Los médicos han salvado la vida de un bebé en el útero con una malformación cerebral agresiva y potencialmente mortal que podría haberle provocado un fallo cardíaco, lesiones cerebrales graves o la muerte tras el nacimiento. Dos meses después, sus padres recuerdan la extraordinaria historia de su hija.
El cineasta y fotógrafo Derek Coleman, de 39 años, y su esposa, la profesional de recursos humanos Kenyatta Coleman, de 36, viven con sus cuatro hijos en Denham Springs, Luisiana.
La supervivencia de su hija Denver se ha convertido en un gran éxito médico.
La angustiosa espera
«En el primer trimestre nos hicimos las pruebas genéticas, por precaución, y los resultados fueron de bajo riesgo», cuenta Kenyatta a The Epoch Times. «En el segundo trimestre, nos hicimos un escáner anatómico. No había nada que sugiriera una anomalía en el cerebro y el corazón del bebé».
Alrededor de la semana 28, Kenyatta empezó a sentir picores en las piernas. Acudió a su médico, que le mandó hacerse análisis de sangre.
«Los picores resultaron ser colestasis intrahepática del embarazo. Es una enfermedad que afecta a mi hígado y que podría ser perjudicial para la salud del bebé», explica la madre. «Debido a ese diagnóstico, mi médico me sugirió hacer ecografías semanales».
Durante una ecografía rutinaria el 15 de febrero, la semana 30 de embarazo de Kenyatta, notó que el técnico «prestaba mucha atención al cerebro y al corazón del bebé». A Kenyatta no le dieron ningún diagnóstico concreto, pero le dijeron que el suyo era un embarazo de «alto riesgo» y que el bebé tenía una anomalía cerebral, los ventrículos dilatados y el corazón agrandado.
Los ansiosos padres consultaron a un par de expertos más. A las 31 semanas, a Denver le diagnosticaron oficialmente una malformación de la vena de Galeno (VOGM por sus siglas en inglés), una rara afección prenatal en la que las arterias que transportan sangre a alta presión y alto flujo conectan directamente con las venas de la base del cerebro, en lugar de hacerlo con los capilares que ralentizan el flujo sanguíneo y suministran oxígeno al tejido cerebral circundante. Como consecuencia, el corazón de Denver estaba sobrecargado y dilatado.
Cirugía en el útero
La bebé necesitaba una intervención quirúrgica inmediata si los médicos querían salvarle la vida.
«Había un 99 por ciento de probabilidades de que sufriera un fallo cardiaco poco después de nacer, o mientras yo estaba embarazada de ella en el útero», afirma Kenyatta.
Los Coleman se pusieron en contacto con el Dr. Darren B. Orbach, radiólogo neurointervencionista del Hospital Infantil de Boston, que estaba realizando un ensayo clínico. Aceptó hacerse cargo del caso de Denver por su carácter crítico. El bebé necesitaba un procedimiento conocido como embolización para reducir el flujo sanguíneo a su cerebro y aliviar la presión sobre su corazón.
«Sabíamos que, al tratarse de un ensayo clínico, había riesgos asociados», dijo Kenyatta. «Podía haber complicaciones con el bebé después de la intervención o durante la misma, incluso conmigo. Las complicaciones podrían haberme obligado a una cesárea de urgencia. … Derek y yo llegamos a la conclusión de que los riesgos asociados al ensayo clínico superaban los riesgos de haber adoptado el enfoque de ‘esperar y ver’.
«[Denver] vivía en un estado crítico, digámoslo así. Al principio, la malformación medía 2.8 centímetros [aprox. 1.1 pulgadas] antes de que partiéramos hacia Boston. Cuando llegamos a Boston, había aumentado de tamaño … entre 3.1 y 3.3 centímetros [aprox. 1.2 y 1.3 pulgadas]. … El ecocardiograma mostraba ahora que el corazón del bebé era de mayor tamaño, y ahora estaba más afectado».
23 espirales, 20 minutos
El 15 de marzo, un equipo multidisciplinar del Boston Children’s Hospital y el Brigham and Women’s Hospital, dirigido por Orbach, se reunió para colocar espirales o coils dentro del cráneo del bebé Denver en el útero en un procedimiento complejo y delicado, el primero de este tipo. La bebé tenía 34 semanas y 2 días de edad gestacional en el momento de la intervención.
Kenyatta canceló su baby shower, insegura de si algún día llevaría a su bebé a casa.
«Me pondrían la epidural», dijo. «Estaría despierta durante la intervención. La bebé también recibiría anestesia para asegurarse de que está en su sitio. También le inyectarían un analgésico para aliviar el dolor».
«El procedimiento en sí es muy parecido a una amniocentesis. … Es como una pequeña punción en la parte posterior de la cabeza del bebé para que puedan ver la parte posterior de su cráneo y así poder colocar estratégicamente las espirales dentro de la malformación», dijo.
Los médicos necesitaron tres rondas, con descansos de cinco minutos para calmar el ritmo cardíaco de la bebé, para colocar 23 coils en el cráneo de Denver. La intervención duró 20 minutos.
«Llevaba los auriculares puestos y escuchaba música, en concreto gospel», cuenta Kenyatta. «Después de la intervención, uno de los miembros del equipo que estaba en la sala me quitó los auriculares y me dijo: ‘¡Es una maravilla!’ Todo salió bien, la bebé lo hizo estupendamente».
Reunidos tras la operación, Kenyatta y Derek descubrieron que Kenyatta tenía una fuga de líquido amniótico. La embolización había funcionado, pero la bebé ya venía. Tuvieron que inducirle el parto y dio a luz a la prematura Denver dos días después de la operación, el 17 de marzo.
Kenyatta estaba preocupada. «Era como, vale, funciona mientras esté dentro de mí, pero ¿qué pasará cuando la dé a luz? ¿Podrá desarrollarse? ¿Seguirá siendo un éxito este procedimiento? ¿Disminuirán las cosas? ¿Tendrá un fallo cardíaco? Son muchas preguntas», explica.
Prosperando
Cuando Denver nació, no respiraba. Las enfermeras se la llevaron para limpiarle las vías respiratorias de líquido amniótico. En cuanto Kenyatta y Derek oyeron llorar a su hija, se les encogió el corazón.
Kenyatta dijo: «No creía que fuera a dar a luz a un bebé vivo, teniendo en cuenta las probabilidades. Lloré. Me alegré por dentro. Pasaban tantas cosas. Me dejaron verla antes de llevarla a la UCIN [Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales]; de hecho, la pusieron sobre mi pecho durante un rato. Tuve la oportunidad de sostenerla y verle la cara, y eso fue muy importante para mí».
Denver pesó 4 libras y 1 onza al nacer. Aparte de su prematuridad, era una «pequeña humana perfecta» y solo pasó 11 días en la UCIN del Boston Children’s para ser controlada.
Kenyatta, que había tropezado con una red de apoyo a la malformación de la vena de Galeno sin ánimo de lucro durante su búsqueda en Internet antes del diagnóstico oficial, dice que al formar parte del grupo ha aprendido que algunos bebés nacidos a término con esta afección no evolucionan bien y que «muchos de ellos, por desgracia, fallecen en sus primeros días de vida». Pero su propio bebé prematuro, que tenía una gran malformación y acaba de ser operado, «está prosperando».
Orbach declaró en un comunicado de prensa: «[E]n nuestro primer caso tratado, nos emocionó ver que el deterioro agresivo que suele observarse tras el nacimiento simplemente no aparecía. … No hay signos de efectos negativos en el cerebro». El innovador estudio de caso se publicó en la revista Stroke de la Asociación Americana del Corazón.
Defensa
Durante su estancia en la UCIN, Denver aprendió a beber de un biberón. Tras ser trasladada al Brigham and Women’s Hospital el undécimo día, empezó a tomar el pecho y pasó a una cuna abierta. Recibió el alta el 19 de abril con oxígeno de bajo flujo para la hipertensión pulmonar, ya resuelta, y en el momento de escribir estas líneas pesa algo más de 8 libras.
«Está cumpliendo sus objetivos», declaró Kenyatta a The Epoch Times. «A esta niña solo se le practicó una embolización en el útero, y a día de hoy no ha necesitado ninguna intervención quirúrgica adicional. … Su función cardiaca es incluso mejor de lo que era al salir de la UCIN».
Sin embargo, Denver no se considera «curada», dice la madre. Se somete a ecografías quincenales para comprobar su estado y vivirá el resto de su vida con las 23 espirales en la cabeza. Pero además de limitar los deportes con mayor riesgo de traumatismo craneal, Kenyatta y Derek esperan que su hija disfrute de una vida normal y pueda participar en «prácticamente cualquier cosa».
El VOGM es una afección de origen desconocido y suele desarrollarse entre las semanas 11 y 12 de gestación, según Kenyatta, pero a menudo solo se observa por primera vez a finales del segundo o tercer trimestre de embarazo.
Kenyatta afirmó: «No es solo un misterio saber por qué le ocurrió a Denver. También es un misterio por qué les ocurre a otros niños… y es algo por lo que me gustaría abogar».
«Denver disfruta relacionándose con sus hermanos. Disfruta del tiempo boca abajo. Le gusta la música y que le lean. Se arrulla, sonríe y mira a su alrededor. Siempre está muy alerta cuando está despierta. ¡Lo está haciendo estupendamente!».
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