Un cariñoso padre de Colorado que está decidido a enseñar el mundo a su hijo de 7 años con discapacidad, se pone la mochila para cargar a su hijo en la espalda y lo lleva consigo en cada una de sus aventuras al aire libre.
A Robbie Cook le diagnosticaron una rara forma de epilepsia cuando era un bebé. Sufre ataques diarios, no habla y tiene un retraso cognitivo.
«Siempre hemos sido una familia a la que le gusta salir al aire libre y aventurarse», dijo la madre de Robbie, Kristy, de 32 años, a The Epoch Times. «A medida que Robbie ha ido creciendo y requiere una silla de ruedas, empezamos a sentir limitaciones en lo que podíamos planear como familia».
Los padres de Robbie han utilizado mochilas para cargar bebés para desplazarse con él desde que tenía un año. Pero con el tiempo, Robbie superó lo que la madre de tres hijos podía cargar físicamente.
Así que, sin dudarlo, el padre de Robbie, TJ, preguntó si había una mochila Kinderpack de mayor tamaño para poder ocupar el lugar de su mujer cargando a Robbie.
Al ver a TJ —que es un creador digital— llevar a Robbie, Kristy es muy consciente del reto físico que supone para su marido, pero más que eso, es la forma en que lo hace lo que hace que su corazón enloquezca.
«Claro», dice, «llevar a un niño de 18 kg en la espalda durante dos horas es duro. Pero es ver a mi marido sonreír mientras lo hace. Es no oírle nunca quejarse de que es difícil o de que está cansado. No hay vacilaciones.
«Disfruta de verdad del tiempo de calidad con nuestro hijo, y Robbie se ilumina absolutamente cuando puede explorar usando las piernas de su papá».
La pareja, originaria de Florida Central, tuvo un embarazo normal con Robbie, que nació a término a las 39 semanas.
Cuando Robbie tenía 6 meses, tuvo un ataque en casa y lo llevaron de emergencia al hospital. Después de muchas pruebas, Robbie recibió un medicamento antiepiléptico y fue enviado a casa. Sin embargo, tres meses después, el pequeño tuvo su segundo ataque.
«Esta convulsión fue diferente, y nos enviaron a casa aumentando su medicación, solo para que tuviera otra convulsión peor esa misma noche», dijo Kristy. «La ambulancia vino por segunda vez en un día y fue estabilizado y llevado a un hospital infantil».
Después de más pruebas, a Robbie le diagnosticaron espasmos infantiles y le pusieron 10 medicamentos diferentes, y una dieta cetogénica, durante el curso del año siguiente.
«Finalmente, se le practicó una cirugía cerebral de cuerpo calloso, cortando la vía principal entre los lados derecho e izquierdo de su cerebro», dijo Kristy.
Los padres de Robbie estaban aterrorizados y decididos a aprender todo lo posible sobre su enfermedad. Pero ninguna información o tratamiento detuvo las convulsiones de Robbie.
Kristy y TJ, que también son padres de Mason, de 22 años, y Nikki, de 9, se trasladaron más tarde a Colorado para tener acceso a una mejor atención médica para su hijo con discapacidad.
Desde que se mudó a Colorado, Robbie recibió una autocaravana de Make-A-Wish, una organización benéfica para niños que ayuda a cumplir los deseos de los niños que padecen enfermedades graves. Con la autocaravana, están decididos a ver tantos lugares como sea posible con Robbie mientras TJ pueda llevarlo en brazos.
«Robbie se merece ver todo lo que este mundo tiene que ofrecer y pensamos superar esas limitaciones durante todo el tiempo que podamos», dijo Kristy.
En los últimos dos años, la familia ha visitado 13 estados y 27 parques nacionales. Además de divertirse en sus aventuras cuando salen a recorrer los senderos con Robbie, la pareja también ha sido una enorme fuente de inspiración para otros padres de niños con necesidades especiales.
«Veo la forma en que los extraños reaccionan ante ellos en el sendero», dijo Kristy. «Al principio, nuestro objetivo era mostrar a Robbie el mundo, pronto me di cuenta de que el mundo también necesitaba ver a Robbie».
Los padres de Robbie también han creado y hecho crecer una comunidad de padres médicos para que puedan ser vistos y escuchados. Documentando sus aventuras a través de videos, la familia espera mostrar tanto sus momentos buenos como los difíciles.
«Espero que cuando la gente vea nuestros videos… sepa que no está sola; todos luchamos de diferentes maneras, pero la naturaleza es para todos», dijo Kristy.
Los videos han acumulado reacciones inspiradoras de la gente, y más niños como Robbie están ahora en la naturaleza.
Kristy y TJ reciben mensajes de padres que comparten que por fin han podido planificar su primera excursión con sus hijos utilizando una mochila Kinderpack. Ahora pueden ir de excursión con sus hijos.
«Es un efecto mariposa, y la historia de Robbie está difundiendo la conciencia y ayudando a otras familias a romper el esquema también», dijo Kristy.
Kristy destacó que los viajes accesibles no son fáciles, ya que requieren mucha planificación. Durante los viajes, el plan de cuidados de Robbie es el mismo que en casa.
«Robbie se alimenta estrictamente a través de una sonda gastronómica cuatro veces al día, requiere asistencia completa para transferirlo desde su asiento de coche para necesidades especiales a su silla de ruedas o a la autocaravana, medicamentos diarios, signos vitales, baño; la lista continúa», dijo Kristy. «¿Es mucho para hacer malabares y empacar? Sí, realmente lo es. Pero vale la pena».
Además de sacar tiempo para la terapia ocupacional basada en el juego durante los viajes, los padres de Robbie también programan sus visitas en torno a las citas, las entregas de suministros médicos y las reposiciones de recetas.
Debido a la gran cantidad de suministros necesarios, viajar en la autocaravana de Robbie o alquilar una casa ha resultado conveniente para la familia.
«Los viajes accesibles requieren mucha planificación», dijo Kristy. «Mi objetivo es ayudar a otras familias publicando en el blog los lugares que visitamos… y quitándoles las horas de investigación.
«Espero que nuestros videos inspiren a otras personas con todos los niveles de capacidad para salir a la calle y perseguir sus sueños».
Vea el video:
(Cortesía de Kristy Cook)
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