Después del fallecimiento de Elizabeth: madre habla del duelo tras la perdida de un hijo

Mi hija Elizabeth era el amor de mi vida.

Sé que la mayoría de la gente dice que su esposo o su esposa es el amor de su vida. Pero para mí, sé que fue ella. Elizabeth me capturó y yo la capturé a ella. Pasamos mucho tiempo a solas, ella y yo. Era una buena hija. A pesar de que estaba tan discapacitada, era increíblemente poderosa en su camino, y muy buena conmigo, además de ser buena para mí.

Ella me enseñó mucho, y no de esa manera estúpida y tonta que a la gente le gusta decir. Ella realmente me ayudó a aprender sobre la vida. Por un lado, ella me trajo a esta gran profesión que amo. Gracias a ella puedo conocer a tantas personas increíbles.

Después de que Elizabeth falleció, luego de que pasara el desfile de personas en nuestra casa, de repente todos se fueron. La casa estaba vacía. Un personal llegó y se llevó todo su equipo médico. Le quitaron la cama del hospital, sus medicinas, todo. Fue raro. Luego tuve que ir a la funeraria y elegir un ataúd. Ni siquiera podía pensar. Realmente no recuerdo mucho al respecto. Se sentía tan surrealista: ¿qué estoy haciendo aquí, elegir un ataúd, qué se supone que debo pedir?

En general, se sintió como la semana más larga de mi vida. La enterramos el viernes, cuatro días después de su fallecimiento. Estaba lloviendo afuera, y recuerdo despertarme esa mañana y pensar que solo quería que lloviera para siempre. Nunca quise que el sol volviera a brillar. Se sentía bien de alguna manera, incluso apropiado, que hiciera tanto frío. Fue el tipo de frío de noviembre que simplemente se entra en sus huesos y le hace daño, ¿sabe?

Cuando la enterramos, pensé que estaba lista. Estaba tan llena de un sentimiento de mí misma, pensando en lo inteligente que era, de que había hecho todos estos preparativos y cómo iba a estar lista cuando llegara el momento. No estaba lista. Todavía no estoy lista.

En los meses posteriores a la muerte de Elizabeth, de hecho durante todo un año después, fui como una persona muerta, caminando como un zombi. Todavía hice mi trabajo. Me conecté con la gente. Pero todo fue una farsa. Luché todas las mañanas solo para levantarme de la cama e ir a trabajar. Recuerdo haber pasado mucho tiempo ese invierno acostada en mi cama, sin hacer nada, solo mirando al techo. Mark, mi esposo, tomó el relevo en términos de mantener el hogar en funcionamiento, llevando a Caroline, mi otra hija, de ida y vuelta a la escuela, llamando al servicio de lavandería y entregando las comidas. Él fue asombroso. Yo no podía levantarme. Era como si mis brazos, piernas y cabeza fueran tan pesados ​​que no podía moverlos. Necesitaba mucha energía para levantarme de la cama, ponerme la ropa y salir por la puerta.

La gente había dejado de visitar mi casa. Para ellos, todo había terminado. Para mí, todavía era un momento tan difícil. No pude pensar. El dolor es divertido de esa manera, cómo te golpea. No siempre se trata del llanto. No es como si tuvieras el mismo dolor y agonía insoportables en la que estabas. Pero el dolor sigue ahí, es profundo y te impacta de otras maneras: interfiere con tu memoria, tu capacidad de pensar y procesar la información.

El dolor llega como el océano: se estrella sobre ti como olas, luego se retira por un momento, luego vuelve de nuevo. De la misma forma en que las olas remodelan la costa, mi dolor lentamente reconfiguraría mi vida. Es una transición muy gradual, al igual que con el paisaje marino, pero muy poderosa. Es el proceso de convertirse en otra cosa.

En algún momento, casi un año después de la muerte de Elizabeth, pude volver a ponerme en pie. La arena había regresado y la marea había bajado. Las olas no eran tan fuertes. Mientras que antes sentía que me estaba ahogando, ahora el océano estaba en calma y podía recuperar el aliento. Empecé a pensar claramente de nuevo, y a tratar de redescubrir quién era en la vida y por qué estaba haciendo lo que estaba haciendo.

Pero luego comencé a cuestionar todo sobre mí. Si ya no era la madre de Elizabeth, ¿quién era yo? Esta relación me había definido durante tanto tiempo, casi toda mi vida. La tuve justo después de graduarme de la facultad de derecho. Yo había sido escuela, escuela, escuela, escuela, escuela, casada, bebé. Toda mi identidad como adulta era ser la madre de Elizabeth. Sin eso, estaba perdida. Empecé a realizar una especie de inventario de mi misma. Sí, era abogada, pero ¿todavía quería hacer ese tipo de trabajo? ¿Quería obtener otro trabajo en su lugar? ¿Quería dejar mi práctica?

Yo también era una esposa. ¿Quería seguir casada con Mark? Lo amaba, pero una parte de mí quería vender todo, deshacerse de todas las trampas de mi vida anterior y alejarme con Caroline. Sé lo duro que suena, y ciertamente me alegro de no haberlo hecho, de no haber actuado bajo esos impulsos. Pero en ese momento, simplemente no me quedaba nada. A pesar de lo devoto que Mark había sido para mí, no pensé que tenía ganas de amarlo como él me amaba. Estaba luchando por amar a Caroline. Es horrible, pero es la verdad. Estaba luchando por sentir algo en ese momento.

Annette Hines Green. (Cortesía de Annette Hines)

Mi familia, mi madre, mi hermana, estuvieron allí para mí durante este tiempo, pero también se mantuvieron a distancia. Todos lo hicieron. Lo entiendo ahora: es demasiado doloroso. Por mucho que la gente diga que quiere ayudar, la realidad de perder a un hijo es tan devastadora y traumática que es demasiado para involucrarse. Es un obstáculo psicológico y la mayoría de la gente no puede dar ese salto. A menos que hayan estado allí ellos mismos. Había conocido a varias personas en mi vida que habían perdido a sus hijos antes que yo. Había estado en sus funerales. Lo hermoso es que todas y cada una de esas mamás vinieron al velorio y al funeral de Elizabeth. Todos fueron por mí, porque lo sabían. También habían pasado por eso. Pero ellos fueron la excepción. El instinto natural es darse la vuelta, y eso es lo que mucha gente hizo.

Me sorprendió la cantidad de amigos, o personas que había considerado amigos, que no se comunicaron después de que Elizabeth falleció. Estuvieron allí para mí durante su fase de muerte activa. Y luego, justo después, la gente vino por un tiempo a presentar sus respetos. Pero luego todo terminó tan rápido. Todos simplemente continuaron con sus vidas. No pude entenderlo. ¿También se suponía que debía avanzar tan rápido? ¿Cómo hace eso la gente? No podía entender cómo vivir sin Elizabeth en mi mundo.

Cuando tuvimos un almuerzo en un restaurante local el viernes por la mañana después de su muerte, el lugar estaba lleno de amigos. Pero extrañamente, no recuerdo quién estuvo exactamente allí. Muchos de ellos no se quedaron en mi mundo por mucho tiempo después de eso. Había muchas tarjetas y regalos. La gente envió estas cosas extrañas para poner en mi patio, adornos para colgar en los árboles, pequeños poemas y ángeles y campanillas de viento.

Sonreí y agradecí a todos los que me dieron esos regalos, pero no los quería. Los puse a todos en una caja, y todavía están guardados en esa caja. No lo he abierto desde entonces, pero tal vez algún día, será hora de que los saque. En aquel entonces, no estaba lista. Hice lo que tenía que hacer para poner una cara valiente y mantenerme al día con las apariencias. Pero aún pasarían muchos años hasta que llegara la verdadera curación.

No fue hasta la primavera de 2015, la segunda primavera después de que Elizabeth falleció, que comencé a cobrar vida nuevamente. ¿Qué cambió? El punto de inflexión fue cuando asistí a un grupo de duelo, organizado por el Children’s Hospital y el Dana Farber Cancer Institute, para padres que habían perdido a sus hijos a causa de una enfermedad. El equipo de Children’s había estado tratando de contactarse conmigo, llamando y enviando correos electrónicos, durante un año completo. Pero no estaba lista para hablar o involucrarme. Nunca respondí, pero para darles crédito, siguieron intentándolo. Entonces, un día, me enviaron una nota sobre el grupo de duelo.

Algo sobre esta invitación tocó una fibra sensible conmigo. Casi había intentado algo similar en el pasado, un grupo al que el hospicio me había enviado. Pero cuando llegué allí, no pude hacerlo. Me detuve y me di la vuelta, en parte porque estaba aterrorizada, pero también porque me di cuenta de que no quería escuchar sobre niños que habían muerto por suicidios y accidentes automovilísticos y cosas por el estilo. Esas son tragedias terribles, por supuesto, y lo siento por las familias, pero no me identifico totalmente. Son un tipo diferente de pérdida. Me tomó un tiempo entender esto: toda pérdida es distinta.

Además, en ese momento todavía estaba enojada. En aquel entonces, el grupo de cuidados paliativos me había dado un pequeño folleto para leer, y era una porquería. No estaba en el estado mental adecuado para escuchar ese tipo de cosas. Y había un cierto valor en mi enojo. Me hizo feliz de alguna manera. Fue un paso en la dirección correcta. Al menos cuando estaba enojada, no estaba entumecida. Pero cuando llegó la invitación al nuevo grupo de duelo, fueron las circunstancias y el momento correctos. No me malinterpreten: todavía estaba enojada, y definitivamente era la persona más enojada del grupo. Yo tenía los bordes más ásperos. Pero el hecho de que los otros padres habían experimentado el mismo tipo de pérdida que yo hizo una gran diferencia. Esos padres realmente tocaron mis fibras.

No solo eso, sino que pude reunirme con algunos de los increíbles empleados del hospital con los que había perdido contacto: mi trabajadora social y mi enfermera practicante. Se sintió bien. Todos los demás que habían sido parte de mi mundo, la red que solía ayudarme a cuidar a Elizabeth, se habían ido, todos los maestros, todas las enfermeras. No tenía más personas de Perkins, no más personas de atención médica. Todo acababa de terminar. Hecho. Así que ver a la trabajadora social y la enfermera practicante se sintió como un vaso de agua en el desierto. Eran casi los únicos que quedaban que todavía eran parte de mi conexión con Elizabeth.

Pero, por supuesto, también estaba Mark. Él vino conmigo al grupo de duelo y pudo escuchar, pero también fue la primera vez que pudo hablar y ser escuchado. Como era el recién llegado a nuestra situación y el mejor actor de reparto, nunca sintió que fuera capaz de reclamar la tragedia por sí mismo. Finalmente, estaba a punto de hablar de eso en ese grupo, un año y medio después de la muerte de Elizabeth.

Nunca supe cómo él se sentía. Qué vergüenza: nunca le pregunté cómo estaba. E incluso en ese grupo, él habló tal vez el 20 por ciento de las veces que yo hablé. Pero tenía que tener una pequeña ventana para ver cómo se sentía, y particularmente lo difícil que había sido para él verme tan herida y aplastada por la vida. Ese grupo fue muy bueno para él; sacó mucho de eso. Pudieron decirle cosas que yo no había podido decirle, como la persona maravillosa que era.

El grupo de duelo también me cambió. Fue increíble en muchos sentidos. Teníamos lecturas diferentes cada semana, y no todas eran slam-dunks, pero siempre fueron provocativas. También obtuvimos una pequeña botella y agregamos una nueva capa de arena de colores cada semana, sin importar el color que elijamos. Lo hicimos durante tres meses, y al final todos tuvimos estas hermosas botellas: un collage de arena colorida en diferentes capas y diferentes colores.

Las capas no eran todas de la misma profundidad y estaban un poco entremezcladas. Pero todo el proyecto se conectó conmigo, como si estuviera desarrollando mi propia nueva costa. Como arte, era imperfecto y siempre cambiaba. Algunas semanas la arena sería negra, algunas semanas rosa o gris o marrón o blanca. Pero siempre sentí que representaba lo que estaba pasando durante este proceso de creación de mi nuevo paisaje marino.

No se trataba solo de supervivencia. Fue un proceso de transformación. A pesar de todo, me convertí en algo diferente e increíble. Todavía tengo la botella hasta el día de hoy. La puse encima de mi piano. Mark también hizo una y la suya la puso junto a la mía.

Puede que me haya tomado un tiempo entrar en el grupo del duelo, pero una vez que lo hice, fue justo lo que necesitaba, dejarlo todo y hablar libremente. No podría haber sucedido antes, hasta que todas las piezas correctas estuvieran en su lugar. Pero ahora tenía este grupo con el que realmente me podía identificar, este club trágico de padres que habían perdido a sus hijos a causa de la enfermedad. Qué tipo de comunidad tan extraña: es un grupo del que nunca esperas formar parte, y ciertamente nunca quieres unirte, pero ahí está.

Gracias a Dios que estuvieron allí para mí, que entendieron y quisieron escuchar. No tenía eso en ningún otro lado. La curación no es lineal. Más bien, aparece en parches, como bocanadas de humo. Capturas un pedazo y comienzas a sentirte entero nuevamente, pero luego se evapora. Hay comienzos y paradas. Pero al igual que el océano, eventualmente las olas enfurecidas disminuyen.

Marcó el comienzo de la verdadera curación para mí. Finalmente fue mi tiempo. Estaba lista para ello, y salí de la experiencia esa primavera, con una pasión renovada por mi vida.

Extraído de «Mariposas y segundas oportunidades: las memorias de una madre sobre amor y pérdida» por Annette Hines (Lioncrest Publishing, 2019).

Annette Hines, Esq. es fundadora de Special Needs Law Group de Massachusetts, PC. Para obtener más información, visite SpecialNeedsCompanies.com

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