La vida de Hannah Camp Johnson, una mujer de Alabama de 26 años, inteligente y antes sana, está en constante declive.
En agosto del 2020, contrajo COVID-19. Experimentó síntomas graves, como tos, fiebre y fatiga paralizante; sus niveles de oxígeno disminuyeron y tuvo que tomar medicamentos para respirar. Perdió la capacidad de caminar debido a la pérdida de masa muscular en las piernas.
As you know, I was disabled by long COVID. I got COVID before the vaccines even existed in the first wave. This is my entire story. #longcovid #chronicillness pic.twitter.com/2N6FkexCO4
— ?????? (@aspoonielife) November 27, 2022
Johnson experimentó una breve recuperación tras permanecer dos semanas en casa. Sintió que mejoraba; su movilidad mejoró y aprendió a caminar de nuevo.
«Caminaba bien. Incluso iba a nadar a la piscina de mi apartamento y ejercitaba las piernas. También iba a una librería», explica Johnson, que siempre fue aficionada a la lectura.
Estas mejoras duraron dos meses, pero luego empezó a enfermar de nuevo y, esta vez, aún no se recupera.
Del 2020 al 2021, la fatiga y los problemas cognitivos de Johnson empeoraron.
No podía caminar sin sentirse sin aliento y experimentaba palpitaciones y un rápido aumento de la frecuencia cardíaca cada vez que se ponía de pie.
Anteriormente, Johnson solo padecía hipotiroidismo, que estaba bajo control, pero seis meses después de contraer COVID, sus dientes empezaron a deteriorarse y se le diagnosticó diabetes de tipo 2.
Su visión también empezó a empeorar rápidamente, y en junio del 2021 le recetaron su primer par de gafas.
Más o menos al mismo tiempo, empezó a experimentar una inmensa presión en la cabeza, como si alguien le estuviera agarrando el cerebro.
Sólo tres meses después, Johnson recibió una explicación para la sensación de agarre.
En un electroencefalograma se le diagnosticaron convulsiones focales y encefalitis (una forma de neuroinflamación). Sus convulsiones, que se manifestaron gradualmente a la superficie, contribuyeron en gran medida a su discapacidad, declaró Johnson a The Epoch Times.
Algunas personas que sufren lesiones por vacunas también experimentaron síntomas similares, pero Johnson desarrolló COVID largo antes de que existieran las vacunas. Cuando fue vacunada en noviembre del 2021, ya había desarrollado todos los síntomas anteriores; la vacuna no mejoró significativamente sus síntomas.
El caso grave de COVID largo de Johnson no es aislado.
La causa principal del COVID largo podría ser la inflamación
Los médicos aún no determinan la causa del COVID largo. La enfermedad es complicada y sistémica; los pacientes suelen presentar un conjunto de síntomas.
Los especialistas están familiarizados y formados en diferentes campos, lo que aporta perspectivas variadas al debate sobre el COVID largo.
A nivel molecular, los estudios apuntan a que la proteína viral remanente (1, 2) contribuye al COVID largo. Esta proteína se encuentra en la superficie de los virus COVID-19 y se une a receptores celulares como la enzima convertidora de angiotensina 2 (ACE2) para ayudar al virus a infectar la célula.
Aunque el virus puede persistir en el organismo, un estudio dirigido por la Dra. Sabine Hazan, gastroenteróloga y Directora General de Progenabiome, halló toda la secuencia genética del virus presente en las heces hasta un mes después de la infección, la proteína de espiga parece persistir incluso durante más tiempo.
Un estudio dirigido por el patólogo Dr. Bruce Patterson, fundador y CEO de la empresa de diagnóstico molecular Incelldx, encontró la proteína de la espiga en las células inmunitarias de pacientes con COVID largo 15 meses después de la infección.
La proteína espiga contribuye a diversas patologías, como la inflamación (1, 2, 3).
Patterson y la Dra. Jessica Peatross, médico de medicina interna, plantean la hipótesis de que una causa importante del COVID largo es la inflamación del revestimiento interno de los vasos sanguíneos, también conocida como endotelitis.
Se demostró que las proteínas de espiga dañan las células endoteliales. Las células endoteliales forman el revestimiento interno de todos los vasos sanguíneos; el daño a estas células eleva el riesgo de enfermedad sistémica. Se cree que el daño endotelial es la causa principal del COVID largo.
El estudio de Patterson también descubrió que las proteínas de espiga se localizaban en las células monocitarias que patrullan los vasos sanguíneos como parte de su función. Cuando se inflaman, los monocitos pueden adherirse a las paredes de los vasos sanguíneos y causar inflamación y daños sistémicos en los vasos sanguíneos (1, 2).
La proteína espiga también podría ser una de las causas de los síntomas neurocognitivos y neuropsiquiátricos en pacientes con COVID de largo.
Mientras que el virus SARS-CoV-2 es demasiado grande para atravesar la barrera hematoencefálica que protege al cerebro de las toxinas de la sangre, la proteína de espiga es lo suficientemente pequeña para cruzarla. Un estudio demostró que la proteína espiga podía atravesar la barrera en cerebros de ratones. Un estudio de laboratorio probó la proteína de la espiga utilizando células humanas en una barrera hematoencefálica fabricada artificialmente. Los investigadores descubrieron que la proteína podía alterar la barrera, comprometiendo quizá su capacidad para bloquear las toxinas.
Con COVID largo, se producen otros cambios en el organismo.
Hazan dijo que encontraría ARN de COVID-19 en las heces de los pacientes con COVID largo que se sometieron a pruebas en su laboratorio. La microflora de estos pacientes también se encontraba en un estado de desequilibrio, también conocido como disbiosis.
La disbiosis intestinal puede causar un intestino permeable: la barrera intestinal se ve comprometida, y las bacterias intestinales pueden atravesar la barrera hacia el cuerpo y sus fluidos. Aunque el intestino puede tolerar albergar miles de millones de organismos extraños, otras zonas del cuerpo los reconocen como invasores extraños.
Esto hace que las células inmunitarias lancen un ataque contra estas bacterias, lo que provoca inflamación.
«El virus en sí no es una enfermedad autoinmune, sino que desencadena una inflamación autoinmune», explica el psiquiatra Dr. Adonis Sfera, «en la que el cuerpo se ataca a sí mismo».
Formas actuales de diagnosticar el COVID largo
Sin una prueba diagnóstica concreta y aprobada, los clínicos aún no llegan a un consenso sobre lo que define el COVID largo. La mayoría se basó en la exploración física y el historial médico del paciente para llegar a un diagnóstico.
Sin embargo, Patterson, tras realizar análisis de sangre a 250 pacientes con COVID agudo o largo, identificó 14 marcadores que suelen estar elevados en los pacientes que presentan síntomas de COVID largo.
La empresa de Patterson, Incelldx, comercializa un kit de pruebas de COVID que evalúa y analiza los 14 niveles de citocinas para diagnosticar a los pacientes con COVID largo.
Este análisis es esencial para diferenciar el COVID largo de otras enfermedades con síntomas similares. Los estudios de Patterson descubrieron que algunas personas diagnosticadas con COVID largo pueden estar sufriendo en realidad una infección aguda por COVID, lesiones postvacunales, fibromialgia reactivada o enfermedad de Lyme. Los estudios de Patterson descubrieron diferentes patrones en la elevación de las 14 citocinas relacionadas con las diversas afecciones (1, 2).
La investigación de Patterson y estudios posteriores demostraron que las cinco citocinas más relevantes para evaluar el COVID largo difieren de las asociadas a la enfermedad de Lyme.
Al diagnosticar el COVID largo, distinguirlo de otras enfermedades permitiría a los clínicos administrar el tratamiento más específico. «Es absolutamente crítico en términos de tratamiento. En el caso de los pacientes de la enfermedad de Lyme, quizá necesiten antibióticos adicionales; en el caso del síndrome de fatiga crónica y encefalomielitis miálgica, quizá necesiten Valtrex o medicamentos contra el herpes, además de los inmunomoduladores que utilizamos; es absolutamente fundamental», afirma Patterson.
Cuando las citocinas aumentan demasiado deprisa en la sangre, se desencadena una tormenta de citocinas, asociada a un mayor riesgo de evolución grave de la enfermedad y de muerte.
Las citocinas están especializadas para distintas funciones en el organismo y son una señal de la actividad inmunitaria e inflamatoria.
Por ello, médicos como el Dr. Jeffrey Nordella, que sigue el panel de citoquinas de Patterson, razonan que todos los síntomas de una persona pueden estar relacionados con los niveles de citoquinas.
Otros clínicos argumentaron que, aunque el panel es útil, puede no dar la perspectiva completa en un diagnóstico.
Peatross, que renunció a su licencia médica debido a las limitaciones que se le impusieron por aprobar exenciones de vacunas, declaró a The Epoch Times que hablar con un paciente es su estrategia principal, y que los análisis de sangre que analizan los niveles de citocinas y hierro aumentan el diagnóstico general.
Dado que las citocinas son un signo de respuesta inmunitaria, las personas con un sistema inmunitario debilitado por la supresión de fármacos o un mal estado de salud pueden no presentar niveles tan elevados de citocinas, explica Peatross.
Por lo tanto, los médicos se centran en los síntomas del paciente y observan si hay grupos de síntomas típicamente asociados con COVID largo.
Cómo describen sus síntomas los pacientes con COVID largo
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) enumeraron 19 síntomas comúnmente reportados con COVID largo. Sin embargo, en un estudio del 2020 que encuestó a más de 3700 pacientes con COVID largo, los participantes informaron de más de 200 síntomas diferentes relacionados con el COVID largo.
Los síntomas comunes incluyen fatiga, niebla cerebral, dificultad para respirar y frecuencia cardíaca rápida.
«Cuando la gente habla de niebla cerebral, entonces piensa en el COVID largo», afirma el Dr. Paul Marik, especialista en cuidados críticos.
Sin embargo, Mary (que pidió que no se utilizara su apellido), que padece COVID largo desde diciembre del 2021, dijo que palabras como «fatiga» y «niebla cerebral» no describen adecuadamente sus tribulaciones físicas.
Fatiga
Uno de los síntomas más comunes y debilitantes del COVID largo es la fatiga.
Un estudio del 2021 dirigido por Patterson demostró que más del 30 por ciento de los pacientes con COVID largo que seguían su programa informaban de que la fatiga era un síntoma importante. Otro estudio demostró que el 80 por ciento de las personas con COVID largo reportan fatiga.
Johnson describió la fatiga crónica como «vivir con un número limitado de pilas» y los pacientes con COVID largo necesitan planificar sus días en consecuencia.
«A lo largo del día, se me acaban las unidades de energía, y solo tengo tantas unidades de energía para dar. Antes de darme cuenta, soy completamente incapaz de funcionar», afirma.
Tiffany Braccia, de 59 años, vive con los síntomas de COVID desde abril del 2020. Necesita descansar antes de realizar cualquier actividad y debe asegurarse de no gastar toda su energía en una sola cosa.
Si los pacientes con COVID largo gastan demasiada energía, pueden estar agotados durante días.
Justin Wilhites, de 42 años, desarrolló los síntomas de COVID en 2020 y nunca se recuperó. Contó a The Epoch Times que había días buenos y días malos, y que podía saber qué tipo de día iba a vivir en cuanto se despertaba. Para muchos pacientes con COVID largo, los días malos suponen muy poca actividad, salvo la esperanza de que el día siguiente sea mejor.
A veces la fatiga puede empeorar; tanto Johnson como Wilhites afirmaron haber notado un claro descenso de su energía a lo largo de los dos años.
Wilhites describió el declive como pasos graduales hacia abajo.
Durante un tiempo, síntomas como la fatiga parecían estabilizarse y formar la nueva normalidad. Luego experimentaría un deterioro que se estabilizaría antes de volver a caer.
«Es como escalones hacia abajo», dijo Wilhites, «va normal y luego baja».
Problemas cognitivos
Además de la fatiga, otro síntoma preocupante y enormemente debilitante es el deterioro cognitivo, coloquialmente descrito como niebla cerebral.
Un estudio realizado en el Reino Unido reveló que alrededor del 70 por ciento de los pacientes de COVID declaran tener problemas de concentración y memoria después de contraer la enfermedad.
La niebla cerebral se describe como confusión, falta de claridad mental y olvido; en los pacientes de COVID largo, los síntomas suelen ser problemas de memoria y concentración.
La niebla cerebral no solo afecta la capacidad profesional de los pacientes con COVID largo, sino que también puede afectar a habilidades cotidianas como la capacidad para conducir, vestirse y mantener una higiene básica.
Braccia cuenta que varias semanas después de su infección por COVID en marzo, perdió repentinamente sus habilidades de aseo personal, no sabía ducharse ni usar champú. Ese periodo fue especialmente oscuro y desesperante.
La incapacidad de concentración debido a la niebla cerebral puede afectar realizar actividades como leer y ver películas.
Johnson dejó de leer tras un deterioro progresivo de la concentración y la memoria.
Después de leer, tenía que buscar en Internet resúmenes y análisis de las obras «porque ya se me había olvidado lo que ya había leído», dice Johnson. «Tenía toda una estantería llena de mis libros, y ya ni siquiera puedo cogerlos».
A pesar de tener solo veintitantos años, se documentó que Johnson presenta síntomas de demencia; en sus historiales médicos figuran palabras como «amnesia».
La pérdida de memoria agota el vocabulario de los pacientes de COVID largo. Johnson, que solía enorgullecerse de su elocuencia, empezó a notar que a veces necesitaba ayuda para terminar sus frases.
Braccia dice que, en situaciones de estrés, se le escapan las palabras.
El tartamudeo o la mala pronunciación también pueden aparecer en las frases, dice Wilhites. Dependiendo de la persona, socializar puede pasar de estresante a exasperante.
Otra consecuencia de la niebla cerebral es la dificultad para seguir el ritmo de las conversaciones o entender los matices.
Braccia dijo que se obsesionaba tanto con lo que iba a decir que se le escapaban las señales sociales, solo para darse cuenta unos instantes después.
«Siempre voy tres segundos por detrás de los demás», afirma.
Debilidad muscular y dolor
Alrededor del 20 por ciento de los pacientes con COVID largo refieren dolor muscular, que suele aparecer como síntoma inicial. Debilidad, como una asociación con la fatiga, se reportó en el 60 por ciento de los pacientes de COVID largo.
«Mis músculos son como gelatina», dijo Wilhites, describiendo su constante estado de debilidad.
Desde abril del 2020, Wilhites estuvo con constante dolor a través de los músculos de la espalda y el cuello y apenas puede caminar debido al dolor.
«Me dolería abrazarte; mis músculos de la espalda, mis músculos del hombro, mis bíceps, mis tríceps, cualquier cosa que esté involucrada en un abrazo me duele», dijo Wilhites. «Y eso sigue siendo hasta el día de hoy».
Braccia experimentó un repentino aumento de peso pocos meses después de contraer COVID. Aunque perdió peso unos meses después, quedó con una debilidad persistente en las articulaciones y las piernas.
El dolor muscular y el dolor neuropático punzante también son persistentes para ella, confinándola a la inactividad.
Falta de aire y taquicardia
La falta de aire puede deberse a causas pulmonares y a problemas cardiacos, incluida la taquicardia, una frecuencia cardiaca rápida de más de 100 latidos por minuto (lpm).
Las investigaciones revelaron que entre el 26 y el 51 por ciento de los pacientes con COVID experimentaron falta de aire persistente, también conocido como disnea. Un estudio del 2021 descubrió que entre el 25 y el 50 por ciento de los pacientes con COVID largo informaron de «taquicardia o palpitaciones persistentes».
Síntomas como la niebla cerebral, fatiga, debilidad muscular y dolor, y taquicardia también se observan en otras condiciones, incluyendo la enfermedad de Lyme y la fatiga crónica, pero la falta de aliento es uno de los sellos distintivos de las enfermedades crónicas relacionadas con COVID.
La dificultad respiratoria se atribuye a la fatiga y al malestar postesfuerzo y puede ser episódica o constante.
A Wilhites le bastaba con subir y bajar las escaleras para respirar entrecortadamente y sentir que estaba a punto de desmayarse.
La taquicardia puede provocar a menudo falta de aire, ya que cuando el corazón late demasiado rápido, puede que no se libere suficiente oxígeno al organismo.
Varios estudios documentaron un fenómeno de síndrome de taquicardia postural ortostática post COVID, que se define como un descenso repentino de la tensión arterial o un aumento repentino de la frecuencia cardiaca en los tres minutos siguientes a ponerse de pie (1, 2, 3).
La propia Johnson lo notó.
«Lo comprobé e incluso se lo enseñé a mi médico de cabecera. Cuando estoy sentada, mi pulso puede ser de 80 [lpm], pero cuando me pongo de pie sube a 125 como mínimo», explica.
El 17 de diciembre del 2022, Johnson declaró a The Epoch Times que su frecuencia cardiaca puede alcanzar fácilmente los 210 latidos por minuto cuando se pone de pie.
Salud mental
Quizá uno de los efectos menos comentados del COVID largo es su impacto perjudicial en la salud mental de las personas. La gravedad de su impacto parece ser especialmente significativo en los pacientes que padecen COVID largo durante un periodo prolongado.
A Johnson se le diagnosticó trastorno de estrés postraumático (TEPT) por un suceso anterior, pero desde febrero del 2021 lucha contra el TEPT por COVID-19 y sus complicaciones.
Mary describió que es similar a que le roben la vida.
Muchos pacientes de larga duración antes estaban sanos y fuertes. Pasar cada día tumbado en la cama y no poder disfrutar de muchos de sus intereses puede ser difícil de aceptar sin caer en la desesperación.
El suicidio es un gran riesgo para los pacientes de COVID largo, como se señalaba en un artículo de Leo Sher del 2021 en el que se analizaban los problemas de salud mental prevalentes en los pacientes de largo COVID.
Sher escribió que los problemas de salud mental como el trastorno de estrés postraumático, la ansiedad y la psicosis pueden deberse a los daños cerebrales causados por la infección o pueden ser consecuencia de la experiencia de la enfermedad.
El deterioro de la calidad de vida y la pérdida de esperanza de recuperación parecen ser los principales factores de la crisis de salud mental.
Johnson notó un claro deterioro de su salud, su fatiga empeoró y le parece que está desarrollando un nuevo síntoma cada pocos meses.
La esposa de Wilhites dijo que muchos médicos se centran en tratar sus síntomas en lugar de abordar la causa de su enfermedad. La medicación alivia los síntomas, pero es solo una solución temporal.
Su cuerpo se acostumbra pronto a los fármacos y los síntomas reaparecen; al mismo tiempo, aparece un nuevo síntoma que se suprime temporalmente con la medicación.
La salud y la calidad de vida de Wilhite están en un declive gradual pero seguro.
Braccia relató que es como vivir para pasar el día.
«Es una existencia muy triste», dijo, «no se la recomendaría a nadie».
Tanto Johnson como Braccia empezaron a recibir asesoramiento y desarrollaron sistemas de apoyo.
Mary, una persona de fe, dijo a The Epoch Times que esta tribulación física le permitió reevaluar lo que realmente le importa en la vida, y algunas cosas a las que antes se aferraba ya no le importaban tanto.
Creyendo que nada ocurre en la vida sin una razón, Mary dijo que estuvo escribiendo todos los días un diario sobre aquello por lo que está agradecida, y eso le dio una nueva perspectiva de su vida y de sus relaciones con la gente.
Afirma que su viaje espiritual fue probablemente la parte más importante del último año de vida con COVID largo.
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