Es fácil dar por sentado los placeres simples como un baño relajante después de un largo día de trabajo. Sin embargo, para un niño del estado de Nueva York, una rara afección genética hace que la hora del baño no sea simple y menos aún placentera.
John Hudson Dilgen, de Staten Island, Nueva York, sufre de «piel de mariposa», que cuando toma contacto físico, incluyendo el baño, es como una tortura. Sin embargo, su vida se hizo considerablemente más llevadera gracias a la generosidad de una organización benéfica local.
John nació con epidermólisis ampollosa (EB), que impide que su piel se adhiera a su cuerpo y hace que se desgarre y se ampolle con el más mínimo toque.
Debido a esta condición de la piel, la vida se ha vuelto «cada vez más difícil a lo largo de los años» para John, dijo su madre, Faye, a Inside Edition.
«Está vendado de la cabeza a los pies. Su movilidad está significativamente afectada y como resultado está tomando analgésicos».
«EB definitivamente ha afectado toda mi vida», dijo el joven de 16 años a Barcroft TV. «Básicamente necesito ayuda con todo. Cualquier tipo de fuerza o fricción en mi piel causa una gran herida».
Cuando Faye se enteró de Microsilk Tub, una bañera especial que podría ayudar en el proceso de curación de John, se abrió un GoFundMe para recaudar fondos para la instalación de la bañera en su cocina, ya que su casa estaba mal equipada para hacer la vida de John más segura o cómoda.
Pronto, la Fundación Tunnel to Tower de Stephen Siller, una organización benéfica que comenzó ayudando a las familias después de los ataques del 11 de septiembre, llegó para enterarse de la situación de John y su familia y acordó reunirse con ellos en su casa para hablar de las muy necesarias renovaciones.
«Escucharon nuestra historia y de cómo estábamos tratando de renovar la casa», dijo Faye Dilgen a New York Daily News. «Se acercaron a nosotros. Dijeron que estarían encantados de ayudar».
Sin embargo, la ayuda que ofrecieron fue mucho más allá de la simple instalación de una nueva bañera en la cocina de la familia; el acto de caridad dio un giro dramático e inesperado, tal como explicó John:
«Se llevaron a mi madre afuera y le dijeron: ‘No vamos a hacer eso por ti, porque la bañera va a estar en tu nueva casa que vamos a construir para ti'».
El nuevo hogar incluiría no solo las instalaciones normales de la vida cotidiana, sino que estaría totalmente equipado con tecnología inteligente para ayudar a John, incluyendo un ascensor, que le permitiría acceder a los tres niveles, calefacción radiante en una sala de tratamiento especializada, además de algunas mejoras nuevas para sus padres y hermanos.
Todo esto le daría a John algo que siempre había deseado pero que nunca había podido tener: su independencia.
«He esperado tanto tiempo para ser independiente, y no puedo creer que finalmente tenga un hogar que no solo sea accesible sino que tenga tecnología inteligente», dijo a la WABC.
«Es increíble, es tan bonito que puedo moverme libremente por mi casa, subir a mi habitación sin necesidad de ayuda y sin que nadie me pregunte adónde vas».
Gracias a esta nueva libertad, los días de John han ganado en calidad de vida.
«Le da un día de calidad, le da a su espacio de más libertad, y al hacerlo, en realidad está durmiendo mejor, se siente mejor, está más feliz y todo eso en conjunto se suma a algo que ni siquiera puedo hacer, no es tangible», explicó Faye.
Sin embargo, John no planea acostumbrarse demasiado a su nueva comodidad sin devolverle algo al mundo; desde entonces, se ha esforzado por concientizar sobre EB y dejar que otros sepan cómo ha impactado su vida.
Es «más importante que cualquier otra cosa» que otros sepan lo que es vivir con piel de mariposa, dijo a Barcroft TV.
«Aunque tengo esta condición, espero que algún día pueda crecer y ser como mis padres. Quiero hacer algo desde donde estoy ayudando a otras personas», agregó.
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