Una bebé que nació sin ojos y a la que se le desconectó la mitad del cerebro está desconcertando a los médicos al alcanzar todos sus hitos.
Harlym Carter, de cinco meses, nació con anoftalmia, un defecto congénito en el que uno o ambos ojos no se desarrollan completamente. Los médicos descubrieron que el lado izquierdo de su cerebro estaba subdesarrollado después de que Harlym sufriera varios ataques y le practicaron una operación que le cambió la vida para desconectar el lado izquierdo de su cerebro del derecho.
Sin embargo, su madre, Allyanna Carter, de 19 años y natural de Salisbury (Carolina del Norte), afirma que su bebé ya casi gatea, se sienta erguida y mantiene la cabeza erguida, además de balbucear y beber del biberón.
«Cuando me comunicaron por primera vez el estado de Harlym, se me rompió el corazón. Pero los médicos ya están muy sorprendidos de su evolución», explica Carter, que cuida de Harlym a tiempo completo.
«Me dijeron que nunca podría andar ni hablar, pero ya casi gatea aunque no puede usar el lado derecho del cuerpo. Es la mejor bebé del mundo y es muy habladora.
«Al principio pensé que sus problemas tenían algo que ver conmigo; cualquier madre se echa la culpa a sí misma. Pero los médicos me dijeron que no había una razón clara para que naciera con tantas afecciones: es genética».
La Sra. Carter se enteró de que estaba embarazada en noviembre de 2022 y tuvo un embarazo sano hasta el final. En la ecografía de las 20 semanas le dijeron que Harlym parecía «perfectamente sana» y no tuvo ni idea de los problemas de salud de su bebé hasta que dio a luz.
«Durante todo el embarazo no supe que padecía ninguna enfermedad», afirma Carter. «Tuve un embarazo perfectamente sano, sin complicaciones. En todas las ecografías me dijeron que estaba bien».
Carter se puso de parto el 21 de julio de 2023 y dio a luz a Harlym al día siguiente. Los médicos se llevaron inmediatamente a Harlym para limpiarla y apartaron a la madre de Carter, Kacie, de 40 años. Le dijeron que cabía la posibilidad de que Harlym hubiera nacido sin ojos, pero aún no estaban seguros para saber por qué la cara del bebé estaba tan hinchada.
A la abuela de Harylm le informaron que al día siguiente le harían un TAC a la recién nacida, y le tocó a ella darle la noticia a su hija.
«No estaba prestando atención a lo que los médicos le decían a mi madre», cuenta Carter: «Sólo estaba abrazando a Harlym, pasando tiempo de calidad con mi bebé».
Con un día de vida, Harlym tuvo un ataque y el TAC confirmó que había nacido sin ojos.
«Se me rompió el corazón. Pensaba en que nunca la verían normal», dijo Carter. «Fue muy duro para mí, pero cuando la trasladaron de nuevo a la UCIN [unidad de cuidados intensivos neonatales], me dijeron que tenía muchas otras afecciones, y pensé: la voy a querer igual».
Harlym nació con otras enfermedades raras, algunas de las cuales aún no han sido identificadas ni nombradas oficialmente. Una de ellas es la galactosemia, incapacidad para descomponer azúcares, y tiene que ser alimentada por sonda. También padece atresia de coanas una obstrucción ósea de las fosas nasales que le provoca graves problemas respiratorios.
En agosto de este año se le practicó una hemisferectomía, operación en la que se extirpa o desconecta un lado del cerebro del otro, para poner fin a sus convulsiones. Esto le ha dejado una debilidad permanente en el lado derecho del cuerpo.
«Los médicos me decían constantemente que pensara en la calidad de vida de Harlym, pero yo no quería desconectarla», explica la madre. «Me dijeron que no podría hablar ni andar, ni usar el lado derecho del cuerpo, y que tendría un retraso global».
Sin embargo, la madre dice que su hija está mucho mejor de lo que esperaba.
«Copia todo lo que hago, como soplar burbujas con la lengua o silbar», dice Carter. «Es todo una buena señal: los médicos no pensaban que tuviera ningún tipo de actividad cerebral.
«Por encima de todo, es muy feliz. Quiere a todo el mundo, se ríe de todo y le encanta que la cojan en brazos».
Carter quiere matricular a Harlym en una escuela ordinaria cuando tenga edad suficiente, y la ayuda constantemente a mejorar su función cerebral, aunque sigue sintiéndose triste porque su hija no puede ver.
«Definitivamente me molesta cada día», dijo, y añadió que hace poco fueron a ver las luces de Navidad, pero Harlym no podía verlas. «No dejaba de pensar en todas las cosas que se va a perder».
La redacción de Epoch Times ha contribuido a este artículo.
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