Un pequeño al que diagnosticaron un trastorno genético extremadamente raro a los 5 meses ha desafiado las probabilidades al cumplir 5 años y ahora crece feliz en su casa de Texas.
Jason y Tara Borofka, de Salinas, California, dieron la bienvenida a su único hijo, JT, el 13 de septiembre de 2018. Cinco años después, la pareja celebró una gran fiesta de cumpleaños en su nueva ciudad natal de Lavon, Texas, para celebrar que su hijo cumplía 5 años, un día que temían que nunca verían.
JT padece deficiencia de triosa fosfato isomerasa (TPI), que es una escasez de glóbulos rojos. Esta enfermedad puede causar problemas de movimiento, mayor propensión a las infecciones y debilidad muscular que puede provocar problemas respiratorios e insuficiencia cardiaca. Los médicos le pronosticaron entre dos y cinco años de vida.
«Tuvo una gran fiesta organizada por la Fundación Make-A-Wish», cuenta Borofka, de 40 años, a The Epoch Times. «Tuvimos todo el cariño. La policía de la ciudad estaba allí, y los camiones de bomberos estaban allí, y el tema fue la pesca».
A la fiesta asistieron 100 personas. Una cadena local de BBQ llamada Soulman’s Bar-B-Que también participó en la celebración.
«[JT] consiguió ser bombero oficial, maestro del BBQ oficial y policía oficial», dijo el Sr. Borofka. «Fue genial».
Los padres de JT, pescador profesional y suscriptor de seguros, le han transmitido su amor por la naturaleza. Todos los niños de la fiesta de JT recibieron cajas de pesca y cañas de pescar, ya que era el deseo de JT «compartir con otros niños y hacerles pasar un divertido día de pesca».
La Sra. Borofka tuvo un embarazo «fácil» y JT nació sano. Sin embargo, en su revisión de los dos meses, el médico de JT observó que el bebé estaba pálido y, tras detectar niveles bajos de hierro, remitió a la familia al Hospital Infantil de Stanford. Tres días después, le hicieron un análisis de sangre y comprobaron que su nivel de hemoglobina era muy bajo. JT tuvo que someterse a una transfusión de sangre urgente. Tres meses después le diagnosticaron oficialmente deficiencia de TPI.
«Es muy poco frecuente», afirma Borofka. «Al principio… no teníamos dónde buscar. Sólo teníamos lo que decían nuestros médicos en Stanford, y luego, por suerte, había un investigador en el mundo investigando en la Universidad de Pittsburgh».
Sólo se tiene constancia de 60 pacientes con deficiencia de TPI. El hematólogo de Stanford, el doctor Berto Plater, dijo a los Borofka que, por desgracia, no había cura ni nada que hacer.
«Me dijo, básicamente: ‘Vete a casa, abraza a tu hijo. Le quedan dos años, quizá cinco si la tecnología avanzada puede mantenerlo con vida'», dijo el Sr. Borofka. «Fue devastador. Estuvimos llorando una semana entera… Teníamos muchas esperanzas, sueños y planes. Quiero jugar al béisbol con él, queremos ir a pescar con él… se está divirtiendo, y toda tu familia está emocionada, y de repente te golpea».
Los síntomas de la deficiencia de TPI «se apoderaron» del cuerpo de JT a las seis semanas de su diagnóstico. Pasó de sentarse sin ayuda, gatear, jugar, reír y aprender a hablar, a respirar y comer a través de un tubo, prácticamente paralizado por una debilidad muscular extrema. Cuando JT cumplió 18 meses, sus padres contrataron a una enfermera a domicilio para que le ayudara ocho horas al día.
«Al principio tuve que luchar como madre, intentando hacerlo todo, y no se puede», dice la Sra. Borofka. «Tuve que aprender a dejar que otras personas hicieran las cosas».
Con el tiempo, los Borofka canalizaron su energía en la difusión de la rara enfermedad, con la esperanza de recaudar suficiente dinero para promover la investigación de una cura en Stanford utilizando las células de JT. Una página de GoFundMe con un objetivo de 250,000 dólares ha recaudado 135,000 hasta la fecha. Los miembros del club 4-H de Chualar han recaudado 64,500 dólares, y el Departamento de Policía de Salinas ha donado 16,511 dólares, reportó KSBW.
Hoy en día, la condición de JT se maneja a través de terapias físicas, ocupacionales y del habla; un compuesto de vitaminas; y una dieta ceto baja en azúcar.
«En los últimos dos años ha podido dejar el respirador. … Pasa prácticamente la mitad del día sin respirar», declaró Borofka a The Epoch Times. «Su logopeda tuvo que enseñarle primero a comer antes de poder enseñarle a comunicarse.
«Está haciendo algunos progresos y se están produciendo algunos milagros. Los médicos creen que pronto le harán una prueba… Dijeron que tenía un lado del diafragma completamente paralizado. [Ahora] han dicho: ‘Bueno, no estamos seguros, parece que está funcionando’. ¡Parece que se está activando!».
Desde que el estado de JT ha mejorado, los Borofka pueden centrarse menos en los hitos médicos y más en la vida familiar y en los demás, algo que no podían hacer cuando las necesidades de JT eclipsaban las suyas. Han contratado a una enfermera de apoyo las 24 horas del día y han restablecido las «noches de cita». Junto con JT, les encanta leer libros, pasear y disfrutar de su pasión por la pesca.
El apoyo de la comunidad a JT y su familia ha sido enorme.
«Seguimos recibiendo correos electrónicos y mensajes de texto al azar, como: ‘Oh, acabo de enterarme de lo de su hijo, y estamos enviando oraciones’, o ‘¡Oh, Dios mío, es el más lindo! Rezamos para que se cure». Todo el tiempo la gente nos tiende la mano», dice la Sra. Borofka.
Como la familia ha sido capaz de afrontar todos los retos, su consejo para otras familias cuyos seres queridos se enfrentan a problemas médicos es:
«Nunca hay que rendirse, aunque el médico diga: ‘Ya está’… Nunca hay que dejar de creer en los milagros. Si yo pudiera cambiar… no estaría enfermo. Pero cuando miro atrás, definitivamente, para mí, no creo que cambiaría nada. Sé que mi mujer y yo nos hemos hecho más fuertes, y hemos aprendido mucho sobre nosotros mismos y también sobre la gente en general. … Hay muchas cosas realmente buenas en el mundo, y lo vemos cada día con nuestro hijo, nuestros amigos y nuestros seres queridos.»
Mientras siguen perseverando en esta fase, la familia mantiene la esperanza.
«Es un niño feliz, es un luchador», dijo la Sra. Borofka. «Sólo tiene que luchar hasta que ese laboratorio encuentre una cura para él. … Recibimos malas noticias y las transformamos, y ahora es como si hubiera nacido para cambiar el mundo».
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