Cuando Paul Scharoun DeForge, de 56 años de edad, falleció en abril de 2019 a causa de la enfermedad de Alzheimer que inicio de forma temprana, dejó atrás a su esposa Kris, de 59 años de edad, después de unos impresionantes 25 años de matrimonio.
Su historia puede parecer dulce y común, una simple historia de un matrimonio que permanece unido hasta que la muerte los separe. Pero para los Scharoun DeForge, su relación enfrentó un desafío desde el principio y, aunque Paul falleció, su historia es una luz de esperanza para los derechos de las personas discapacitadas de todo el mundo.
Paul y Kris se conocieron en la década de 1980 en un baile al que ambos asistieron y fue amor a primera vista. Se comprometieron en 1988 después de que Kris le propusiera matrimonio a su novio, pero les llevaría cinco años encontrar finalmente una manera de casarse legalmente. Porque, aunque Paul y Kris eran felices y sonreían, animándose y consolándose mutuamente cuando estaban deprimidos, el mundo los determinaba por la discapacidad que compartían: el síndrome de Down, un trastorno genético que causa desórdenes en el desarrollo y en la capacidad cognitiva.
Los funcionarios del estado de Nueva York colocaron en un aprieto a la pareja de la pequeña ciudad de Liverpool en el norte del estado. Fueron forzados a probar su conocimiento sexual, tomando clases en una escuela local de Planned Parenthood para pasar las pruebas que los habitarían para poder obtener una licencia de matrimonio.
Sin embargo, su educación los ayudó a superar las dificultades. Sus dos padres, a quienes los médicos incitaron a enviarlos a instituciones especiales cuando eran niños, habían hecho caso omiso de los consejos convencionales a fin de criar a sus hijos como parte de la sociedad. Y siguiendo esta liea de rebeldía, la pareja combinó sus apellidos cuando se casaron, poniendo el apellido de Kris en primer lugar, de manera atípica.
«La combinación de los dos nombres era perfecta», explicó Susan Scharoun, la hermana mayor de Kris. «Nuestra familia estaba encantada de que Paul se uniera a nosotros y su familia estaba encantada de que Kris se uniera a ellos».
Sus familias creían que estaban lejos de ser una historia de éxito para la comunidad del síndrome de Down, pero sí una historia de triunfo para las parejas de todo el mundo.
Ambos trabajaban, Paul en un programa para discapacitados en el norte del estado llamado Arc of Onondaga, y Kris para Pizza Hut y luego para la Oficina de Personas con Discapacidad en el Desarrollo del Estado de Nueva York. La pareja se ayudaba mutuamente a atender las diversas complicaciones médicas de su enfermedad, sin hablar de ayudarse mutuamente a ser feliz, a reírse y a crecer.
«Son modelos para todos los que quieren una buena relación», dijo Susan Scharoun, la hermana mayor de Kris Scharoun DeForge, hablando con Washington Post después de la muerte de Paul. «Eran un equipo. Se respetaban el uno al otro y se cuidaban el uno al otro».
El diagnóstico de Alzheimer de Paul fue bastante común, ya que los científicos creen que existe una relación entre los genes adicionales que causan el síndrome de Down y el desarrollo de la demencia en aquellos que son capaces de vivir hasta una edad avanzada. Siete de cada diez adultos con síndrome de Down son diagnosticados con demencia y mueren, lo que demuestra una población discapacitada con aún más complicaciones a medida que envejecen.
Para Kris, sin embargo, la demencia de su esposo nunca le impidió que la reconociera, incluso cuando él dejó de reconocer a todos los demás en sus vidas.
Ese tipo de amor es un ejemplo para las parejas de todo el mundo. Esperamos que su trascendental y hermoso matrimonio sirva de algo más que para resistir la prueba del tiempo, con el paso de los años, se espera que disminuya el estigma para las personas con síndrome de Down a medida que buscan participar más y más en la sociedad cotidiana.
Mira el video a continuación:
Una jovencita le canta a su hermano con síndrome de Down y obtiene una respuesta inesperada
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