Cuando una futura madre acudió sola a su revisión de 17 semanas de embarazo, pensó que sorprendería a su marido con el sexo de su bebé. Sin embargo, después de descubrir que esperaba una niña, fue sorprendida por una revelación adicional: Su bebé tenía espina bífida.
Nickell Thomas, cuyo hijo mayor es un niño, habló recientemente con la Asociación de Espina Bífida (SBA) sobre su experiencia en la crianza de Taylor, su hija de 8 años.
Thomas escribió que la ecografía duró más de una hora y que se quedó dormida. Al final de la cita, descubrió que estaba esperando una niña.
«Estaba muy emocionada», escribió. «Mi abuela había fallecido a principios de ese año y dijimos que íbamos a llamar a nuestro bebé como ella si era una niña».
Para revelar el sexo a su marido compró una tarjeta «Es una niña» y para su madre un globo «Es una niña». Cuando Thomas fue a casa de su madre para recoger a su hijo y compartir la buena noticia, recibió una llamada de su médico.
«Sentí como si el tiempo se hubiera detenido», dijo, y añadió que el médico le comunicó que su ecografía había indicado «graves daños cerebrales y medulares».
La niña de Thomas tenía mielomeningocele, la forma más grave de espina bífida, en la que partes de la médula espinal y los nervios se desarrollan fuera del cuerpo en un saco lleno de líquido. Temiendo que la bebé Taylor tuviera una mala calidad de vida, el médico aconsejó a Thomas que considerara la posibilidad de un aborto médico.
«Fue como si todo el aire saliera de mi cuerpo», dijo Thomas.
Desesperada por encontrar información, Thomas «hizo lo peor que podía hacer» y recurrió a Google. «Todas las imágenes que aparecían confirmaban lo que había dicho el médico», explica.
Pero cuando Thomas compartió la noticia con su marido cuando regresó del trabajo, éste le dio una nueva perspectiva a su situación.
«Nunca olvidaré sus sencillas palabras: ‘Esto no cambia nada, seguiremos queriéndolos'», recuerda. «Estaba tan seguro y fuerte».
En medio de la investigación de Thomas en Internet para aprender más sobre la condición de su hija, se encontró con un blog sobre un niño pequeño, llamado Grayson, con espina bífida. Al ver la «brillante sonrisa» del niño, Thomas se tranquilizó.
«En ese momento supe que íbamos a estar bien», dijo.
El mielomeningocele puede causar pérdida de sensibilidad, parálisis y problemas de intestino y vejiga, según la Academia Americana de Cirujanos Ortopédicos. La parálisis puede generar deformidades en las piernas, los pies y la espalda, y la mayoría de los niños con esta afección utilizan aparatos ortopédicos o sillas de ruedas.
Taylor ha tenido que pasar por numerosos hospitales y cirugías para mejorar su salud y movilidad, pero no ha dejado que su diferencia la detenga.
«Soy fuerte con la espina bífida», dijo orgullosa Taylor, que dirige su propio negocio de esmaltes de uñas, en un video con motivo del Mes de la Concientización sobre la Espina Bífida de 2020.
«No siempre es fácil, pero soy increíble, me quieren, me apoyan», añadió Taylor. «Y qué, hago cosas diferentes. Consigo hacer el trabajo. Nada se interpone en mi camino».
Taylor ha desafiado a los acosadores por ser diferente, pero no ha dejado que los demás dañen su autoestima.
«A pesar de todos los retos a los que se enfrenta Taylor, es increíble y su sonrisa puede conmover el corazón más frío», dijo Thomas.
Llamando a Taylor su «héroe», Thomas dijo: «Este viaje no ha sido fácil, pero lo haría todo de nuevo».
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