Cuatro semanas después de que Jennifer Minhas, enfermera pediátrica de San Diego, contrajera COVID-19 en marzo de 2020, la tos y la fiebre se habían desaparecido, pero surgieron nuevos síntomas: dolor en el pecho, frecuencia cardíaca elevada y fatiga aplastante. Su médico de cabecera le dijo que sólo estaba ansiosa y que ninguno de sus otros pacientes con COVID-19 tenía esos problemas.
«Eso no era lo que necesitaba escuchar», dijo Minhas.
A veces, se sentía demasiado agotada para sostener la cabeza. «Fue como una especie de zombi durante meses, arrastrando los pies sin poder hacer casi nada».
El término clínico para la fatiga aplastante que describe Minhas es «malestar postesfuerzo». Es un síntoma común entre los pacientes que no se han recuperado de la COVID-19. También coincide con un rasgo habitual de otra enfermedad crónica: la encefalomielitis miálgica, también conocida como síndrome de fatiga crónica o SFC.
Los pacientes con EM/SFC también manifiestan un deterioro cognitivo —»niebla cerebral»— y una intolerancia ortostática [a estar de pie], en la que permanecer de pie produce un ritmo cardíaco acelerado y mareos. Minhas ha experimentado estos síntomas, al igual que muchos otros «pacientes prolongados», las decenas de miles de pacientes posteriores a la COVID-19 que no se han recuperado.
El porcentaje de pacientes con COVID-19 que se convierten en «pacientes prolongados» es difícil de precisar, en parte porque muchos de los primeros pacientes con COVID-19 no se sometieron a las pruebas a tiempo para detectar el virus. Pero el «COVID prolongado» es un problema potencialmente enorme. Un estudio reciente sobre 1733 pacientes de COVID-19 en Wuhan, China, descubrió que tres cuartas partes de ellos seguían teniendo síntomas seis meses después de haberles dados de alta.
Hasta enero, los médicos habían documentado más de 21 millones de casos de COVID-19 en Estados Unidos. «Si solo el 5% desarrolla síntomas persistentes» —alrededor de un millón de casos— «y si la mayoría de los que presentan síntomas tienen ME/SFC, duplicaríamos la cantidad de estadounidenses que padecen ME/SFC en los próximos dos años», escribió recientemente el Dr. Anthony Komaroff, profesor de la Facultad de Medicina de Harvard, en la revista Harvard Health Letter.
Se desconoce la causa del ME/CFS, pero múltiples estudios han descubierto que se genera tras infecciones virales agudas, desde la gripe española de 1918 hasta el ébola. «Un cierto porcentaje de personas no se recupera», afirma Leonard Jason, investigador de la Universidad DePaul.
Los científicos intentan averiguar los mecanismos de la enfermedad y por qué se desarrolla en determinadas personas y no en otras. Según los Centros de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), el ME/CFS comparte ciertas características con las enfermedades autoinmunes, en las que el sistema inmunitario ataca los tejidos sanos del cuerpo. Se han realizado múltiples estudios para explorar ésta y otras posibles causas.
Los médicos especializados en el tratamiento del ME/SFC están empezando a orientarse hacia los pacientes con COVID-19 prolongado. El Dr. Peter Rowe, cuya clínica en el Johns Hopkins es uno de los principales centros del país para la ME, hasta ahora ha visto a cuatro pacientes de contagio prolongado en su consulta. «Todos ellos cumplen los criterios de ME/CFS», dijo.
A pesar de los años de investigación, no existe ningún biomarcador para el ME/SFC, por lo que los análisis de sangre son ineficaces como herramienta de diagnóstico. El enfoque de Rowe consiste en separar los síntomas que pueden tener causas y tratamientos identificables, y tratarlos. Un ejemplo: Un chico de 15 años al que Rowe estaba tratando por ME/CFS estaba tan enfermo que incluso se agotaba tras permanecer erguido unas horas al día y le resultaba prácticamente imposible realizar sus tareas escolares. La frecuencia cardíaca del chico mientras estaba tumbado era de 63; cuando se ponía de pie se disparaba a 113. Este efecto se conoce como síndrome de taquicardia ortostática postural, o POTS.
Rowe sabía, por las entrevistas con la madre del niño, que éste tenía un extraordinario apetito por la sal. Tanto es así que tenía un salero junto a su cama y se ponía regularmente sal en la mano y se la comía.
Rowe planteó la hipótesis de que se trataba de un problema de retención de sodio. Para contrarrestarlo, le recetó el esteroide fludrocortisona, que favorece la reabsorción de sodio en los riñones. Tres semanas después, el niño se había recuperado de forma tan drástica que estaba ayudando a un vecino con un proyecto de jardinería, empujando piedras en una carretilla. «Era un niño diferente», dijo Rowe.
Este tipo de tratamiento no sería aplicable en un caso típico, dijo Rowe, «pero pone de relieve la posibilidad de que los pacientes obtengan una mejora sustancial de sus síntomas de SFC si abordamos la intolerancia ortostática».
Desde la década de los 80, muchos médicos que trataban el SFC prescribían una combinación de terapia cognitivo-conductual y un régimen de ejercicios basado en la afirmación, ahora desacreditada, de que la enfermedad no tenía un origen biomédico. Este enfoque resultó ineficaz, ya que los pacientes a menudo empeoraban de forma demostrable después de sobrepasar sus límites físicos. También contribuyó a la creencia de la clase médica de que el SFC/EM estaba en la cabeza, una idea que ha sido ampliamente refutada.
«El SFC nunca ha sido un problema principalmente de comportamiento, aunque se ha presentado como tal», dijo Rowe.
Las respuestas se han demorado en llegar, pero las actitudes sobre la enfermedad están empezando a cambiar. Los defensores de los pacientes señalan un reporte de 2015 del Instituto de Medicina que calificó el ME/CFS como «una enfermedad grave, crónica, compleja y sistémica» y reconoció que muchos médicos están mal formados para identificarla y tratarla. Los CDC afirman que hasta el 90% del millón de pacientes estadounidenses que se calcula que padecen ME/CFS pueden estar sin diagnosticar o con un diagnóstico erróneo.
El problema se ve agravado por la reticencia a dar cobertura médica a los pacientes cuyas enfermedades no son fáciles de diagnosticar, afirma Joe Dumit, antropólogo médico de la Universidad de California-Davis. «Hacer que los pacientes demuestren que no solo sufren, sino que padecen una enfermedad documentada, ahorra dinero. Por eso me preocupa el trato que recibirán los enfermos de COVID a medida que aumente su cantidad». El mejor tratamiento en muchos casos puede ser el reposo o la reducción de la carga de trabajo, «lo que se traduce en algún tipo de cobertura por incapacidad», dijo.
Pero dado que los conductores de largas distancias suelen enfermar inmediatamente después de haber sufrido una infección vírica comprobable, quizá no se les descalifique, dijo Rowe. Después de todo, su enfermedad «comienza como una enfermedad ‘real'».
Los pacientes prolongados también pueden ayudar a los investigadores a comprender mejor el inicio de la enfermedad, ya que están siendo estudiados a medida que surgen sus síntomas, mientras que los pacientes con EM/SFC a menudo no son atendidos hasta que han estado enfermos durante dos o más años, dijo.
«No hay duda de que esto legitima en muchos sentidos la experiencia de las personas con EM/SFC que han sentido que no se les creía», dijo Jason de DePaul.
En julio de 2020, la organización sin ánimo de lucro Solve ME/CFS puso en marcha una iniciativa destinada a conocer las similitudes entre los conductores de larga distancia y los pacientes con ME/CFS. Denominada You+ME y suscrita por los Institutos Nacionales de Salud, incluye una aplicación que permite a los inscritos registrar sus síntomas y sus efectos a lo largo del tiempo.
Este tipo de esfuerzos puede reducir aún más la tendencia de los médicos a ignorar las quejas de los pacientes sobre síntomas que parecen no tener una causa evidente, dijo Lauren Nichols, de 32 años, una conductora de larga distancia con una larga lista de dolencias, desde graves problemas gastrointestinales hasta herpes en su ojo izquierdo.
«Yo era una de esas personas que creía falsamente que si no se ve la enfermedad, es psicosomática», dijo Nichols, que ayuda a administrar Body Politic, un grupo de apoyo para pacientes prolongados que ha encontrado una causa común con la comunidad de ME/CFS.
«Ahora lo estoy viviendo», dijo. «Si tengo un mensaje para los médicos, es que: ‘Crean en sus pacientes'».
Kevin Cool es escritor de California Healthline. Este artículo fue producido por KHN, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.
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