Durante una docena de años, Larry Bocchiere, de 68 años, no encontró tan difícil cuidar de su esposa, Deborah, que luchaba con problemas respiratorios. Pero a medida que su enfermedad fue empeorando, se vio abrumado por el estrés.
«Estaba constantemente en guardia por cualquier cambio en su respiración. Si se movía durante la noche, me levantaba de un salto y veía si algo andaba mal», dijo recientemente en una conversación telefónica. «Es el tipo de alerta ante las amenazas que siente un soldado de combate». No creo que haya dormido bien en cinco años. He ganado 150 libras (68 kg)».
A medida que su enfermedad pulmonar obstructiva crónica empeoraba y se producía una insuficiencia cardíaca, Deborah tomaba 24 medicamentos cada día y se apresuraba a ir al hospital cada pocas semanas para recibir tratamientos de emergencia.
«Hacia el final, no pude quedarme en la misma habitación con ella por mucho tiempo porque no podía soportar verla tan enferma», dijo Bocchiere. Su esposa murió en 2013.
Los matrimonios a menudo se ven sacudidos hasta la médula cuando uno de los cónyuges se enferma o queda discapacitado, y el otro asume nuevas responsabilidades.
«Hay que reescribir las expectativas de la relación. Y cuanto más tiempo lleve casado, más difícil será hacerlo», dijo Zachary White, profesor asociado de comunicaciones de la Universidad de Queens en Charlotte. Junto con Donna Thomson, es el autor de «The Unexpected Journey of Caring: The Transformation From Loved One to Caregiver«.
En comparación con los hijos adultos que cuidan de sus padres, los cónyuges realizan más tareas y asumen mayores cargas físicas y financieras cuando se convierten en cuidadores, según muestra un análisis de 168 estudios. Los síntomas de la depresión, así como las tensiones en las relaciones, son más comunes.
La comunicación a menudo se vuelve problemática, ya que los esposos y esposas se sienten desorientados e inseguros acerca de cómo responder el uno al otro. Especialmente al principio, la enfermedad tiende a «aumentar la emoción y a provocar un cortocircuito en la comunicación», escriben Barbara Kivowitz y Roanne Weisman en su libro «Love In The Time of Chronic Illness: How to Fight the Sickness—Not Each Other«.
Ambas mujeres fueron atendidas por sus maridos (Kivowitz sufría de dolor crónico; Weisman tuvo un derrame cerebral). «Nos sorprendió lo mucho que la enfermedad se apoderó de la relación», dijo Kivowitz a principios de este año en un vídeo presentación.
El aislamiento complica estos temas. «Con frecuencia oímos hablar de miembros de la familia que no se involucran o que critican demasiado al cónyuge sano, pero que nunca ayudan o visitan», dijo Robert Mastrogiovanni, de 72 años, presidente de la Asociación de Cónyuges Sanos, que ofrece grupos de apoyo a los miembros. «Y luego hay amigos de toda la vida que se retiran de la escena».
La mayoría de las veces (55 por ciento), los cónyuges mayores cuidan solos cuando los maridos o las esposas llegan al final de sus vidas, sin ayuda de sus hijos, otros miembros de la familia, amigos o asistentes de salud en el hogar, según una investigación publicada a principios de este año.
El riesgo es que los matrimonios se vean socavados por la enfermedad y la pérdida de conexiones emocionales esenciales.
«El cónyuge sano puede pasar de ser un compañero y un amante a ser un enfermero y un cuidador, lo cual es un tipo de relación completamente diferente», dijo Mastrogiovanni, quien cuidó de su esposa, Kathleen. Ella tuvo esclerosis múltiple durante 50 años antes de morir el año pasado.
Los cónyuges también pueden distanciarse mientras luchan con los sentimientos de pérdida, miedo y, frecuentemente, malentendidos y rabia.
«No quiso hablar conmigo. Parecía como si estuviera enojado conmigo, pero en realidad no lo entendía», dijo Terri Corcoran, de 69 años, cuyo esposo, Vincent, tenía el síndrome de temblor/ataxia asociado a Fragile-X, un trastorno neurodegenerativo.
Vincent tardó cinco años en recibir un diagnóstico. Durante ese tiempo, dijo Corcoran, «sentí que me casé con alguien que no conocía. Fue devastador. Me llevó mucho tiempo darme cuenta que su cerebro estaba dañado».
¿Cómo pueden las parejas mayores sortear estos desafíos y proteger sus relaciones —una fuente esencial de consuelo y apoyo— cuando la enfermedad ataca? Varios expertos ofrecieron sugerencias:
Reajustar las expectativas. Las parejas deben afrontar lo que se está perdiendo como resultado de la enfermedad y, al mismo tiempo, centrarse en lo que permanece intacto.
El Dr. John Rolland, profesor adjunto de psiquiatría de la Facultad de medicina Feinberg de la Universidad Northwestern y autor de «Helping Couples and Families Navigate Illness and Disability: An Integrated Approach«, cuenta sobre una pareja de 70 años que está recibiendo asesoramiento. Ambos estaban trabajando cuando la esposa comenzó a tener síntomas de la enfermedad de Parkinson hace cinco años.
Al jubilarse, la pareja había planeado hacer mucho ciclismo, caminatas y viajes de aventura. Ahora la movilidad de ella está limitada, él está deprimido y la tensión ha invadido la relación.
El consejo de Rolland: Averigüen qué pueden hacer juntos y qué puede hacer cada uno por separado. Les ayudó a ver que pueden compartir algunas actividades apreciadas —lectura de libros juntos y asistencia al teatro— y añadir otras nuevas, como cocinar. Y el esposo puede seguir yendo en bicicleta, sin preocuparse por hacer sentir mal a su esposa, siempre y cuando se comuniquen abiertamente sobre el respeto a las necesidades del otro.
Divida las responsabilidades. Las parejas necesitan retener un sentido de equilibrio en sus relaciones, en la medida de lo posible. A menudo esto se ve amenazado cuando uno de los cónyuges se vuelve menos capaz de funcionar y el otro asume más responsabilidades.
Kivowitz tiene una sugerencia práctica: Haga una lista de todo lo que hay que hacer en su casa, y luego divida las tareas. Si hay cosas que ninguno de los dos quiere hacer, haga una lluvia de ideas para encontrar ayuda.
En su video describe cómo ella y su esposo Richard hicieron esto. Kivowitz se inscribió para lavar la ropa, preparar la comida, mantener los registros médicos en orden, investigar su condición y organizar la ayuda en el hogar. Richard se encargó de hacer las compras de comestibles, obtener medicamentos, lidiar con el seguro, pagar las cuentas, planear las finanzas y trabajar para mantener el hogar a flote. Ninguno de los dos quería hacer la limpieza de la casa, una tarea que podría ser asignada a alguien más.
Incluya al cónyuge enfermo. Evite asignar al cónyuge enfermo un papel pasivo de «cuidado». En la medida de lo posible, establezca límites en torno al cuidado y mantenga la reciprocidad en la relación.
Rolland cuenta de una mujer con enfermedad poliquística del riñón cuyo marido ayudaba a administrar la diálisis en casa tres veces a la semana: «Entraban en una habitación donde se guardaba todo el equipo y, cuando terminaba la diálisis, cerraban la puerta y se concentraban en ser una pareja».
Cuando Mastrogiovanni se retiró de un trabajo de contabilidad con el gobierno, él y su esposa compraron una camioneta con rampa y viajaron por todo el país. Cuando ella ya no podía alimentarse por sí misma, seguían yendo a restaurantes donde él la alimentaba a mano, algo que el terapeuta de la pareja había alentado.
Cuando las actividades conjuntas ya no son posibles, el simple hecho de estar con alguien puede expresar la cercanía y la solidaridad.
Aunque el esposo de Corcoran no podía hablar, ella se sentaba con él y le hablaba de lo que sentía: «Él me abrazaba y yo le decía: ‘Estoy haciendo lo mejor que puedo. Sé que no es culpa tuya, pero es muy difícil’. Y siempre terminé sintiéndome mejor».
Amplíe su red. Si los amigos y los miembros de la familia no parecen entender lo que usted está pasando, encuentre personas que sí lo entiendan. Es posible que los cónyuges sanos y enfermos necesiten encontrar apoyo en diferentes lugares.
Bocchiere, quien es presidente de la Asociación de Cónyuges Sanos, dijo que cuando un cónyuge está gravemente enfermo, «perdemos a nuestro mejor amigo, nuestro amor, nuestro futuro». Pero sus hijos, amigos, parientes, no lo entienden».
La primera vez que fue a uno de los grupos de apoyo de la asociación y escuchó a otros cónyuges contar sus historias, «estaba en casa», dijo.
Darle sentido. «En algún momento», dijo White, «hay que ser capaz de darle sentido a lo que se está pasando como cuidador e incorporarlo a un nuevo sentido de identidad».
Para muchas personas, el significado gira en torno a la noción de «fidelidad»: el compromiso con su cónyuge, sus votos y el «nosotros» de su relación, dijo.
Corcoran se convirtió al catolicismo el año en que su esposo fue diagnosticado y encontró consuelo en su fe y en su iglesia. «Seguí rezando para que nuestro matrimonio tuviera sentido», dijo.
Aprender que la gente de su iglesia veía su matrimonio como «amoroso» le dio un profundo sentido de satisfacción. Al final, Corcoran llegó a entender que «esta es una cruz que mi marido y yo llevábamos juntos».
Kivowitz ha observado un profundo cambio en ella misma y en los demás, desde «el cuidado como un conjunto de responsabilidades diarias» hasta el cuidado como una expresión de compasión.
«Medir el éxito», dijo, «por lo bien que se conectan, aman y se sienten amados».
Judith Graham es una columnista colaboradora de Kaiser Health News. La cobertura de KHN de estos temas es apoyada por la Fundación John A. Hartford, la Fundación Gordon y Betty Moore y la Fundación SCAN.
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