A un niño sordo y ciego de 8 años con una rara enfermedad terminal, a quien los médicos aseguraron que no sobrevivía más de su primer cumpleaños, está creciendo en un hogar feliz gracias a la determinación de sus padres de hacerle sentir y experimentar el amor desde diferentes ángulos.
A Gideon Jolicoeur, de Rockwell, Texas, le diagnosticaron a los 7 meses una enfermedad genética degenerativa llamada trastorno de la biogénesis peroxisomal (PBD). Es legalmente ciego, profundamente sordo y tiene movilidad reducida.
Gideon vive con sus padres, Samantha y Kevin Jolicoeur, y sus hermanos, Laynie, de 11 años, Josiah, de 5, y Nya, de 3.
Samantha y Kevin, ambos profesores, estaban felices al saber que esperaban su segundo hijo. El embarazo de Samantha fue «normal». Pero el día que nació Gideon, el 18 de enero de 2013, los médicos sospecharon que algo estaba mal.
«Durante el parto, su ritmo cardíaco empezó a bajar con cada contracción. El médico tomó la decisión de hacer una cesárea», cuenta Samantha, ahora ama de casa, a The Epoch Times. «La primera vez que vi a Gideon, fue solo durante unos breves segundos».
Samantha, llena de miedo, tuvo que esperar dos horas para recibir en sus brazos a su precioso bebé.
«Desafortunadamente, tenía varias cosas raras que no encajaban en un diagnóstico», recuerda. «Lo llevamos a casa el quinto día, sin saber qué le pasaba realmente».
Siete meses después, un diagnóstico de PBD puso nombre a las luchas de Gideon.
Samantha, explicando la condición de su hijo, dijo que cada niño es diferente, pero los peroxisomas existen en cada célula del cuerpo y los de Gideon no funcionan correctamente. Su PBD significa que tiene una sordoceguera degenerativa y no puede caminar, gatear o sentarse de forma independiente debido a su bajo nivel de tono muscular.
El día que le comunicaron el diagnóstico de Gideon, la impotente y desconsolada pareja dijo que compartió un profundo momento en la consulta de su especialista en genética.
«Con las lágrimas aún cayendo por nuestros rostros, ambos acordamos que los hijos que tuviéramos no nos pertenecerían de todos modos, porque son prestados», explicó Samantha. «Son realmente un regalo de Dios, y Él los ama mucho más que nosotros».
La pareja llamó a su hijo Gideon, que significa «guerrero poderoso», creyendo que Dios lo creó con un propósito. Pero antes de que pudieran asimilar su diagnóstico, recibieron un nuevo golpe: puede que no sobreviviera más de un año.
«Fue la muerte de un sueño para nosotros como padres», dice Samantha. «Decidimos rápidamente que el tiempo que Dios nos diera con Gideon, íbamos a aprovechar al máximo su pequeña vida. Así que empecé un blog».
A los pocos días, la madre de un niño de 8 años con PBD contactó a Samantha para que consultara a un especialista de Omaha, Nebraska, que tenía una visión diferente, compartiendo que los trastornos peroxisomales están en un espectro.
Después de pruebas genéticas exhaustivas, la pareja supo que Gideon tiene una forma «moderada» de PBD. «Según el médico de Omaha, la esperanza de vida de Gideon podría oscilar entre 2 y 20 años», según Samantha.
La vida en casa, en Rockwell, pronto se llenó de retos, ya que las necesidades de Gideon se diversificaron.
«Gideon no puede hacer absolutamente nada por sí mismo», dijo Samantha. «Requiere los mismos cuidados que un bebé (…) alimentación, pañales, baños, terapia, trasladarlo de una actividad a otra, todo en su horario.
«Como la mayoría de los niños con PBD, Gideon tiene problemas para comer, así que toda su comida es en puré».
En 2015, Gideon sufrió convulsiones durante cinco meses. Sin embargo, Samantha agradece al aceite de cáñamo Charlotte’s Web por haberlos disminuido. Considera que su hijo es «uno de los afortunados» por haber tenido solo tres hospitalizaciones en sus ocho años de vida.
Hoy, siente que su familia encontró una fórmula ganadora y describe a Gideon como «el niño más tranquilo» que conoce.
Samantha describe mejor su personalidad y dice que le encanta tocar, estar en el agua, agarrarse a un juguete que vibra y viajar en auto con las ventanas abajo para sentir la brisa en su cara.
Por su parte, Kevin se dejó la barba larga porque a Gideon le encanta acariciarla; y así «reconoce» a su padre.
Aparte de los retos que supone cuidar de Gideon, Samantha comparte algunas de las mejores partes de ser su madre.
«La mejor parte de ser los padres de Gideon es tener un asiento en primera fila para ver cómo Dios está usando su vida», reflexiona, «no solo para impactarnos a nosotros, sino también a un mundo que Gideon nunca conocerá ni entenderá completamente».
«Expresa una alegría pura a pesar de los retos que enfrenta. Nos desafía a ver más allá de nuestro propio egoísmo y a vivir la vida con un corazón feliz, independientemente de lo que tengamos que afrontar».
La familia comparte detalles de su vida diaria en una página de Facebook, Life with a Happy Heart. El 24 de septiembre celebraron un importante acontecimiento con un posteo en el que Gideon recorre el camino de entrada y salida con su caminador.
Pase lo que pase, la pareja tiene fe en el poder superior mientras se esfuerza por seguir adelante en medio de los desafíos.
«Cada día es un regalo», dijo Samantha a The Epoch Times. «Intentamos vivir cada día intencionadamente, como si fuera a ser el último [de Gideon], porque, a decir verdad, cualquier día podría ser nuestro último día también».
Vea el video:
(Cortesía de Life with a Happy Heart)
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