Niño con deformidad facial abandonado por sus padres ahora tiene doctorado en ciencias craneofaciales

Un bebé que nació con un raro trastorno genético que provoca deformidades faciales recibió un mal pronóstico de los médicos y fue abandonado por sus padres biológicos. Sin embargo, tuvo una segunda oportunidad en la vida cuando fue adoptado por una familia cristiana que lo apoyó a través de cirugías, un diagnóstico de autismo, un brutal acoso escolar e innumerables batallas para ser aceptado.

Hoy en día, ese hombre es el Dr. Francis Joel Smith, de 47 años, de Denver, Colorado, que es un científico de investigación médica, orador público y defensor de otras personas con el mismo diagnóstico que el suyo: El síndrome de Treacher Collins.

Para algunos, esta enfermedad tan incomprendida es casi invisible, pero para Smith supuso una amenaza para su vida.

Lo contó a The Epoch Times: «Cuando nací, los médicos pensaron que moriría pronto y que, si vivía, tendría un retraso mental y sería incapaz de llevar una vida normal sin oír ni hablar debido a mis deformidades faciales».

Abandonado por sus padres biológicos

Smith, que recibió el nombre de Hugh Dermot O’Connor, nació en Fort Wayne, Indiana, sin orejas, cuencas oculares ni pómulos, con paladar hendido y deformidades en la mandíbula. Poco después de su nacimiento, necesitó una intervención quirúrgica de urgencia para abrirle las vías respiratorias y poder respirar. El Hospital de Bloomington trasladó al bebé al Hospital Infantil Riley de Indianápolis, donde los médicos lo operaron.

Una vez estabilizado, le diagnosticaron la forma más grave del síndrome de Treacher Collins que sus médicos nunca habían visto.

«Dijeron que necesitaría mucha reconstrucción quirúrgica de la cara y la mandíbula, mucha terapia del habla, audífonos especiales de conducción ósea y otros trabajos especializados», dijo Smith. «Con todos mis problemas, los médicos no tenían muchas esperanzas de que sobreviviera, y mucho menos de que tuviera una vida normal, productiva e inteligente».

Los padres biológicos de Smith eran académicos de Irlanda que visitaban Estados Unidos para hacer un año sabático en la Universidad de Indiana en Bloomington. Como no podían ocuparse de sus graves necesidades médicas ni llevarlo a casa en su estado, lo entregaron al estado de Indiana.

Durante los tres primeros años de su vida, Smith fue acogido por una anciana afroamericana de Indianápolis que tenía un acuerdo con el Hospital Riley para cuidar de bebés enfermos. Justo antes de que Smith cumpliera tres años, el Estado encontró una familia de Fort Wayne que aceptó la acogida a largo plazo con el objetivo de la adopción.

Los Smith ya tenían nueve hijos adoptados con necesidades especiales, tras perder una docena de bebés por mortinatos, y adoptarían otro después de Smith. Le cambiaron el nombre de Hugh Dermot por el de Francis Joel, en honor a San Francisco de Asís, y finalizaron la adopción cuando Smith cumplió 14 años.

Perseverancia

Además del abundante amor y cuidado, Smith recibió de su familia adoptiva dos regalos que le cambiaron la vida: la fe y la música.

Smith dijo: «Mis padres y mis hermanos me han animado a lo largo de los años a perseverar, a tener una fuerte fe cristiana y a esforzarme por alcanzar mis objetivos en la vida. Mis padres también descubrieron, cuando era muy joven, que poseía talentos musicales a pesar de no tener oídos, y que tenía un talento natural para tocar el piano, así que me animaron a ello».

A día de hoy, Smith toca el piano y el violín, y el órgano en su iglesia.

Seguir sus pasiones no fue una hazaña. Smith, que era un «niño inteligente y observador», sabía que era diferente, pero aprendió mucho de las atentas explicaciones de sus padres sobre Treacher Collins. Por desgracia, los extraños no eran tan amables.

«Siempre me miraban cuando salía en público con mis padres o en la escuela», dijo Smith. «Los niños se asustaban por mi aspecto facial, y los adultos daban por sentado que era retrasado o que estaba limitado de alguna manera, e incluso se compadecían de mí… mis padres y yo nos enfrentábamos a menudo a la discriminación y la exclusión de las escuelas, las iglesias y otros lugares que no podían soportar mi condición».

Smith fue víctima de acoso por parte de los acosadores y subestimado por sus profesores.

«Los compañeros de clase se burlaban de mí con regularidad y me acosaban durante la escuela primaria y secundaria», dijo Smith. «Eso me devastó emocional, psicológica e incluso físicamente».

No fue hasta que se trasladó a un instituto «académicamente riguroso» que le consideraron un alumno superdotado. «Gané confianza y acepté mi condición como parte de mi vida e identidad», dijo.

Hasta la fecha, Smith se ha sometido a 30 cirugías reconstructivas craneofaciales, entre las que se incluyen la reparación del paladar hendido, la reconstrucción de la parte inferior de las cuencas oculares y los pómulos, múltiples reconstrucciones importantes de la mandíbula superior e inferior, la construcción de orejas exteriores y múltiples implantes de audífonos de conducción ósea.

Una llamada de Dios

Smith respondió a su suerte en la vida con una curiosidad incontenible. De niño desarrolló un gran interés por la anatomía humana. De adolescente, escuchó una «llamada de Dios» para dedicarse a la medicina, especialmente a las anomalías craneofaciales. El descubrimiento del gen del síndrome de Treacher Collins en los años 90 aumentó su interés por la genética, el ADN y los avances en los tratamientos quirúrgicos del síndrome.

Después de estudiar biología en la Universidad de Purdue para obtener una licenciatura y un máster, Smith solicitó el ingreso en la facultad de medicina, pero no lo consiguió. Cree que Dios le mostró otra dirección: un programa de ciencias biomédicas en el King’s College de Londres, en Inglaterra.

Smith dijo: «Tuve mi primera oportunidad de estudiar ciencias craneofaciales y hacer investigación de laboratorio en genética y embriología craneofaciales. Esto resultó ser lo más adecuado para mí, ya que mis profesores me animaron a continuar con un doctorado. Esto lo hice en la Universidad de California en San Francisco».

Smith obtuvo su «logro supremo», el doctorado, en 2012. La investigación de su tesis ha servido para instruir a otros científicos y profesionales de la medicina sobre el síndrome de Treacher Collins y otros trastornos craneofaciales, además de dar a Smith una plataforma para contar su historia.

De adulto, Smith sigue luchando por respirar a través de unas vías respiratorias anormalmente estrechas; tiene problemas para morder, masticar y tragar los alimentos; tiene un impedimento en el habla; una audición comprometida y una falta de fuerza física. Es un ciego legal en un ojo, tiene un deterioro relacionado con la edad en el otro, y lleva gafas con una correa elástica a medida ya que sus orejas injertadas quirúrgicamente no pueden soportarlas.

Smith padece una gran ansiedad como consecuencia del síndrome de Asperger. Tuvo un pequeño derrame cerebral en 2019 y tiene una enfermedad degenerativa de la columna vertebral en el cuello que afecta a las vértebras y los nervios. Sin embargo, ha tenido una buena recuperación psicológica y ha encontrado un nivel de aceptación por parte de quienes le rodean.

«Hecho maravillosamente»

«Además de mi fe, lo que me ayudó a mantenerme positivo y fuerte para superar mis desafíos fueron mi determinación, persistencia y obstinación, así como el apoyo de mi familia, amigos y colegas», dijo. «Ahora mismo tengo que apoyarme más en Dios para que me guíe en la dirección que Él quiera mientras estoy entre trabajos/oportunidades».

Aunque actualmente no está empleado en un puesto de investigación científica, Smith participa activamente en la escritura, la ilustración médica, la oratoria y la defensa tanto de Treacher Collins como de su otra pasión, el movimiento provida. Activo en la iglesia, también está considerando una posible vocación religiosa en el futuro, «si Dios me llama en esa dirección».

Sus seguidores se reúnen en su página web, Friends of Francis.

Smith empezó a escribir sobre su experiencia de vida con Treacher Collins en el instituto, cuando lo invitaron a escribir un capítulo para un libro infantil.

También publicó nueve artículos en revistas de investigación craneofacial hasta la fecha, y es coautor de un libro de memorias, «Maravillosamente hecho: La historia del doctor Francis Joel Smith», que se publicó en 2018.

«Durante años había contemplado la posibilidad de escribir la historia de mi vida en un libro», dijo. «A principios de la década de 2000, empecé a escribir mis recuerdos de las hospitalizaciones de mi infancia a mano en un libro tipo diario en blanco. Con el tiempo, amplié el alcance de mi escritura a una historia de vida completa».

Conoció a su coautor, un compañero de doctorado, que aceptó el reto de escribir su historia con él. Según Smith, fue un proyecto que le llevó diez años.

A lo largo de los años, Smith ha dado charlas y conferencias sobre su enfermedad y otras similares a estudiantes, colegas y profesionales de la medicina de todo el mundo, incluidos Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, Europa, Brasil, Australia y Nueva Zelanda.

Dijo: «El comentario más inspirador que he recibido de mis charlas y conferencias es que compartir mi historia de vida ha animado a las familias de los que tienen diferencias craneofaciales y los estudiantes, profesores, colegas y profesionales han dicho que doy vida al tema con mis propias experiencias de vida y por lo tanto han hecho que mi enseñanza sea memorable e inspiradora».

Otro de los grandes logros que ha tenido Smith es haber recibido el título de Doctor Honoris Causa, que le otorgaron sus colegas de la Facultad de Odontología de la Universidad de Dundee, en Escocia, en 2019, en reconocimiento a su trabajo de toda una vida en la defensa e investigación craneofacial.

Smith espera, algún día, aprender aún más sobre sus padres biológicos y cualquier conexión biológica que pueda tener en Irlanda.

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