Ser el cuidador principal de un ser querido en casa no es para los débiles de corazón.
Hace poco hablé por teléfono con una mujer —la llamaré Jane, ya que desea permanecer en el anonimato— que ha pasado los últimos 18 meses cuidando de su esposo enfermo en su apartamento. Su dedicación y pruebas durante este tiempo, especialmente durante la pandemia, nos ofrecen tanto inspiración como algunas advertencias sobre lo que podemos esperar si nos encontramos cuidando a alguien en casa.
Jane tiene 77 años, su esposo 91. Este año, celebrarán su 27º año de matrimonio. El esposo de Jane —lo llamaremos Sam— pasó su vida en la industria de la radiodifusión, primero detrás del micrófono y luego en la administración; Jane trabajó en el mundo corporativo.
En 2019, Sam sufrió una enfermedad que lo dejó temporalmente inmóvil, que luego fue diagnosticada como una infección del tracto urinario. Después de casi una semana en un hospital, seguida de tres semanas en un centro de rehabilitación, regresó a casa inválido.
Entonces Jane se enfrentó a lo desconocido.
Se negó a ingresar a Sam en un centro de cuidados de enfermería, pero no estaba familiarizada con el cuidado en casa de alguien que pronto perdería la memoria, necesitaría ayuda las 24 horas del día para todo, desde el baño hasta la alimentación, y que acabaría perdiendo el apetito por la comida, excepto por unos pocos platos selectos.
Esta es su historia, y sospecho, la historia de muchos otros lectores.
Confinado en casa
Aquí está una parte del correo electrónico que me envió Jane antes de que habláramos por teléfono:
«Estos pensamientos no están en ningún tipo de orden cronológico, solo están escritos tal y como me vinieron».
«Cuando tu ser querido ingresa repentinamente en un hospital, la vida tal y como la conoces se detiene. Ya no hay ‘rutina’. Ya no hay ‘normalidad’. Tu atención se reduce. Y, si tu ser querido puede volver a casa del hospital, te vas a convertir en un cuidador. Simplemente no te das cuenta de que tendrás ese título. No estaba preparada para el título. Y lo que me hizo seguir adelante es mi amor por mi esposo, mi fe y mi sentido del humor».
“Estuvo en el hospital durante una semana, luego en rehabilitación durante 21 días. Después, me convertí 100 por ciento en responsable de su cuidado. En las semanas y meses que siguieron, se volvió más y más débil. Cada mes, se eliminaba algo que había estado dentro de su alcance de habilidad. Esperaba recibir el correo, pero estaba demasiado lejos para que pudiera caminar hasta nuestro buzón (a unos 30 pies de distancia de nuestra puerta principal), y el peligro de que se cayera era demasiado grande. Cuando se cayó, no pude levantarlo, así que los servicios de emergencias médicas llegaban para recogerlo y ponerlo en la cama o en una silla.
“Con el tiempo, se olvidó de todos sus buenos hábitos de higiene. No podía elegir su ropa para el día. No podía contestar el teléfono de la casa al lado de su silla antes de que el contestador automático se activara. No podía pararse en la bañera para ducharse. Olvidó cómo encender su cepillo de dientes eléctrico. Se volvió incontinente».
Debido a su creciente incapacidad para caminar o mantener una conversación, y porque temía que Sam contrajera el virus, primero abandonaron los restaurantes, luego la iglesia y luego las visitas a la familia. Durante varios meses de la pandemia, Jane mantuvo a todos los visitantes, incluidos familiares y amigos, lejos de la casa, por temor a que ella o Sam se enfermaran.
«Cuando él se quedó confinado en casa», dijo, «yo me quedé confinada en casa».
Placeres desaparecidos
Dos de las alegrías de Sam en la vida fueron la comida y los deportes televisados, en particular los partidos de baloncesto y fútbol americano que jugaban los «Wolfpack», de la Universidad Estatal de Carolina del Norte.
Aunque todavía ve estos juegos —Jane los graba si está dormido—, Sam no tiene una idea real de qué equipos están jugando. Ve Fox News en este mismo estado de confusión, incapaz de seguir ninguna de las historias o informes.
En estos días, Sam también muestra una falta de interés similar en comer. Como Jane me escribió: “Este es un hombre que amaba la comida y disfrutaba de una buena comida (…) y luego sus papilas gustativas comenzaron a cambiar. Este ha sido un momento muy frustrante para mí, ya que no he podido encontrar nada que le guste comer, excepto camarones fríos. Nada le sabe bien: ni las verduras, los perros calientes, los helados o los batidos. Pero, nunca se queja».
La parte más dificil
Cuidar es duro, como admite Jane.
Cuando empezó a cuidar de Sam, se sentía incompetente. Cada día le planteaba nuevas exigencias y deberes, y aprendió sobre la marcha, pidiendo consejo a los demás, buscando recursos y asesoramientos en Internet e inventando sus propias formas de ayudar a Sam. Su madre, me dijo, habría sabido más sobre estos cuidados.
«¿Dónde está mamá cuando la necesito?», preguntó con una suave risa.
En cuanto a su aislamiento durante este tiempo, debido al declive de Sam y al COVID-19, Jane dijo: “Lo que más extraño es la conversación de adultos, los abrazos y las expresiones faciales en las tiendas debido a las máscaras. Los amigos llamaron a Sam durante varios meses, pero rápidamente se dieron cuenta de que solo podía escuchar pero no responder. Así que las llamadas de ellos en estos días son pocas y espaciadas».
Con la ayuda de su nuera, que se encuentra a pocos kilómetros por la carretera, y su hija que vive a dos horas de distancia, Jane puede dejar a Sam a su cuidado y hacer sus diligencias.
«Él me extraña cada vez que salgo de la casa», dijo, «y no se irá a dormir hasta que vuelva a casa».
Un panorama más amplio
De diversas formas, muchos estadounidenses brindan este tipo de atención a familiares, amigos o vecinos.
El artículo en línea“Estadísticas de cuidadores: demografía”, define a estas personas como“cuidadores informales” en contraposición a los trabajadores asalariados que supervisan la salud de los ancianos, los enfermos o los discapacitados. Cada año, decenas de millones de estos cuidadores informales brindan servicios a sus destinatarios, que van desde unas pocas horas a la semana haciendo mandados o ayudándolos a vestirse, hasta asumir el cuidado total de un ser querido como lo hace Jane.
El informe ofrece algunas estadísticas interesantes. Cuanto mayor es el cuidador, por ejemplo, más horas dedica a esa tarea. Los que tienen 70 años, como Jane, por ejemplo, dedican 34.5 horas de su semana a atender a un ser querido. También nos enteramos que «por término medio, los cuidadores dedican 13 días al mes a tareas como las compras, preparación de comida, tareas domésticas, lavandería, transporte y administración de medicamentos».
Cómo ayudar
Si conocemos a alguien en esta situación, una de las mejores formas de levantar la moral de un cuidador es llamar a esa persona. Como señaló Jane, el aislamiento y la soledad son difíciles para ella. Sam duerme hasta 18 horas al día y carece del poder cognitivo para mantener una conversación. En consecuencia, las personas que se encuentran en la situación particular de Jane —cuidadores de tiempo completo—, a menudo están desesperadas por tener contacto humano. Como ella dijo, «Cuando la familia y los amigos llaman para hablar conmigo, es lo más destacado de mi día».
También podemos acercarnos a estas personas y alegrarles el día de otras formas: llevándoles una comida, enviándoles una carta o comprándoles algún pequeño obsequio, como flores o productos horneados. Si son vecinos, podemos ofrecernos a sentarnos con sus seres queridos mientras ellos dan un paseo o van al supermercado. Estos hechos pueden parecernos pequeños, pero pueden significar mucho para los cuidadores como Jane.
La razón de ser
Sin duda, los cuidadores actúan por muchos motivos diferentes. La hija cuya relación con su madre anciana nunca fue excelente puede cuidar de mamá por un sentido de deber filial. El yerno que se peleó en alguna ocasión con el padre de su mujer puede compartir su casa con él por amor a su cónyuge. Aceptando los inconvenientes de los viajes y de pasar menos tiempo con sus nietos, un hermano y una hermana que conozco, ambos jubilados, se turnan a lo largo de la semana para cuidar de su madre de 100 años porque no quieren que esté en una residencia.
Entonces, ¿por qué Jane soporta estos sufrimientos?
En una palabra, amor.
Me contó cuánto la había amado Sam durante su matrimonio, cómo nunca la cuestionó cuando tenía que quedarse hasta tarde en el trabajo, cómo le expresó su gratitud incluso después de su enfermedad, agradeciéndole por sus muchas bondades, y cómo pasa sus días «siendo positiva y cariñosa» con él y con los demás.
“Incluso ahora, él no tiene días de descanso”, dijo.
“Él es mi enfoque”, me escribió. “Él es mi propósito en la vida en este momento. Y su amor por mí nunca se atenuó. No es agresivo, nunca se enoja y nunca ha perdido su perspectiva ‘positiva’. ¡Estoy realmente bendecida!».
Jane dijo: «Rezo cada mañana para levantarme de la cama para poder hacer un buen día para Sam». Un poco más adelante en nuestra conversación, agregó: “Desde que nos conocimos, Sam me ha tratado como a una reina. ¿Cómo no iba a cuidar de él?».
Agradecimiento
Algunas historias que escribo me impactan más que otras, y esta fue una de ellas. Espero por el cielo tener las agallas y el amor para cuidar a un ser querido de esta manera.
Para Jane y todos los que se preocupan por los demás, permítanme terminar con unas palabras personales: su ternura y bondad de corazón inspiran a quienes conocemos sus sacrificios y dificultades. Con sus buenas obras, están puliendo las viejas palabras como amor, deber y compasión, y las hacen brillar.
Gracias por ser faros de luz y belleza en el mundo.
Jeff Minick tiene cuatro hijos y un creciente pelotón de nietos. Durante 20 años, enseñó historia, literatura y latín en seminarios de estudiantes de educación en el hogar en Asheville, Carolina del Norte. Es autor de dos novelas: «Amanda Bell» y «Dust on Their Wings», y dos obras de no ficción, «Aprendiendo sobre la marcha” y “Las películas hacen al hombre”. Hoy en día, vive y escribe en Front Royal, Virginia. Consulte JeffMinick.com para seguir su blog.
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