñaron a vivir con su trastorno entre otros con limitaciones similares.
«Aprendí que [ser] ‘diferente y torpe’ aún puede funcionar bastante bien, y que en realidad está bien y es normal», reflexionó. «Y con todo esto, aprendí [a tener] confianza, compasión y humildad».
Kristin vio las mismas cualidades en Mark cuando empezaron a salir.
Cada uno aporta sus propios talentos. Crearon una rutina efectiva y les encanta viajar. Entre sus mayores aventuras mencionaron un safari en Kenia y la elaboración de pasta fresca en la Toscana. Su sueño común es visitar 40 países antes de cumplir los 40.
«[Mark] no ve ‘más allá’ de mi discapacidad porque mi discapacidad es parte de mí», afirma Kristin. «La ve, me ve a mí, ¡y me quiere completamente!».
«Al reconocer mi discapacidad, también es capaz de ver dónde hay discriminación e inaccesibilidad», continuó, «y ha logrado ser un increíble defensor para mí y un aliado de la comunidad de discapacitados (…) Eso me encanta».
Además de ser defensora, Kristin también tiene su propia carrera. Después de completar sus estudios de posgrado en el campo de las ciencias y trastornos de la comunicación, obtuvo un título de maestría y desde entonces emprendió una carrera en patología del habla y el lenguaje, con el deseo de dar la misma atención compasiva que recibió mientras crecía.
Siendo feliz y exitosa, Kristin, que inició un blog de viajes para la comunidad de discapacitados, y no quiere la compasión de los demás. Su objetivo es difundir positivismo.
«Quiero ampliar el mensaje de muchas otras voces discapacitadas acerca de que la discapacidad no es intrínsecamente mala, y que ‘discapacitado’ no es una mala palabra o algo que tengamos que disociar de una persona», explicó. «Mi discapacidad hace parte de lo que soy».
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