Una de las grandes alegrías de ser padre es ver a tus hijos crecer y tener éxito, pero ¿qué pasa si no puedes ver ni oír?.
Torbjörn Svensson, de 41 años y originario de Suecia, no puede ver ni oír debido a un raro trastorno genético. Pero, como un padre dedicado, trabaja arduamente y aboga por recibir ayuda adicional para asegurarse de no perderse esos momentos especiales en la vida de sus hijos.
«Es muy importante para mí estar involucrado en la vida de mis hijos… porque mi hijo debe tener a su padre allí y contar con mi apoyo», dijo en una entrevista con Epoch Times, la cual pudo realizar con su pantalla braille Focus 14, que le ayuda a comunicarse de forma táctil mediante el lenguaje de señas.
«Siempre trato de encontrar soluciones para que podamos llevarnos bien. Ser un padre presente es muy importante para mí».
Svensson padece el síndrome de Usher, una rara condición hereditaria que afecta tanto la audición como la visión, lo que lleva a la pérdida parcial o total de la audición y al deterioro de la vista.
Fue diagnosticado con el síndrome de Usher a los 28 años. Antes de eso, trabajaba como conductor de camión, llevando una «vida libre y buena» en la carretera. Sin embargo, las cosas cambiaron cuando la rara condición comenzó a manifestarse, dañando lentamente su visión y su audición.
«Cambió toda mi vida, y tuve que adaptarme a una vida en la que no podía ser libre de la misma manera», dijo.
«Svensson dice que vivir una vida ‘normal’ es prácticamente imposible para él, pero eso no le impide llevar una buena vida. Con sus dos hijos de una relación anterior, su prometida y sus dos hijos, sigue haciendo de la paternidad su principal prioridad. Naturalmente, uno de sus lugares favoritos para apoyar a sus hijos es en el campo de fútbol.
En un video en Instagram, comparte cómo es apoyar a su hijo mientras también recibe el apoyo que necesita para hacerlo posible.
«El orgulloso padre escribió en su historia de Instagram: ‘Participación’. Esta palabra que para el hombre común puede no ser algo en lo que pienses, pero si estás afuera, esa palabra lo significa todo. Para mí, poder participar en los partidos de Hugo no tiene precio. Por eso es tan increíblemente importante que luche (aunque a veces sea increíblemente difícil con todas las negativas) por la participación».
Svensson añadió que no se trata solo de él, se trata de estar allí para sus hijos.
Para entender lo que está pasando en el partido de fútbol, tiene un intérprete que le da golpecitos en la espalda, proporcionando lo que se llaman «señales hápticas sociales». Su bastón blanco también está colocado en el suelo frente a él, para que no camine accidentalmente al campo durante el juego».
«Recibir apoyo de su familia y de su intérprete es increíblemente importante para él, dice.
«Cuando recibo la ayuda que necesito, soy 110 por ciento», dice.
Tener momentos como éste con sus hijos, lo mantiene en marcha a pesar de los desafíos.
«Mis hijos son una gran inspiración para seguir luchando», dijo. «Es por ellos y por el futuro por lo que estoy trabajando. Estoy muy motivado para mejorar mi vida, pero también la de otras personas con sordoceguera, porque hay muchas personas absolutamente increíbles que nunca tuvieron una oportunidad porque la sociedad no ofrece el apoyo adecuado».
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