Encantados con su primer embarazo, los recién casados de Carolina del Norte no habían avanzado mucho cuando se enteraron de que su hijo nonato padecía un grave trastorno genético y una forma de enanismo que afecta aproximadamente a uno de cada 100,000 niños. Guiados por la fe, la pareja se negó a abortar, aceptando lo que pudiera depararles el futuro.
Hannah Peters, de 30 años y oriunda de Florida, lleva 11 años casada con Sullivan Peters, californiano de 30 años, y ambos tienen una «sólida base en la fe». Han establecido su hogar en Charlotte, Carolina del Norte, y su hijo milagro, Jude, cumplió 9 años el 17 de abril.
«Fue nuestro milagro», declaró Hannah a The Epoch Times. «Sabíamos que nuestro bebé estaba en manos de Jesús y que él escribiría su historia. Pusimos todo en sus manos porque sabíamos que tenía un plan perfecto».
Jude, que depende de sus padres a tiempo completo, nació con una rara enfermedad llamada condrodisplasia punctata rizomélica (RCDP) que se caracteriza por anomalías esqueléticas, discapacidad intelectual grave, cataratas congénitas, deficiencia profunda del crecimiento e incluso enfermedades respiratorias recurrentes.
«Cualquier niño que viva hasta los cinco años se considera un superviviente a largo plazo», afirma Hannah. «¡Jude es un milagro! Le enviaron a casa con cuidados paliativos y morfina y nos dijeron que quizá viviría dos semanas. … Su vida no es solo un regalo para nosotros, sino para mucha gente.
«Jude es un niño tan feliz. Se enfrenta a muchas batallas médicas, pero nunca pierde su alegría pura».
Elegir la vida
Hannah, ama de casa, y Sullivan, que trabaja en la empresa de suministros médicos de Jude, se conocieron a los 17 años a través de un amigo común y «congeniaron al instante». Sullivan le propuso matrimonio en el mismo local de música donde se conocieron, y la pareja se casó en mayo de 2012 en una preciosa granja de caballos de Waxhaw, Carolina del Norte.
Para su gran sorpresa, descubrieron que esperaban a Jude un año después.
«Estábamos muy emocionados y ansiosos por ser padres», dice Hannah. «No llegamos muy lejos en nuestro embarazo antes de enterarnos de que Jude tenía algunos problemas médicos».
En la segunda visita prenatal de Hannah, un análisis de sangre reveló que era portadora de fibrosis quística. Durante su segunda ecografía 4D, los médicos confirmaron que el bebé padecía una forma grave de displasia esquelética. A continuación llegó la mayor sorpresa.
«Mi médico de entonces se sentó a mi lado, me tomó de la mano y me dijo que era joven y que podía interrumpir el embarazo e intentarlo de nuevo», cuenta Hannah. «Les dijimos lo preciosa que era la vida de nuestro bebé y que Jesús tenía la última palabra. … Cambiamos de médico varias veces hasta que encontramos un equipo que nos apoyó y respetó nuestra decisión de elegir la vida».
Fe total
Hannah se sometía a exploraciones periódicas, cada una de ellas emocionante y angustiosa a la vez. La fiel pareja, que creció en hogares cristianos, siguió poniendo a su bebé en las manos de Jesús; su bebé era su milagro y confiaban en el «plan perfecto» de Dios.
«Creo que lo que más miedo daba era lo desconocido. No sabían exactamente lo que tenía, y solo nos decían que sabían que era ‘muy grave’. … Incluso nos dijeron que no sabían si sería compatible con la vida extrauterina, pero seguimos rezando y creyendo en los milagros. Creamos una habitación infantil para Jude, compramos su sillita para el coche y preparamos las maletas del hospital con total fe y fe. Nunca perdimos la esperanza», dijo Hannah.
Cuando Hannah sufrió un desprendimiento parcial de placenta a las 32 semanas, durante su baby shower, la llevaron de urgencia al hospital y la prepararon para una cesárea de emergencia. Pero como Jude era aún tan pequeño, los médicos le administraron medicación para prevenir infecciones y esteroides para ayudar al desarrollo de los pulmones del bebé, con la esperanza de retrasar el parto entre 24 y 48 horas más.
«Los médicos de nuestro equipo de preparto de alto riesgo nos dijeron que sería un ‘caso médico de estudio’, porque mi líquido amniótico se repuso y pude guardar reposo en cama y dar a luz hasta las 40 semanas», cuenta Hannah, que insiste: «Todo este viaje desde el principio ha sido un milagro»
Jude nació el 17 de abril de 2014 en Charlotte, Carolina del Norte, en el CMC Main, ahora Atrium Health Carolinas Medical Center. Hannah lo recuerda como el mejor día de sus vidas y supo desde el principio que Jude era un luchador.
«Nos dijeron que no creían que Jude fuera capaz de respirar por sí solo y que, por tanto, no le oiríamos llorar», cuenta.
«Pero cuando nació lanzó un grito de guerra y fue como si todas las piezas rotas de nuestros corazones volvieran a unirse al instante. Nunca había sentido un amor tan profundo como el que sentí cuando lo pusieron en mis brazos por primera vez. Nunca había visto nada tan perfecto y hermoso como mi bebé».
Voluntad de vivir
La pareja recibió el diagnóstico oficial de Jude mediante análisis de sangre cuando tenía unas semanas en el Hospital Infantil Nemours de Wilmington, Delaware. Más o menos al mismo tiempo, les invitaron a formar parte de un ensayo clínico en colaboración con Med-Life Discoveries, el Hospital Infantil Nemours y RhizoKids, para desarrollar una terapia con plasmalógeno para la RCDP, que actualmente no tiene tratamiento.
«Nos dijeron que no creían que Jude fuera capaz de respirar por sí solo y que, por tanto, no le oiríamos llorar», cuenta.
«Pero cuando nació lanzó un grito de guerra y fue como si todas las piezas rotas de nuestros corazones volvieran a unirse al instante. Nunca había sentido un amor tan profundo como el que sentí cuando lo pusieron en mis brazos por primera vez. Nunca había visto nada tan perfecto y hermoso como mi bebé».
Voluntad de vivir
La pareja recibió el diagnóstico oficial de Jude mediante análisis de sangre cuando tenía unas semanas en el Hospital Infantil Nemours de Wilmington (Delaware). Más o menos al mismo tiempo, les invitaron a formar parte de un ensayo clínico en colaboración con Med-Life Discoveries, el Hospital Infantil Nemours y RhizoKids, para desarrollar una terapia con plasmalógeno para la RCDP, que actualmente no tiene tratamiento.
«Actualmente estamos en la parte de historia natural de este ensayo, y cada día más cerca de empezar este nuevo tratamiento. … Es difícil expresar con palabras lo que esto significa para mí», dijo Hannah.
La vida actual de esta familia de tres miembros gira en torno a los cuidados de Jude. Jude necesita tratamientos respiratorios diarios y terapia con chaleco para mantener sus pulmones limpios, recibe toda su nutrición a través de una sonda de alimentación, necesita ayuda para bañarse y cambiarse, y recibe terapia para evitar que sus articulaciones y músculos se agarroten.
Dos de los mayores problemas de Jude, según Hannah, son las convulsiones y los problemas pulmonares; ha pasado más de un mes en la UCI por algo tan simple como un resfriado común. Sin embargo, la familia de Jude no deja de sorprenderse por sus ganas de vivir.
Hannah dice: «A menudo se refieren a Jude como el pequeño guerrero valiente por su fuerza y su verdadera valentía. Le hemos visto soportar muchos procedimientos médicos, catéteres, punciones lumbares e intravenosas, y nunca llora por ellos. Nos aprieta las manos y respira profundamente a pesar del dolor mientras suena su música de alabanza.
«Jude responde muy bien a la música de alabanza. Le ponemos música de alabanza en casa todo el día y le crea un ambiente de paz y felicidad. A menudo oyes su vocecita intentando cantar con nosotros, y sonríe mucho cuando suena su canción favorita».
El propósito de Jude
Al burbujeante Jude le encanta conocer gente nueva; es un gran fan de los mimos, los ruidos fuertes y el baile; y es un «gran búho nocturno» al que le gusta trasnochar y dormir hasta tarde. Amar y ser amado por su familia es lo que más le gusta a Jude.
«Jude tiene un espíritu de lo más dulce y, aunque no habla, ha aprendido a expresarnos de una forma muy bonita y especial lo mucho que nos quiere», dice Hannah. «Ser la madre de Jude es el mayor honor de mi vida, y ser amada por él es el regalo más maravilloso».
Declarando en su blog, HannahKatelynPeters, escribió: «No miro a Jude y veo su trastorno, no encontraré su identidad en eso. Miro a Jude y veo a un pequeño guerrero valiente. No le pondré fecha de caducidad a mi bebé, y estoy muy orgullosa de que ya haya superado con creces las que los profesionales médicos intentaron ponerle».
La pareja comparte actualizaciones sobre su hijo milagroso en Facebook e Instagram. «Sabíamos que la vida de Jude tendría un propósito tan hermoso, y poder compartir su testimonio y ese propósito es un regalo que se nos ha dado», dijo la orgullosa madre a The Epoch Times.
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