Un niño al que sus padres se negaron a abortar, y a cuya madre le dijeron que no pasaría de los 2 años, acaba de celebrar 17 años de vida con sus personajes favoritos: los agentes de policía locales.
Joshua Bourassa, de Pensilvania, padece la enfermedad de Krabbe, una condición hereditaria que destruye el revestimiento protector de las células nerviosas del cerebro y, finalmente, del sistema nervioso, dando lugar a una esperanza de vida enormemente reducida. Los pacientes rara vez viven más de su segundo cumpleaños.
Pero Josh lo ha hecho, y su mamá, Rebecca Bourassa, de 40 años, decidió celebrar el último año de su increíble hijo con una sesión de fotos especial.
Vestido con el uniforme policial que le regaló la policía del estado de Gibson, «Trooper Josh» se puso en el papel. Rebecca dijo a The Epoch Times que las fotos de la fotógrafa Erika fueron «las mejores fotos del último año».
Joshua con un juego de cornhole que hizo con la ayuda de su mamá para bendecir a los policías estatales de Gibson. Los tableros tienen diferentes fotos de Joshua con los policías. (Cortesía de Rebecca Bourassa)
«Envié un mensaje a una fotógrafa local. Fue idea suya que vinieran los policías locales, ni siquiera sabía que ella se lo había pedido», dijo Rebecca. «Josh estaba muy emocionado de tener a los policías a su lado; le encantaba el vehículo de la policía y no quería bajarse de él».
«Hemos sido muy bendecidos por contar con muchos policías a lo largo de los años. Cuando Josh fue operado de escoliosis, la policía de Pittsburgh venía casi a diario a verlo.
«Le traían comida, regalos y juguetes, venían a sentarse con él durante horas y a jugar al Uno, a hacer peleas con pistolas de nerf en el hospital, a hacer peleas de bolas de nieve; definitivamente, iban más allá.
«Josh tiene mucha fuerza de voluntad y le encanta la vida».
Rebecca y su esposo desde hace 23 años, Nicholas Bourassa, de 40 años, viven en un pequeño pueblo de Pensilvania con su hija Alyssa, de 22 años, Joshua, de 17, y su hermano Stanley, de 15 años. También tienen la custodia de los sobrinos de Rebecca: Austin, de 19 años, Matthew, de 13, y Delaney, de 12. Rebecca es ama de casa; Nicholas trabaja en una planta local de alcantarillado.
Cuando Rebecca se enteró que estaba esperando a Joshua, sabían que había un 25 por ciento de posibilidades de que naciera con la enfermedad de Krabbe; ya habían perdido a un hijo, Nicholas, por la misma enfermedad a los 9 meses de edad, y conocían demasiado bien esta devastadora enfermedad. Esperaban lo mejor, pero al recibir el resultado positivo de la prueba a las 12 semanas, Rebecca se enfadó. La llamada que siguió la impactó aún más.
«Era una enfermera, y sus palabras fueron: ‘Sra. Bourassa, la llamo para organizar su aborto’. Al instante se me revolvió el estómago», recuerda.
«Fui al médico y me presionó mucho para que abortara, diciéndome que por qué iba a someterme a mí y a mi familia a la angustia de perder otro hijo. ¿Por qué iba a traer un bebé a este mundo para que sufriera? Al poco tiempo terminé cambiando de médico. No creo en el aborto, y mi fe y mi confianza en Dios definitivamente jugaron un papel en mi elección».
El bebé Nicholas, el hermano mayor que Joshua nunca conocerá, nació sano en Nueva York el 18 de abril de 2002, en una época en la que la ciudad no practicaba la detección de la enfermedad de Krabbe en los recién nacidos. Nicholas evolucionó bien durante unas semanas, pero luego apareció un llanto constante. Su pediatra sospechaba que tenía gases o cólicos.
Nicholas empezó a vomitar casi todo lo que comía y seguía llorando constantemente. Rebecca sabía que algo estaba mal, y el bebé fue ingresado en el hospital por deshidratación grave y temperaturas anormales. Pero cuando el personal le reveló que le darían el alta después de recibir líquidos, Rebecca pidió una segunda opinión.
«No podía contenerme, todas las emociones se mezclaban: nerviosismo por lo que ocurría, alivio porque por fin alguien lo iba a resolver, enfado porque otros médicos no se lo tomaban en serio», recuerda.
Sin embargo, las respuestas llegaron después de varios meses, durante los cuales el bebé Nicholas vomitaba sangre, estaba conectado a un ventilador y tenía que ser alimentado por sonda. Después de enviar muestras genéticas a un laboratorio de Filadelfia, el bebé Nicholas recibió finalmente su diagnóstico.
«Me senté allí sonriendo y dije: ‘Estupendo, gracias, así que ¿cómo lo van a tratar y hacer que mejore?». recuerda Rebecca. «[El médico] me miró y me dijo: ‘Lo siento mucho, no podemos hacer nada; es una enfermedad terminal y solo le damos a su hijo un par de semanas más de vida’. Mi corazón dejó de latir».
Nicholas aguantó tres meses más. Pero a pesar de las incesantes oraciones de la familia, perdió su lucha por la vida el 1 de febrero de 2003.
Mientras estaba embarazada de Joshua, y con el apoyo constante de sus padres, Rebecca empezó a investigar sobre la enfermedad y los grupos de apoyo en Internet. Encontró un programa experimental de trasplante de sangre de cordón umbilical para enfermedades raras en la Universidad de Duke en Durham, Carolina del Norte, e hizo planes para que su bebé se uniera al programa.
«Josh nació el 13 de julio de 2004», dijo Rebecca. «Era tan pequeño: 4 libras, 3 onzas. Pudimos pasar un poco de tiempo con él antes que lo llevaran a realizarle las pruebas. Nos dijeron que, sin el trasplante, Joshua no pasaría de los dos años».
«Con el trasplante, me dijeron que le daría una mejor calidad de vida, pero no lo sabían a largo plazo porque era solo el noveno bebé al que se le hacía esto por la enfermedad de Krabbe».
Josh era un luchador.
La familia permaneció en Carolina del Norte durante el primer año de Joshua y se acostumbró a cubrir sus necesidades. Incluso su hermana mayor, Alyssa, que entonces solo tenía 7 años, aprendió a usar una máquina de succión, una sonda de alimentación por puerto y bombas intravenosas, y ayudaba a su mamá con las extracciones de sangre matutinas.
En el hospital, la familia veía a muchos policías en la televisión. Rebecca sospecha que esto contribuyó a que Joshua se enamorara de las fuerzas del orden; sueña con entrar en el cuerpo algún día y quiere ser esposo y padre.
«Dice que le gustan los policías porque son muy geniales y ayudan a la gente», explicó Rebecca. «Le encanta verlos, los vehículos y las luces. Se enfada si no me detengo a propósito cuando está conmigo en el auto, solo para poder decir ‘¡Hola!'».
A medida que crecía, Joshua encontró formas de interactuar con el mundo que le funcionaron y nunca dejó que su discapacidad lo detuviera. Puede hablar, ver y oír, a pesar de su pronóstico inicial, tiene un gran sentido del humor y su familia lo apoya en todo momento.
«Quería conducir un auto, así que lo llevé a una carretera secundaria, lo puse en mi regazo y lo dejé conducir», dijo Rebecca. «Quería patinar, así que le conseguí unos patines y lo hizo; quería hacer una tirada de tractor, así que le llevé a la feria, hablé con los jueces y le dejaron enganchar su silla de ruedas y tirar (…) ¡la sonrisa y la felicidad que le dio valieron todas las canas!».
Rebecca dice que la salud de Josh ha ido empeorando en los últimos cinco años; ha perdido el uso total del brazo y el hombro derechos, y la enfermedad de los nervios periféricos se ha extendido por el cuello y la espalda, causando una grave escoliosis y requiere cirugía. Una cosa que mantiene a la familia unida en el positivismo es que se niegan a dejar que el pensamiento negativo se apodere de ellos. Joshua es su líder.
«La última vez que fuimos al hospital para su revisión anual, yo estaba llorando; el médico nos decía: ‘Sí, la enfermedad está avanzando'», dijo Rebecca. «Josh se sentó a comer su pastelito y dijo: ‘Escucha, deja de hacer llorar a mi mamá todo el tiempo. Ya le dijeron muchas veces que me iba a morir (…) adivinen qué, todavía estoy aquí y puedo hacer todo lo que quiero, así que ustedes los médicos no lo saben todo’. Todos empezamos a reírnos. Incluso el médico».
Según Rebecca, Josh dijo que le gustaría que todo el mundo sepa que es feliz y que está bien. Cree que todos en el mundo deberían tener una familia; si conocen a un niño que necesita una familia, dijo: «sean una familia para ellos, y cómprenle chocolate porque el chocolate siempre hace felices a los niños».
Con información de Arshdeep Sarao.
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