A principios de este mes, mi marido hizo una llamada y se enteró que a su padre, de 92 años, lo habían llevado al hospital esa mañana, sintiéndose enfermo y sin aliento.
Estábamos a casi 2000 millas de distancia, en unas vacaciones en las montañas del sur de Colorado.
No, no era COVID-19. Mi suegro, Mel, tiene diabetes, presión arterial alta y enfermedades renales, sufre de acumulación de líquido en las piernas y alrededor de los pulmones, y también un insoportable dolor en las rodillas. Le administraron medicamentos intravenosos e inyecciones de corticoides, y respondió bien.
Los médicos examinaron a Mel cuidadosamente, ajustaron sus medicamentos y le recomendaron unas semanas de atención médica domiciliaria después de permanecer ocho días en el hospital.
En otras palabras, no era una emergencia que amenazara su vida. Sin embargo, nos dimos cuenta de lo mal preparados que estábamos para una crisis real, si surgiera. Necesitábamos un plan.
¿Por qué ya no teníamos uno? Los motivos habituales: negación, evasión y optimismo. Era más fácil imaginar que Mel estaría bien hasta que fuera claro que no podíamos darlo por sentado.
Aunque doy consejos rutinarios a los lectores sobre cómo prepararse para los cambios en su salud, no quería ser una sabelotodo con la familia de mi marido. Ellos creían algo como que «nos ocuparemos de lo que surja cuando ocurra».
Ahora, con los ojos bien abiertos, nos vamos a organizar.
Algo de fondo: Mel vive en una comunidad de retiro de cuidado continuo al norte del estado de Nueva York, en la sección de vida independiente. Sus tres hijos viven a cierta distancia: uno en el oeste, otro en el extranjero y otro a pocas horas.
Contratar a un administrador de cuidados
El año pasado, como la funcionalidad del riñón de Mel declinó, sugerí que contratáramos a un administrador de cuidados geriátricos que pudiera visitarlo regularmente. Después de algunas visitas, Mel decidió despedirla. Se quejó que sus servicios eran demasiado caros. En realidad, entendimos que no quería que nadie interfiriera en sus asuntos.
Mi marido respeta la autonomía de su padre y no insistió.
Así que, cuando Mel fue al hospital hace unas semanas, estaba solo, sin alguien a quien acudir en busca de ayuda.
Esto fue especialmente complicado porque Mel tiene pérdida de audición y es casi imposible hablar con él por teléfono. «¿Cómo estás, papá?», gritaba mi marido en llamadas dos veces al día para ver cómo estaba su padre en el hospital. «¿Qué?», Mel respondía quejumbroso. Esto se repitió varias veces, con una creciente frustración y sin intercambiar información útil.
Ahora, era necesario, no opcional, tener un administrador de cuidados que pudiera servirnos de ojos y oídos en el lugar, y contratamos de nuevo al profesional que ya habíamos encontrado.
Encontrar un acompañante que ayude con el cuidado
¿Qué clase de asistencia iba a necesitar Mel cuando saliera del hospital, estando descontento y más débil que cuando entró?
Cuando hablamos con el médico que supervisaba los cuidados de Mel en el hospital, sugirió que sería una buena idea contar con el «cuidado de un acompañante» durante al menos unas semanas. Mel necesitaba que alguien lo ayudara a levantarse de la silla, que se quedara a su lado mientras caminaba hacia el baño y que le llevara un vaso de agua, entre otras tareas. (Además, nos dimos cuenta que necesitábamos organizar la distribución de las comidas y que alguien de su comunidad de ancianos le comprara alimentos —un servicio que inició durante la pandemia).
Una excelente organización que trabaja con adultos mayores en el área de Mel me proporcionó una lista de 21 agencias que brindan este tipo de servicios —una gran variedad de opciones—.
Afortunadamente, la comunidad de ancianos donde vive Mel NOS recomendó una agencia que a menudo trabaja con sus residentes. Contratamos atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, durante varios días después que Mel dejara el hospital, con la condición de que continuáramos con los servicios si fuera necesario. Esta agencia ahora está en nuestra lista de recursos esenciales.
Entendiendo las opciones
La comunidad de ancianos de Mel cuenta con una residencia asistida y un hogar de ancianos para los residentes que necesitan servicios de rehabilitación a corto plazo o cuidados a largo plazo, las 24 horas del día.
Pero era evidente que Mel quería volver a casa después de estar en el hospital en lugar de ir a rehabilitación. Medicare pagaría algunas semanas de visitas de enfermeras, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. ¿Era suficiente para ponerlo en la vía de la recuperación? No teníamos idea.
Si Mel no podía regresar a su nivel de funcionalidad anterior después de regresar a casa, podría necesitar una transición a una vida asistida, donde podría recibir más supervisión y asistencia médica. ¿Cómo funcionaría esto? No sabíamos y le pedimos al director de cuidados geriátricos que lo averiguara.
Poner en orden el papeleo
Hace años, Mel le asignó a mi marido un poder legal para sus decisiones de salud, asuntos financieros y legales. Mientras Mel se pueda manejar por su cuenta, él toma sus propias decisiones: Los papeles legales son un sistema de respaldo.
Pero Mel no había elaborado un documento que nombrara a los tres hijos como sus «representantes personales» según la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico de 1996. Esto renuncia a las preocupaciones de privacidad y les da acceso a su información médica. Esto estaba en nuestra lista de «cosas por hacer».
Los hermanos tampoco tenían una lista completa de los médicos de Mel, los medicamentos que consultaba y por qué los consultaba. Esto pasó a ser otro punto de nuestra lista, de especial importancia desde que Mel dejó el hospital con prescripciones para 14 medicamentos, varios nuevos. Aunque siempre se las había arreglado solo antes, en la niebla post-hospitalaria, era evidente que estaba nervioso por el manejo de este complicado régimen.
Entendiendo el pronóstico
Antes de la hospitalización de Mel, sabíamos que su función renal estaba empeorando. Pero, ¿qué le esperaba? ¿La diálisis era una opción para una persona de 92 años en esta época de COVID-19?
¿Quién era el mejor preparado para ayudarnos a entender el pronóstico de Mel y el panorama general?
He escrito durante años sobre el enfoque integral de los geriatras para la salud de los adultos mayores. Resulta que hay un grupo de geriatras de primera categoría afiliados al hospital donde estaban atendiendo a Mel.
Después de varias llamadas, me comuniqué con uno que aceptó ver a Mel después que le dieran el alta en el hospital. Ahora, tenemos otro nuevo integrante del equipo que nos puede ayudar a entender la trayectoria de la salud de Mel y los problemas que le puedan surgir en el futuro.
Teniendo una conversación
Lo que aún no ha sucedido es la conversación que mi marido no ha querido tener.
«Papá, si tu salud empeora otra vez, ¿qué quieres? ¿Qué es más importante para ti? ¿Qué significa para ti la calidad de vida? ¿Y qué podemos hacer para ayudar?».
Con los problemas de audición de Mel, no es posible hacer esto por teléfono.
Mi marido tendría que volar a través del país e, idealmente, reunirse con su hermano de Nueva York en casa de Mel para entablar una conversación de este tipo. Antes que eso suceda, los hermanos deberían hablar entre ellos. ¿Qué entienden de lo que quiere Mel? ¿Están de acuerdo?
Además, nadie ha discutido los arreglos financieros.
Cada vez que le explicamos a Mel alguno de los nuevos servicios que organizamos, su primera pregunta es: «¿Qué costo tiene?» Su impulso es guardar sus preciados ahorros y no gastarlos. Mi marido le dice que no debe preocuparse, pero esta también es una conversación que deben tener.
Estar preparados
Profesionalmente, sé mucho sobre los problemas que las familias encuentran cuando un pariente mayor se enferma. Personalmente, he aprendido que las familias no entienden realmente lo que está en juego hasta que lo atraviesan personalmente.
Ahora, Mel tiene un nuevo conjunto de apoyos que le ayudarán a sobrellevar el período que se avecina. Y mi marido es muy consciente que la planificación no se detiene aquí. Estará pendiente de su padre con mucho más cuidado en el futuro.
Judith Graham es una columnista colaboradora de Kaiser Health News, el que publicó originalmente este artículo. La cobertura de KHN de estos temas cuenta con el apoyo de la Fundación John A. Hartford, la Fundación Gordon y Betty Moore y la Fundación SCAN.
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