Celine Dion compartió una conmovedora actualización con sus fans en medio de su batalla contra el Síndrome de la Persona Rígida (SPS), un raro trastorno autoinmune que se le diagnosticó a la cantante canadiense en el otoño de 2022.
El viernes, Dion, de 55 años, publicó en Instagram el Día Internacional de Concienciación sobre el SPS, que se celebra el 15 de marzo.
«Intentar superar este trastorno autoinmune ha sido una de las experiencias más duras de mi vida, pero sigo decidida a volver algún día a los escenarios y a llevar una vida lo más normal posible», escribió. «¡Estoy profundamente agradecida por el amor y el apoyo de mis hijos, mi familia, mi equipo y todos vosotros!».
La ganadora de cinco Grammy publicó una foto de sí misma y de sus hijos —René-Charles, de 23 años, y los mellizos Nelson y Eddy, de 13 años— junto a su pie de foto.
Dion tuvo tres hijos con su difunto marido, René Angélil. El productor musical y gestor de talentos canadiense —que empezó a dirigir a la leyenda del pop cuando ella tenía solo 12 años— falleció de cáncer de garganta en enero de 2016 a la edad de 73 años.
Además de su breve actualización de salud, la Sra. Dion compartió un mensaje alentador para cualquier persona que sufra del mismo trastorno.
«Quiero enviar mi ánimo y apoyo a todos aquellos alrededor del mundo que se han visto afectados por el SPS», escribió. «¡Quiero que sepan que pueden hacerlo! Podemos hacerlo!»
Diagnóstico de SPS
La Sra. Dion reveló su diagnóstico de SPS en diciembre de 2022. En un video subido a sus cuentas de Facebook e Instagram, mencionó que el trastorno «muy raro» solo afectaba a aproximadamente «1 de cada 1 millón de personas».
«He estado lidiando con problemas con mi salud durante mucho tiempo», compartió. «Y ha sido realmente difícil para mí enfrentar estos desafíos y hablar de todo lo que he estado pasando».
«Aunque todavía estamos aprendiendo sobre esta rara condición, ahora sabemos que esto es lo que ha estado causando todos los espasmos que he estado teniendo», dijo la Sra. Dion. «Por desgracia, estos espasmos afectan a mi vida diaria, a veces causando dificultades cuando camino y no permitiéndome usar mis cuerdas vocales para cantar como estoy acostumbrada».
Aunque la cantante de «My Heart Will Go On» señaló que estaba trabajando con un terapeuta de medicina deportiva «para recuperar [su] fuerza y [su] capacidad para volver a cantar» —admitiendo que «ha sido una lucha»—, finalmente se vio obligada a cancelar todas las fechas de su gira previstas a lo largo de 2023 y este año.
«Todo lo que sé es cantar, es lo que he hecho toda mi vida, y es lo que más me gusta hacer», dijo.
El 4 de febrero, Dion hizo una aparición sorpresa en la 66ª edición de los premios Grammy. Con la ayuda de su hijo mayor, subió al escenario del Crypto.com Arena de Los Ángeles, California para entregar a Taylor Swift el premio al Álbum del Año.
«Gracias a todos. Yo también los quiero», dijo. «Cuando digo que estoy feliz de estar aquí, lo digo de corazón».
Un mes antes, se anunció que el viaje de salud de la cantante sería el punto central de su próximo documental, «I Am: Celine Dion», que se espera que se transmita en Amazon Prime Video a finales de este año.
Según un comunicado de prensa del 30 de enero, la «exploración íntima lleva a los espectadores a un viaje por el pasado y el presente de Celine mientras revela su batalla contra el síndrome de la persona rígida (SPS) y los esfuerzos que ha hecho para seguir cantando para sus queridos y leales fans».
En un comunicado, la Sra. Dion dijo que los «últimos dos años» han sido increíblemente difíciles para ella. «El viaje desde el descubrimiento de mi enfermedad hasta aprender a vivir con ella y gestionarla, pero sin dejar que me defina», explicó.
«En el camino hacia la reanudación de mi carrera como actriz, me he dado cuenta de lo mucho que he echado de menos poder ver a mis fans», continúa. «Durante esta ausencia, decidí que quería documentar esta parte de mi vida, para intentar concienciar sobre esta enfermedad poco conocida, para ayudar a otros que comparten este diagnóstico».
Síndrome de la persona rígida
Según Johns Hopkins Medicine, las contracciones musculares dolorosas, los espasmos y la rigidez muscular son comunes en este trastorno neurológico. Sin embargo, también pueden presentarse otros síntomas en forma de visión doble, dificultad para respirar, dificultad para hablar y dificultad para caminar.
Se dice que el SPS es un espectro de trastornos, que incluye el SPS clásico, que es la forma más común, y el SPS parcial. También conocido como síndrome del miembro rígido o síndrome de la pierna rígida, los síntomas del SPS parcial suelen darse sólo en una zona del cuerpo, por ejemplo en una pierna.
Una tercera forma, denominada SPS Plus, presenta una «combinación de características clásicas (espasmos y rigidez) y síntomas que sugieren disfunción del tronco encefálico y/o cerebelosa». Otras afecciones menos comunes del SPS, como la encefalomielitis progresiva con rigidez y mioclonía, suelen conllevar «disfunción en el tronco encefálico, el cerebelo, la médula espinal y/o el cerebro».
El SPS tiende a desarrollarse más entre las mujeres que entre los hombres, y suele aparecer en personas de entre 40 y 50 años. Actualmente no se conoce cura para este trastorno.
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