Los pacientes que se enfrentan a un diagnóstico grave a menudo se enfrentan a más preguntas que respuestas. Lidiar con el impacto de una enfermedad inesperada y al mismo tiempo aprender sobre las opciones de tratamiento y navegar por el laberinto de las reclamaciones al seguro puede resultar abrumador.
Andrea Wilson Woods, fundadora y presidenta de Blue Faery: The Adrienne Wilson Liver Cancer Association, conoció de primera mano los desafíos que enfrentan tanto quienes padecen cáncer de hígado como quienes los cuidan.
La Sra. Wilson Woods no comenzó planeando establecer una organización sin fines de lucro. Pero cuando, a los 22 años, se convirtió en la tutora legal de su hermana Adrienne, de ocho años, el curso de su vida cambió dramática e inesperadamente. A los 15 años, a Adrienne le diagnosticaron carcinoma hepatocelular (CHC), el tipo más común de cáncer primario de hígado. Adrienne luchó contra el CHC durante solo 147 días después de su diagnóstico, antes de morir a causa de la enfermedad.
Tras la muerte de Adrienne, la Sra. Wilson Woods quedó devastada, pero también supo que su experiencia durante el proceso de tratamiento del cáncer podría haber sido mejor de lo que fue. Ella le dijo a La Gran Época:
«Estaba realmente perdida, así que quería canalizar mi dolor. Miré el paisaje a mi alrededor y supe que el cáncer primario de hígado solo iba a empeorar, y además no había ni una sola organización en los EE. UU. haciendo algo en este espacio».
«Por eso comencé Blue Faery. Bromeo diciendo que no conozco a ningún fundador de una organización sin fines de lucro cuyo sueño en la vida fuera iniciar una organización benéfica».
El nombre «Blue Faery» es en honor a Adrienne, que amaba las hadas y cuyo color favorito era el azul.
En la oscuridad sobre el carcinoma hepatocelular
La Sra. Wilson Woods descubrió que había una sorprendente falta de información disponible para los pacientes sobre el carcinoma hepatocelular, a pesar de que es el sexto cáncer más común en todo el mundo y la tercera causa de muerte por cáncer. Tener que realizar su propia investigación exhaustiva estimuló su deseo de ayudar a que la información sobre el CHC esté más disponible para otras personas que luchan contra la enfermedad.
Ella explicó:
«Cuando diagnosticaron a mi hermana, el cirujano que le hizo la biopsia me dio todas estas hojas sobre su quimioterapia. Dije: ‘Bueno, eso es genial, pero quiero aprender más sobre la enfermedad en sí‘. Y él dijo: ‘Bueno, no existe nada‘. Y tenía razón. Esto fue en 2001. Casi no había nada, ni siquiera en el sitio web del NCI (Instituto Nacional del Cáncer), sobre el cáncer de hígado».
«Definitivamente se me quedó grabado que es una locura que esta información no esté en términos sencillos y no esté fácilmente disponible. Entonces, desde el principio, el primer año, creamos materiales para pacientes. La parte educativa es muy importante. Toma uno decisiones diferentes cuando realmente entendemos lo que está pasando en su cuerpo».
Además de una amplia variedad de materiales educativos relacionados con el cáncer de hígado y enlaces a recursos útiles para pacientes y proveedores, Blue Faery brinda la oportunidad de participar en un foro comunitario en línea tanto para pacientes como para sus cuidadores.
Es un lugar donde se pueden compartir experiencias, se pueden hacer preguntas y se puede brindar el apoyo muy necesario entre quienes comparten la realidad de vivir con HCC, todo en un foro seguro y que cumple con HIPAA (ley de responsabilidad y portabilidad de seguros médicos).
El sitio web señala lo que muchos que sufren de cáncer anhelan: «El apoyo de personas que han tenido o están pasando por los mismos desafíos que usted proporciona algo que los médicos y los medicamentos no pueden: una verdadera comprensión».
Blue Faery también se centra en la prevención del CHC a través de una serie de talleres educativos «Love Your Liver» («Ama tu hígado»). Estos se centran en grupos étnicos particulares, como los asiático-americanos, los hispanos/latinos y los afroamericanos, que tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar hepatitis B y otras enfermedades hepáticas que a menudo son precursoras del cáncer de hígado.
La defensa marca la diferencia
La organización también alienta a los pacientes y sus cuidadores a convertirse en defensores eficaces de ellos mismos y/o de sus seres queridos, a través de la educación, el acceso a una multitud de recursos disponibles y, en algunos casos, fomentando segundas opiniones. El sistema de atención médica estadounidense es complejo y puede resultar difícil de manejar, más aún cuando se enfrenta a un diagnóstico devastador. Los pacientes a menudo no saben qué preguntas hacer o cómo realizar un seguimiento eficaz de la maraña de citas, resultados de laboratorio y recomendaciones de tratamiento y mucho menos pólizas de seguro y opciones alternativas.
La Sra. Wilson Woods también señala que los registros médicos electrónicos a menudo no se comparten de manera eficiente entre diferentes proveedores, lo que impone al paciente la carga de informar a varios proveedores de salud sobre lo que sucedió en citas anteriores.
Sin embargo, los pacientes informados pueden defenderse a sí mismos o pedirle a un familiar, amigo u otra persona de confianza que los defienda. Los defensores pueden ayudar y apoyar a los pacientes de muchas maneras, incluyendo coordinar y realizar un seguimiento de las citas, hacer preguntas que el paciente tal vez no piense o tenga miedo de hacer, mantener copias de los registros médicos en orden y a mano, y ayudar con preguntas sobre facturación o seguros.
Cuando se trata de la importancia de la defensa de la salud, la Sra. Wilson Woods añade:
«Es todo. El paciente no necesariamente tiene que ser el defensor, pero tiene que identificar a la persona que lo defenderá cuando esté demasiado cansado o enfermo. A veces es el cónyuge, a veces no, a veces es el hijo mayor, a veces es un hermano, realmente varía».
«Pero tienen que tener esa persona que anote todo, que mantenga todo organizado, que esté en cada cita. Defenderse a uno mismo lo es todo. De verdad que lo es».
Organizaciones como el National Center for Health Care Advocacy surgieron como respuesta a la necesidad de ayudar a los pacientes a tomar decisiones con conocimiento de causa y a desenvolverse en el complejo de atención médica, además de proporcionar enlaces con defensores profesionales de la atención médica. Para los pacientes de edad avanzada en particular, cuyas necesidades de salud a menudo se vuelven más complejas, tener un defensor designado puede ayudar a proporcionar otro par de oídos para procesar y ayudar a explicar terminología complicada y aliviar la carga de tomar decisiones solo. También pueden hablar cuando algo no está claro o se siente «apagado».
La Sra. Wilson Woods dice: «Creo que todos los pacientes no necesitan un defensor formal del paciente, pero sí necesitan a alguien que esté allí con ellos y luche esas batallas por ellos. Porque su atención debe centrarse en mejorar y sentirse mejor o en alcanzar el siguiente paso».
Consejos para tomar decisiones con conocimiento de causa
Ya sea usted el paciente o quien cuida a un ser querido con un diagnóstico grave, es fundamental aprender a hacer preguntas y obtener toda la información necesaria para tomar las mejores decisiones posibles. Tener en cuenta los siguientes consejos puede resultar útil.
1. Investigue con anticipación
Tómese un tiempo para conocer la afección y las opciones de tratamiento comunes. Además, infórmese sobre los pormenores de cualquier póliza de seguro aplicable y cómo funciona la facturación.
2. Haga preguntas
Si estás ayudando a un ser querido, infórmese sobre su estado de salud y descubra también cuáles son sus deseos e inquietudes personales. Deb Gordon, cofundadora y directora ejecutiva de Umbra Health Advocacy, dijo a The Epoch Times:
«Para defender a un ser querido en sus encuentros de atención médica, es fundamental comenzar por comprender sus deseos, prioridades y preocupaciones. ¿Cuáles son sus preguntas? Esas son las preguntas en las que usted debe concentrarse cuando esté con ellos durante una visita de atención médica o una hospitalización».
No tema pedir aclaraciones o que le expliquen en términos más sencillos la terminología médica con la que no esté familiarizado.
3. Lleve registros organizados
Especialmente cuando se trabaja con varios profesionales médicos, es fundamental mantener los registros ordenados y fácilmente accesibles. La Sra. Wilson Woods alienta a los pacientes a administrar sus registros de manera sencilla: imprimir una copia de cada resumen de cita o receta y guardarla en una carpeta.
Ella explicó:
«Realmente necesitas imprimir todo. Cada cosa. Lo bueno de hacer eso es que lo pones en una carpeta y luego esa carpeta va a donde quiera que vaya el paciente. Entonces, digamos que el defensor de ese paciente, por cualquier motivo, no puede llevarlo a una cita con el médico. La carpeta puede ir con el paciente, o con la persona que lo lleva a la cita; y entonces esa carpeta es valiosa y tendrá todo dentro».
La planificación de citas será más fácil cuando el paciente esté plenamente informado. La Sra. Gordon agrega:
«Tenga en cuenta que las visitas de atención médica suelen ser demasiado breves, así que definitivamente priorice sus preguntas o puntos de discusión. Si no puede completar todo, asegúrese de haber cubierto los más importantes. Sea respetuoso. Pregunte para aclarar. Escuche. Sea firme si es necesario y defienda a su ser querido que tal vez no pueda hacerlo por sí mismo».
Defender a usted mismo o a un ser querido es una parte importante para tener la mejor experiencia de atención médica posible y ayuda a garantizar un paciente completamente informado y una asociación colaborativa entre el paciente y el profesional médico.
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