Una cariñosa hermana, que se mudó con su marido y sus hijos a un apartamento de la propiedad de sus padres, nos cuenta cómo, cuidar de su hermano con parálisis cerebral, está enriqueciendo su vida y enseñando a sus hijos valiosas lecciones de vida.
Jessie Ashcroft, de 31 años, vive con su marido y sus hijos en una pequeña ciudad al este de Toronto, en Ontario (Canadá): Dawson, de 3 años, y Goldie, de 1. Junto a la casa de la Sra. Ashcroft está la de sus padres, donde vive su hermano, Daniel Bylsma, de 30 años.
La Sra. Ashcroft estudió administración de moda y dirigió una tienda de ropa durante cuatro años antes de formar su propia familia. Pero cuidar del Sr. Bylsma, que no puede andar ni hablar, se convirtió en una parte importante de su vida después de la universidad, cuando se mudó a casa para decidir su siguiente paso profesional. Ahora es la asistente personal del Sr. Bylsma y se siente bendecida por el papel que representa en su vida.
El niño misterioso
La madre de la Sra. Ashcroft, Marriette Bylsma, estuvo en trabajo de parto con el Sr. Bylsma durante 37 horas. Su médico no sabía que el bebé venía orientado en sentido contrario y por eso no optó por una cesárea. Cuando nació, Bylsma tenía el cuello flácido. Un año después de su nacimiento, los médicos descubrieron que sus ondas cerebrales eran anormales y pasó los primeros cinco años de su vida entrando y saliendo del Hospital SickKids de Toronto.
Sin embargo, a medida que la Sra. Ashcroft fue creciendo, empezó a comprender que su hermano era diferente, pero como siempre lo había aceptado así, nunca tuvo ningún problema.
«Mi familia siempre incluyó a Daniel en todo lo que hacíamos», afirma.
Tras el diagnóstico de parálisis cerebral del Sr. Bylsma, los hermanos permanecieron unidos. El juego creció hasta incluir los cuidados, y la Sra. Ashcroft aprendió del ejemplo de sus padres. La familia tuvo «muchos avances» a lo largo de los años, pero también muchas decepciones.
«Cuando era muy pequeño, gateaba, abría un armario y tiraba al suelo lo que había dentro», cuenta la Sra. Ashcroft. «Luego, en un momento dado, necesitó una pequeña intervención quirúrgica y, después de eso, no volvió a hacerlo. Cuando Daniel estaba en la escuela primaria, solía ser capaz de dar al menos 10 pasos con un andador… Cuando llegó a la pubertad y pegó el estirón, todo ese esfuerzo se perdió porque su cuerpo no podía seguir el ritmo de su fuerza y su crecimiento».
Cuando el Sr. Bylsma cumplió 21 años, su salud empeoró. Perdió peso y estaba aletargado. Los médicos tardaron dos años en descubrir que sufría acidez estomacal, pero esos dos años fueron reveladores para la Sra. Ashcroft.
«Vi a mis padres completamente agotados», dijo. «Recuerdo momentos en los que lloraba a lágrima viva, tan asustada ante la idea de perderle… No estaba casada y no tenía hijos, así que Daniel lo era todo para mí. En cierto modo, lo veía como a mi hijo, y el amor que siento por él es muy parecido».
En aquella época, la terapia con células madre y las cámaras hiperbáricas para la parálisis cerebral eran «experimentales y caras», por lo que los Bylsma tuvieron que ingeniárselas para cuidar a su hijo. Hoy en día, controlan la acidez estomacal del Sr. Bylsma a través de su dieta y sus rutinas de baño, y la Sra. Ashcroft se maravilla de que su hermano sea «feliz y de modales suaves» a pesar de su sufrimiento.
«Siempre ha sido divertido cuidar de él y su sonrisa ilumina la habitación, lo cual es muy especial y alentador para nosotros», afirma.
El momento perfecto
Los Bylsma pensaban siempre en el futuro, así que, para adaptarse a las necesidades futuras del Sr. Bylsma, construyeron un piso anexo a su casa, donde vivían los abuelos de la Sra. Ashcroft.»Mi abuela era muy, muy buena ayudándonos a cuidar de Daniel, para que mis padres pudieran salir una noche o lo que fuera si necesitaban irse de vacaciones», dice la Sra. Ashcroft.
Cuando la Sra. Ashcroft y su marido empezaron a salir, ella le dejó claro que no quería alejarse nunca de su familia.
«Le dije: ‘Mira, si quieres mudarte, yo no soy la chica para ti’, porque para mí era muy importante poder tener esa conexión física con Daniel y estar allí para mi familia», dijo la Sra. Ashcroft.
Cuando la Sra. Ashcroft se quedó embarazada en 2020, ella y su marido vendieron su pequeña casa y se mudaron con los padres de él. Después de dar la bienvenida a su hijo, en julio de 2021 decidieron mudarse al apartamento de la propiedad de los padres de la Sra. Ashcroft, lo que permitió a la Sra. Ashcroft permanecer cerca de su hermano y sus padres.
«En realidad fue el momento perfecto, porque mis abuelos volvieron a la ciudad», dice la Sra. Ashcroft. «Acabamos renovando la casa para adaptarla a nuestras necesidades familiares. … Mi padre empezó con la demolición y mi marido ayudó en lo que pudo… El hecho de que estuvieran dispuestos a emprender una renovación como ésta con nosotros fue realmente asombroso».
Solo hay que hacer clic
Un día típico para la Sra. Ashcroft y su madre implica hacer «literalmente todo» por el Sr. Bylsma, incluyendo alimentarlo, ocuparse de su rutina de baño, fisioterapia y «hacer su vida lo más emocionante posible».
«Mi madre se encarga de los despertares matutinos», dijo la Sra. Ashcroft. «Llego a las 10 de la mañana… hacemos su rutina de baño, que puede durar entre cuatro y seis horas, pero es muy importante para Daniel porque tiene mucha acidez, indigestión y dolor… Una vez hecho esto, por supuesto, le damos de desayunar y comer y le traemos bebidas a lo largo del día».
La Sra. Ashcroft y su madre eligen una actividad diferente para que el Sr. Bylsma disfrute cada día: un paseo, tiempo en la piscina o hacer una hoguera y la Sra. Ashcroft se encarga de la colada mientras su madre se ocupa de cocinar. «Es toda la producción», dice.
En cuanto a la comunicación, el Sr. Bylsma confía en el contacto visual y en extender la mano para decir «sí». A lo largo de los años, la Sra. Ashcroft ha hablado con su hermano como con cualquier otra persona y cree que él entiende cada palabra que le dice, pero no es capaz de responder verbalmente.
«A veces su procesamiento es un poco lento, pero hay momentos en los que todo encaja y, si hago un comentario gracioso, se ríe cuando debería reírse», explica. «Esos momentos son muy especiales para nosotros porque confirman que Daniel lo entiende. En cierto modo, está atrapado en su cuerpo».
Los hermanos siempre han estado muy unidos
En 2010, el Sr. Bylsma se vistió para las fotos del baile de graduación con su hermana. En 2018, fue «hombre de honor» en su boda. Hoy, la señora Ashcroft agradece que sus hijos tengan la oportunidad de crecer cerca de su tío.
«Para nosotros, [lo que nos ha mantenido] siempre ha sido nuestra fe. Estábamos destinados a tener esta vida y Dios lo ha orquestado todo», dijo la Sra. Ashcroft. «A veces te sientes enfadado y derrotado y puedes decir: ‘¿Por qué Dios crearía a Daniel de esta manera y haría nuestras vidas tan desafiantes? Pero en ese mismo sentido, no podríamos vivir esta vida con una perspectiva positiva si no fuera por Dios.»
Valor y propósito
La Sra. Ashcroft siempre ha defendido y compartido fotos y vídeos de su hermano en las redes sociales. Cuando se alejó de la industria de la moda, comenzó a compartir más de su vida con el Sr. Bylsma en Instagram y se ha quedado asombrada por las franjas de apoyo público y las conexiones que ha hecho con otras personas en roles de cuidado.
Como todo el mundo, la Sra. Ashcroft también tiene días de bajón, y para ella es un reto ver sufrir a su hermano.
El objetivo de la Sra. Ashcroft y su familia es llevar al Sr. Bylsma «a un lugar confortable». Se han comprometido a no internarlo nunca en un hogar para personas con necesidades especiales. La familia, a la que le apasiona el snowboard, lleva al Sr. Bylsma a su casa de campo, lo que a él le encanta, tan a menudo como puede y está considerando la posibilidad de llevarlo a una pista de esquí.
Cuando sus padres no puedan seguir cuidando del Sr. Bylsma, la Sra. Ashcroft afirma que probablemente asumirá «un papel más directivo», coordinando los cuidados de su hermano y contratando personal.
En los momentos en que siente que «toda su vida gira literalmente en torno a él», recuerda que también es su historia.
«Lo que he aprendido es que la familia es muy importante, rodearte de buena gente que se preocupe por ti», afirma. «Otra lección importante que me ha enseñado es que la vida no siempre gira en torno a ti, y que es importante ser amable, tener empatía y pensar en los demás».
«No importa cuál sea tu punto de vista, la vida de todos tiene valor y propósito… Puedes aprender a encontrar la más pequeña de las bendiciones a lo largo del día. Además, a mí personalmente me ayuda hablar con Dios. Incluso cuando no sientes que está ahí, siempre te escucha».
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