Durante una docena de años, Larry Bocchiere, de 68 años de edad, no tuvo dificultades para cuidar de su esposa, Deborah, que tenía problemas respiratorios. Pero a medida que su enfermedad fue disminuyendo, se sintió abrumado por el estrés.
«Estaba constantemente en guardia por cualquier cambio en su respiración. Si se movía durante la noche, me levantaba a ver si algo andaba mal», dijo recientemente en una conversación telefónica. «Es el tipo de alerta a la amenaza que siente un soldado de combate. No creo que haya dormido bien en cinco años. He engordado 150 libras (68 kilos)».
A medida que su enfermedad pulmonar obstructiva crónica empeoraba y la insuficiencia cardíaca comenzaba a aparecer, Deborah tomaba 24 medicamentos cada día y corría al hospital varias veces a la semana para recibir tratamiento de emergencia.
«Hacia el final, no podía quedarme mucho tiempo en la misma habitación con ella porque no podía soportar verla enferma», dijo Bocchiere. Su esposa murió en 2013.
Los matrimonios a menudo se ven sacudidos hasta la médula cuando uno de los cónyuges se enferma o queda discapacitado y el otro asume nuevas responsabilidades.
«Tienes que reescribir las expectativas de la relación. Y mientras más tiempo haya estado casado, más difícil será hacerlo», señaló Zachary White, profesora asociada de comunicaciones de la Universidad de Queens en Charlotte. Con Donna Thomson, es el autor de «The Unexpected Journey of Caring: La transformación de un ser querido a un cuidador».
En comparación con los hijos adultos que cuidan de sus padres, los cónyuges realizan más tareas y asumen mayores cargas físicas y financieras cuando se convierten en cuidadores, muestra un análisis de 168 estudios. Los síntomas de depresión, así como las tensiones en las relaciones, son más comunes.
La comunicación a menudo se vuelve problemática, ya que los esposos y las esposas se sienten desorientados e inseguros sobre cómo responder unos a otros. Especialmente al principio, la enfermedad tiende a «aumentar la emoción y a cortocircuitar la comunicación», escriben Barbara Kivowitz y Roanne Weisman en su libro, «Love In The Time of Chronic Illness» (Amor en tiempos de enfermedad) : Cómo combatir la enfermedad, no el uno al otro».
Ambas mujeres fueron atendidas por sus maridos (Kivowitz sufría de dolor crónico; Weisman tuvo un derrame cerebral). «Nos quedamos perplejos por la cantidad de enfermedades que se apoderaron de la relación», comentó Kivowitz a principios de este año en una presentación de video.
Complicar estos problemas es el aislamiento. «A menudo oímos hablar de miembros de la familia que no se involucran o son demasiado críticos con el cónyuge sano, pero que nunca colaboran ni lo visitan», señaló Robert Mastrogiovanni, de 72 años, presidente Well Spouse Association (Asociación de Cónyuges sanos), que ofrece grupos de apoyo a los miembros. «Y luego están los amigos de toda la vida que se retiran de la foto».
La mayoría de las veces (55 por ciento), los cónyuges mayores cuidan solos a sus maridos o esposas a medida que llegan al final de sus vidas, sin la ayuda de sus hijos, otros miembros de la familia, amigos o ayudantes de salud a domicilio pagados, según una investigación publicada a principios de este año.
El riesgo es que los matrimonios se vean socavados por la enfermedad y la pérdida de las conexiones emocionales esenciales.
«El cónyuge sano puede pasar de ser un compañero y un amante a ser un enfermero y un cuidador, lo cual es un tipo de relación completamente diferente», aseguró Mastrogiovanni, quien cuidó a su esposa, Kathleen. Tuvo esclerosis múltiple durante 50 años antes de morir el año pasado.
Los cónyuges también pueden distanciarse mientras luchan con sentimientos de pérdida, miedo y, con frecuencia, malentendidos y enojo.
«No quiso hablar conmigo. Parecería como si estuviera enojado conmigo, pero en realidad no lo entendían», enfatizó Terri Corcoran, de 69 años, cuyo esposo Vincent tenía el síndrome de temblor/ataxia asociado a Fragile-X, un trastorno neurodegenerativo.
A Vincent le tomó cinco años obtener un diagnóstico. Durante ese tiempo, Corcoran mencionó: «Me sentí como si me hubiera casado con alguien que no conocía. Fue devastador. Me llevó mucho tiempo darme cuenta de que su cerebro estaba dañado».
¿Cómo pueden las parejas mayores superar estos desafíos y proteger sus relaciones, una fuente esencial de consuelo y apoyo, cuando la enfermedad ataca? Varios expertos hicieron sugerencias:
Restablecer las expectativas: las parejas necesitan enfrentar lo que se está perdiendo como resultado de la enfermedad y, al mismo tiempo, concentrarse en lo que permanece intacto.
Dr. John Rolland, profesor adjunto de psiquiatría en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad de Northwestern y autor de «Helping Couples and Families Navigate Illness and Disability»(Ayudando a parejas y familias a navegar en enfermedades y discapacidades): un enfoque integrado», cuenta de una pareja a principios de sus 70 años que está asesorando. Ambos estaban trabajando cuando la esposa comenzó a tener síntomas de la enfermedad de Parkinson hace cinco años.
Al jubilarse, la pareja había planeado hacer mucho ciclismo, senderismo y viajes de aventura. Ahora su movilidad es limitada, él se siente abandonado, y la tensión ha invadido la relación.
El consejo de Rolland: Averigüe lo que pueden hacer juntos y lo que cada uno de ustedes puede hacer por separado. Les ayudó a ver que pueden compartir algunas actividades muy apreciadas -leer libros juntos y asistir al teatro- y añadir otras nuevas, como cocinar. Y el marido puede seguir yendo en bicicleta, sin preocuparse de hacer sentir mal a su mujer, siempre y cuando se desplace.
El consejo de Rolland: Averigüe lo que pueden hacer juntos y lo que cada uno de ustedes puede hacer por separado. Les ayudó a ver que pueden compartir algunas actividades muy apreciadas, leer libros juntos y asistir al teatro y añadir otras nuevas, como cocinar. Y el marido todavía puede ir en bicicleta, sin preocuparse de hacer sentir mal a su esposa, siempre y cuando se comuniquen abiertamente sobre el respeto a las necesidades del otro.
Divide las responsabilidades: las parejas necesitan mantener un sentido de equilibrio en sus relaciones, en la medida de lo posible. Con frecuencia esto se ve amenazado a medida que uno de los cónyuges se vuelve menos capaz de funcionar y el otro asume más responsabilidades.
Kivowitz tiene una sugerencia práctica: Haga una lista de todo lo que hay que hacer en su casa y luego divida las tareas. Si hay cosas que ninguno de los dos quiere hacer, haga una lluvia de ideas para encontrar ayuda.
En su video, ella describe cómo ella y su esposo Richard hicieron esto. Kivowitz se inscribió para lavar la ropa, preparar la comida, mantener los registros médicos en orden, investigar su condición y organizar la ayuda en casa. Richard se dedicó a hacer las compras de comestibles, a comprar medicamentos, a ocuparse del seguro, a pagar las cuentas, a planificar las finanzas y a trabajar para mantener a flote el hogar. Ninguno de los dos quería hacer la limpieza de la casa, una tarea que se le podía encomendar a otra persona.
Incluya al cónyuge enfermo: Evite asignar al cónyuge enfermo un papel pasivo de «cuidado». En la medida de lo posible, establezca límites alrededor del cuidado y mantenga la reciprocidad en la relación.
Rolland habla de una mujer con enfermedad renal poliquística cuyo marido ayudó a administrar diálisis en casa tres veces a la semana: «Entraban a una habitación donde guardaban todo el equipo y, cuando terminaba la diálisis, cerraban la puerta y se concentraban en ser pareja».
Cuando Mastrogiovanni se retiró de un trabajo de contabilidad con el gobierno, él y su esposa compraron una camioneta con rampa y viajaron por todo el país. Cuando ya no podía alimentarse a sí misma, aun así, salían a restaurantes donde él la alimentaba con su mano, algo que el terapeuta de la pareja había animado.
Cuando las actividades conjuntas ya no son posibles, el simple hecho de estar con alguien puede expresar cercanía y solidaridad.
Aunque el marido de Corcoran no podía hablar, ella se sentaba con él y le hablaba de lo que ella sentía: Él me abrazaba y yo decía: «Hago lo mejor que puedo». Sé que no es tu culpa, pero es muy difícil». Y siempre terminé sintiéndome mejor».
Amplíe su red: Si los amigos y los miembros de la familia no parecen entender por lo que estás pasando, busca a gente que lo haga. Los cónyuges sanos y enfermos pueden necesitar encontrar apoyo en diferentes lugares.
Bocchiere, que es presidente de la Well Pospuse Association, dijo que cuando un cónyuge está gravemente enfermo, «perdemos a nuestro mejor amigo, nuestro amor, nuestro futuro. Pero tus hijos, amigos, parientes, no lo entienden».
La primera vez que fue a uno de los grupos de apoyo de la asociación y escuchó a otros esposos contar sus historias, «Estaba en casa», relató.
Dar sentido:«En algún momento», expresó White, «tienes que ser capaz de dar sentido a lo que estás pasando como cuidador e incorporar esto a un nuevo sentido de identidad».
Para muchas personas, el significado gira en torno a la noción de «fidelidad»: el compromiso con su cónyuge, sus votos y el «nosotros» de su relación, destacó.
Corcoran se convirtió al catolicismo el año en que su esposo fue diagnosticado y encontró consuelo en su fe y en su iglesia. «Seguí rezando para que nuestro matrimonio tuviera sentido», afirmó.
Aprender que la gente de su iglesia veía su matrimonio como «amoroso» le dio un profundo sentido de satisfacción. Finalmente, Corcoran comprendió que «esta es una cruz que mi esposo y yo llevábamos juntos».
Kivowitz ha observado un cambio profundo en ella misma y en los demás, de «cuidar como un conjunto de responsabilidades diarias» a cuidar como una expresión de compasión.
«Mide el éxito», manifestó, «por lo bien que te conectas, amas y te sientes amado».
Judith Graham es una columnista colaboradora de Kaiser Health News. La cobertura de estos temas por parte de KHN cuenta con el apoyo de The John A. Hartford Foundation, Gordon and Betty Moore Foundation y The SCAN Foundation.
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