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Al no formarse correctamente la caja torácica y los músculos abdominales de una niña en el útero, los médicos temieron que no sobreviviera hasta el final del embarazo o del parto. Sin embargo, su corazón se desarrolló fuera del pecho y desafió su pronóstico.
Ahora, con 11 años, Virsaviya Borun-Goncharova, de Florida, está creciendo y es, literalmente, «una entre un millón».
La enfermedad extremadamente rara que padece Virsaviya se llama Pentalogía de Cantrell. Aunque no es crónicamente dolorosa, la enfermedad no está exenta de riesgos.
Según la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD), la pentalogía de Cantrell afecta a 5.5 de cada millón de nacidos vivos, y el 64 por ciento de los bebés que nacen con esta enfermedad mueren a los pocos días de nacer.
«Los médicos me dijeron que mi hija moriría durante el embarazo o durante el parto», dijo la madre de Virsaviya, Dari Borun, de 31 años, según 7 News. «Ella es realmente un milagro y me encanta su forma de ser», continuó. «Es absolutamente única».
Dari, madre de dos hijos, se trasladó de Rusia a Hollywood, Florida, en 2015, con la esperanza de obtener una cirugía que pudiera reparar la condición secundaria de su hija, VSD conoventricular, también conocida como un agujero en el corazón. Sin embargo, la presión arterial alta hizo imposible realizar la cirugía; no obstante, la joven está decidida a no dejar que su corazón la frene.
«Me encanta mantenerme activa y cantar y bailar con mis amigos (…) Mi corazón es diferente, pero me hace completamente única y eso me encanta», compartió. No obstante, Virsaviya debe ser cuidadosa y a menudo lleva una cubierta protectora, ya que un simple golpe en el pecho podría resultar fatal.
«[El corazón de Virsaviya] está realmente expuesto y es frágil, ya que está justo debajo de la superficie de la piel», explicó Dari. «A veces nos produce ansiedad tanto a mí como a Virsaviya saber lo vulnerable que es».
Esta rara afección le ha ocasionado varias hospitalizaciones prolongadas.
Después de sufrir un accidente mientras estaba en la escuela en diciembre de 2017, Virsaviya fue trasladada de urgencia al hospital. Ella estaba «vomitando», dijo Dari, «quejándose que siente [sic] dolor en el corazón, el vientre y la cabeza, y que siente [sic] frío», reportó Mirror.
A principios de 2020, Virsaviya experimentó mareos y falta de aire como consecuencia de una repentina disminución del nivel de oxígeno en la sangre. Fue estabilizada en el hospital, y ahora a veces utiliza un concentrador de oxígeno portátil cuando está activa para mantener una saturación de oxígeno óptima.
«A veces puede ser difícil cuando mis niveles de oxígeno son bajos y me siento aturdida y mareada», admitió. «Este último año ha sido aburrido porque no hemos podido ir a ningún sitio ni hacer nada, pero pasar tiempo con mi hermano ha sido agradable».
El hermano de Virsaviya, Ervin, es quizás su mayor seguidor. Lejos de rehuir la visible diferencia de su hermana, al pequeño le encanta acercarse a su corazón, tocarlo e incluso apoyar su cara contra él.
«Él cree que su corazón es algo mágico y hermoso», explica Dari. «Se tumba sobre Virsaviya para sentir los latidos de su corazón contra su piel. Es hermoso verlo».
Mientras su viaje continúa, Virsaviya se ve reforzada por los mensajes de apoyo en su página de Instagram, donde ha acumulado más de 28,000 seguidores. Además de su determinación de vivir una vida normal, le alegra que su historia también ayude a otros.
En 2017, Virsaviya por fin sintió que su corazón único era algo que le gustaba de sí misma. «Sé por qué tengo un corazón fuera», dijo a Daily Mail. «Porque Jesús quiere [sic] mostrar que puede hacer cosas especiales como yo».
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