Opiniones de salud
¿Cómo hablar sobre la muerte con un ser querido que está muriendo? ¿Cómo enfrentar su propia muerte próxima a ocurrir? Explore las complejidades de las decisiones al final de la vida y descubra por qué su médico podría no ser la mejor persona para ayudarle a prepararse para ello.
La historia de un vistazo
– «Being Mortal» sigue al Dr. Atul Gawande mientras explora las complejidades de las decisiones al final de la vida, revelando cómo la formación médica a menudo no prepara adecuadamente a los médicos para las realidades de la muerte y el proceso de morir.
– El documental está basado en el libro más vendido del Dr. Gawande y utiliza historias personales, incluyendo sus experiencias con la enfermedad y muerte de su padre, para discutir el equilibrio entre mantener la esperanza y aceptar resultados realistas.
– El Dr. Gawande aboga por un cambio en las perspectivas médicas y sociales para priorizar tanto la calidad de vida como la dignidad del proceso de morir, en lugar de centrarse únicamente en curar enfermedades.
– La película explica los retos que enfrentan los médicos a la hora de renunciar a intervenciones agresivas que pueden prolongar la vida pero que también pueden provocar un sufrimiento prolongado y una disminución de la calidad de vida.
– El Dr. Gawande enfatiza la importancia de los especialistas en cuidados paliativos que se centran en la atención al final de la vida, abogando por conversaciones más oportunas y más honestas sobre la muerte con los pacientes y sus familias.
Este video de la serie «Frontline», titulado «Being Mortal», sigue al Dr. Atul Gawande mientras explora las complejas relaciones entre médicos, pacientes y decisiones al final de la vida.
Basado en su libro más vendido «Being Mortal», el Dr. Gawande analiza cómo la formación médica a menudo no es suficiente a la hora de preparar a los médicos para las realidades de la muerte y el morir. El documental destaca historias personales, incluidas las propias experiencias del Dr. Gawande con la enfermedad y la muerte de su padre, para ilustrar los desafíos de equilibrar la esperanza con resultados realistas y la importancia de una vida de calidad frente a una enfermedad terminal.
En general, «Being Mortal» fomenta un cambio de perspectiva dentro de la comunidad médica y la sociedad en general, instando a un equilibrio entre curar enfermedades y fomentar unos últimos días significativos y dignos para los pacientes. El Dr. Gawande enfatiza la importancia de la elección personal y el valor de la vida hasta su fin natural.
También destaca la inutilidad de las intervenciones médicas agresivas cuando alguien está al final de su vida. A menudo no mejorará la calidad de vida del paciente y, en cambio, puede provocar un sufrimiento prolongado.
Esto suele ser extremadamente difícil para los médicos, que están capacitados para agotar todas las vías para un paciente enfermo. Sin embargo, como señaló el Dr. Gawande, «los dos grandes problemas sin solución son el envejecimiento y la muerte. No puedes arreglarlos». La pregunta entonces es: ¿cómo dejar ir y cómo hablar sobre la muerte y el morir de manera compasiva?.
Cuando los moribundos son jóvenes
Es aún más complejo y emocionalmente insoportable cuando se trata de una persona más joven con una enfermedad incurable. El Dr. Gawande habla con el esposo de una paciente de 34 años a quien le diagnosticaron cáncer de pulmón en etapa avanzada durante el embarazo. Unos meses más tarde, le diagnosticaron otro cáncer, esta vez en la tiroides.
Él admite con franqueza que, aunque sabía que la situación era desesperada y que ella seguramente moriría, no se atrevió a proponer que la familia pasara el poco tiempo que tenían disfrutando el uno del otro. En cambio, aceptó sus deseos de probar un tratamiento experimental tras otro.
«Pienso a menudo en cuánto nos costó eso», dice su marido. ¿Qué nos perdimos? ¿A qué renunciamos al seguir constantemente tratamiento tras tratamiento, lo que la enfermó cada vez más y más? La última semana de vida, recibió radiación cerebral. Estaba prevista para una terapia experimental el lunes siguiente…
«Debimos haber comenzado antes con el esfuerzo de pasar tiempo de calidad juntos. La quimioterapia la debilitó tanto… Era agotadora y no tuvo buen resultado para los últimos meses. No es lo que esperábamos que fuera».
«En los últimos tres meses de su vida, casi nada de lo que hicimos —la radiación, la quimioterapia— hizo algo más que empeorarla. Puede que haya acortado su vida».
Este caso fue un punto de inflexión para el Dr. Gawandi. Le pareció «interesante lo incómodo que me sentía y lo incapaz que era de afrontar bien sus circunstancias». Su muerte prematura y su incapacidad para ayudarla a ella y a su familia para aprovechar al máximo el poco tiempo que le quedaba lo llevaron a buscar cómo otros médicos estaban manejando estas difíciles circunstancias.
Los médicos de cuidados paliativos se especializan en cuidados al final de la vida
Como se señala en la película, hablar y planificar la muerte es tan difícil que existe toda una especialidad —los médicos de cuidados paliativos— que se dedican a estas tareas. Muchos médicos eluden por completo estas conversaciones con los pacientes y, en su lugar, los derivan a un especialista en cuidados paliativos.
El Dr. Gawandi entrevista a la médica especialista en cuidados paliativos Kathy Selvaggi sobre la mejor manera de hablar acerca la muerte con un paciente. «Su técnica se trata tanto de escuchar como de hablar», dice. Cuando se le preguntó qué incluiría en su lista de verificación sobre lo que deberían hacer los médicos, ella respondió:
«En primer lugar, creo que es importante que preguntes qué entienden ellos sobre su enfermedad. Creo que eso es lo primero y más importante, porque muchas veces lo que decimos como médicos no es lo que el paciente escucha».
«Y, si hay cosas que quieres hacer, pensemos en cuáles son y ¿podremos lograrlas? Ya sabes, la gente tiene prioridades además de vivir más tiempo. Hay que preguntarse cuáles son esas prioridades. Si no tenemos estas discusiones, no lo sabremos…».
«Estas son conversaciones realmente importantes que no deberían esperar hasta la última semana de la vida de alguien, entre pacientes, familias, médicos y otros proveedores de atención médica involucrados en la atención de ese paciente».
Conversaciones difíciles
El Dr. Gawandi continúa contando la conversación que finalmente tuvo con sus padres y lo importante que terminó siendo.
«No existe un momento natural para tener estas conversaciones, excepto cuando llega una crisis y ya es demasiado tarde. Entonces, comencé a intentar empezar antes, hablando con mis pacientes e incluso con mi papá. Recuerdo que mis padres me visitaron. Mi papá, mi mamá y yo nos sentamos en mi sala de estar y tuvimos una conversación que fue: ¿Cuáles son los miedos que tienes? ¿Cuáles son los objetivos que tienes?».
«Él lloró, mi mamá lloró, yo lloré. Quería poder ser empático. No quería una situación en la que, si eres tetrapléjico, pudieras terminar conectado a un ventilador. Él dijo: ‘Déjame morir si eso sucediera’. No sabía que él se sentía así».
«Este fue un momento increíblemente importante. Estas prioridades se convirtieron en nuestras directrices para los siguientes años y surgieron de quién era él, como la persona que siempre había sido».
También hablaban de lo exasperante que fue escuchar al oncólogo de su padre ofrecer esperanzas poco realistas de la misma manera que lo había hecho en el pasado:
«A medida que el tumor avanzaba lentamente, seguimos sus prioridades y nos llevaron a él y a nosotros a elegir una operación agresiva y luego la radiación. Pero finalmente llegó la parálisis y nuestras opciones se convirtieron en quimioterapia. Entonces, el oncólogo presentó ocho o nueve opciones diferentes y nadamos en todas ellas».
«Entonces empezó a hablar de que ‘realmente deberías pensar en tomar quimioterapia’. Quién sabe, podrías jugar al tenis a finales del verano. Quiero decir que fue una locura. Me enojó mucho. Este tipo está potencialmente a unas semanas de quedar paralizado».
«El oncólogo estaba siendo totalmente humano y hablaba con mi papá de la misma manera que yo he hablado con mis pacientes durante 10 años, ofreciéndole una esperanza que no era realista para lograr que tomara la quimioterapia».
Cuando a un paciente se le acaba el tiempo, necesita saberlo, dice el Dr. Gawandi, para poder planificar lo que necesita planificarse y aprovechar al máximo lo que queda. «En el fondo todavía estábamos pensando: ¿había alguna manera de sacar 10 años de esto?” dice el Dr. Gawandi. Su padre, también cirujano, finalmente dijo que no, “y necesitábamos saber eso».
«La medicina a menudo ofrece un trato. Sacrificaremos su tiempo ahora por el posible tiempo futuro. Pero mi padre fue dándose cuenta que ese tiempo después se estaba acabando.
«Comenzó a pensar mucho en lo que sería capaz de hacer y lo que quería hacer, para tener una vida lo mejor posible con el tiempo que tenía. Supongo que la lección es que no siempre se puede contar con el médico para que indique el camino. A veces el paciente tiene que hacer eso».
Mientras la vida se acaba, la alegría aún es posible
La película también presenta el caso de Jeff Shield, cuya historia ilustra de manera conmovedora el viaje final de una persona dedicada a “morir bien”. A medida que sus opciones de tratamiento disminuyeron y la efectividad de las intervenciones médicas disminuyó, el Sr. Shield enfrentó la realidad de su condición con notable claridad y previsión.
A medida que su mundo físico comenzó a reducirse a los confines de su hogar y, finalmente, a su cama, los mundos emocional y social del Sr. Shield se expandieron significativamente. Tomó la decisión consciente de centrarse en la calidad de vida en lugar de prolongarla a toda costa.
Esta decisión marcó un cambio profundo en su viaje, pasando de tratamientos agresivos a abrazar momentos de paz y conexión con sus seres queridos. Rodeada de familiares y amigos, la casa del Sr. Shield se convirtió en un lugar lleno de amor, intercambio y apoyo.
Sus discusiones sobre el futuro, su aceptación del fin cercano y sus arreglos para su propio cuidado le permitieron tomar el control de su viaje de una manera que estuviera alineado con sus valores y deseos. Este control y la presencia de sus seres queridos le ayudaron a encontrar la paz en sus últimos días.
La historia del Sr. Shield es un poderoso testimonio de la idea de que incluso cuando el espacio físico de una persona disminuye, su mundo emocional y relacional puede crecer inmensamente. Su viaje final, marcado por conexiones profundas y una aceptación pacífica de su destino, resalta la importancia de centrarse en lo que realmente importa al final de la vida —la comodidad, el amor y la dignidad.
“Las palabras de Jeff Shield acerca de que sus últimas semanas fueron las más felices me parecieron especialmente profundas porque estuvieron entre sus últimas palabras. Murió pocas horas después”, dijo el Dr. Gawandi. «En medicina, cuando nos enfrentamos a problemas que no se pueden solucionar, a menudo no estamos preparados para aceptar que no se pueden solucionar, pero aprendí que a las personas les importa cómo terminan sus historias».
«Las preguntas que nos hacemos unos a otros, como seres humanos, son importantes. ¿Cuáles son tus miedos y preocupaciones para el futuro? ¿Cuáles son sus prioridades si el tiempo se acaba? ¿Qué quieres sacrificar y qué no estás dispuesto a sacrificar?.
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