Los padres de cuatro niños menores de 12 años —tres de los cuales están diagnosticados con un raro trastorno genético que podría dejarlos ciegos en el futuro— se han embarcado en una vuelta al mundo de un año de duración para llenar la mente de sus hijos de ricos recuerdos visuales.
Edith Lemay y Sébastien Pelletier, una pareja de Montreal, se dieron cuenta de que su hija mayor, Mia, empezó a dar muestras de problemas de visión cuando solo tenía 3 años. Unos años más tarde, le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una enfermedad que provoca una pérdida de visión con el tiempo y para la que no hay cura. En 2019, los dos hermanos menores de Mia, Colin y Laurent, fueron diagnosticados con el mismo raro trastorno genético.
El especialista de Mia sugirió a los padres que se centraran en crear recuerdos visuales.
«Pensé: no voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad, y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda», dijo Edith en una entrevista con CNN.
Sébastien añadió: «Con el diagnóstico, tenemos una urgencia. Hay grandes cosas que hacer en casa, pero no hay nada mejor que viajar… No solo el paisaje, sino también las diferentes culturas y personas».
La pareja recibió un impulso a sus fondos de viaje cuando se vendió la empresa financiera para la que Sebastien trabajaba y tenía acciones. A causa de la pandemia, abandonaron su itinerario cuidadosamente creado y finalmente se marcharon de casa en marzo de 2022, armados únicamente con una lista de deseos, que incluía «montar a caballo» para Mia y «beber jugo en un camello» para Laurent.
Tienen previsto volver a Quebec en marzo de 2023.
Además de hacer turismo, Edith y Sébastien, que llevan 12 años casados, quieren que sus hijos se empapen de la increíble flora y fauna de los países que visitan. Hasta ahora, han visto Namibia, Zambia, Tanzania, Turquía y Mongolia. En el momento de escribir este artículo, la familia de seis miembros había llegado a Indonesia.
Edith y Sébastien esperan que Mia, de 12 años, Colin, de 7, y Laurent, de 5, sean completamente ciegos cuando lleguen a la mediana edad. El hermano de los hermanos, Leo, de 9 años, no tiene la misma enfermedad.
Según Edith, Mia conoció su enfermedad cuando solo tenía 7 años, pero sus hermanos se han enterado hace poco de su condición y, por tanto, han empezado a hacer algunas preguntas difíciles.
«Mi pequeño me preguntó: ‘Mami, ¿qué significa ser ciego? ¿Voy a conducir un coche?». dice Edith. «Poco a poco, va entendiendo lo que ocurre. Fue una conversación normal para él. Pero para mí fue desgarrador».
A pesar de la incertidumbre de su futuro, la familia está aprovechando al máximo su épica aventura y su vida en la carretera. Sébastien y Edith, que trabaja en el sector de la logística sanitaria, educan a sus hijos en casa mientras viajan y se dan cuenta de que la proximidad está uniendo a sus hijos.
Sébastien dice: «Creo que ayuda a solidificar ese vínculo entre ellos, y espero que continúe en el futuro para que puedan apoyarse mutuamente».
«Nunca sabemos lo que les va a impresionar», dijo Edith. «Nosotros pensamos que [ellos pensarán] que algo es maravilloso, y luego ven a los cachorros en la calle y es lo mejor de su vida.
Son súper curiosos… se adaptan fácilmente a nuevos países y a nuevas comidas. Me impresionan mucho».
Además de proporcionarles nuevas experiencias y estímulos visuales inolvidables, el viaje, según esperan Edith y Sébastien, ayudará a los niños a aprender habilidades vitales para afrontar la situación. También esperan que el tiempo que pasen en diferentes países y entre diferentes culturas les enseñe a estar agradecidos por lo que tienen.
Edith dijo: «Por muy dura que sea su vida, quería mostrarles que son afortunados solo por tener agua corriente en su casa y poder ir a la escuela todos los días con bonitos libros de colores».
La familia ha estado compartiendo actualizaciones sobre su viaje en sus páginas de Facebook e Instagram. Al hacerlo, se han puesto en contacto con otras familias que también se enfrentan al diagnóstico de retinosis pigmentaria.
Una profesora de una escuela para niños con discapacidad visual de Quebec ha impactado especialmente a Edith.
«Cada semana, abre la página de Facebook y describe todas las fotos, o lee lo que estoy escribiendo», explica. «De alguna manera, forman parte del viaje con nosotros. Poder compartir esto con otras personas es un regalo muy bonito, [uno] por el que estoy muy agradecida».
Edith y Sébastien tienen la esperanza de que la ciencia encuentre una solución antes de que la retinosis pigmentaria acabe con la vista de Mia, Colin y Laurent. Mientras tanto, quieren asegurarse de que sus hijos disfruten de las pequeñas cosas y sean lo suficientemente fuertes como para enfrentarse a lo que la vida les depare.
Dice Sébastien: «Este viaje nos ha abierto los ojos a muchas otras cosas, y realmente queremos disfrutar de lo que tenemos y de la gente que nos rodea. Si eso puede continuar cuando volvamos, incluso en nuestras rutinas diarias, será un logro realmente bueno».
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