El médico convertido en cuidador comparte sobre el punto ciego de la atención médica

Cuidar a alguien con una enfermedad grave implica un gran esfuerzo espiritual y emocional, y a menudo va más allá de lo que podrían haber creído posible.

El Dr. Arthur Kleinman, profesor de psiquiatría y antropología en la Universidad de Harvard, llama a esto «soportar lo insoportable» en su libro recientemente publicado, «El alma del cuidado: la educación moral de un esposo y un médico».

El libro describe el despertar de Kleinman a la realidad del cuidado cuando su amada esposa, Joan, fue diagnosticada con una forma rara de la enfermedad de Alzheimer temprana que causa ceguera y deterioro cognitivo.

Kleinman no estaba preparado para la montaña rusa del cuidado de alguien, a pesar de que su especialidad es estudiar cómo los pacientes experimentan enfermedades. Cada vez que se adaptaba a la condición cambiante de Joan, se producía otro revés, desencadenando nuevas crisis y alimentando la incertidumbre y el estrés.

Durante 11 años de cuidado hasta la muerte de Joan en 2011, Kleinman aprendió de que toda persona que pase por este tipo de situación es imposible que no cambie. Se volvió menos egocéntrico, más compasivo y más consciente de cómo el sistema de atención médica no puede apoyar a los cuidadores familiares, las mismas personas que son la columna vertebral del sistema de atención a largo plazo de la nación.

Hablé con Kleinman a mediados de noviembre en un panel de cuidado. Sus comentarios a continuación están editados para reducir su extensión y mejorar la claridad.

Sobre su libro

«Lo escribí por una razón específica. Había pasado toda mi carrera como experto en cuidados. Yo mismo era un psiquiatra que trabajaba con pacientes con trastornos médicos crónicos, [como] dolor crónico, diabetes, enfermedades cardíacas, cáncer. Pensé que lo sabía todo. Un velo de ignorancia surgió de mis ojos por mi experiencia como cuidador familiar principal.

«¿De qué se trata ese velo de ignorancia? Se trata de reconocer cuán difícil es el cuidado familiar para [las personas con] demencia y, no solo la demencia, sino muchos otros problemas».

Responsabilidades diarias

«Digamos en el quinto año, ¿cómo fue? Levantaría a Joan alrededor de las 6 a.m. y la llevaría al baño. Tengo que manejar el papel higiénico, lavarle las manos, vestirla para hacer ejercicio, llevarla al baño y bañarla.

“Le lavaría el cabello con champú, la secaría, le escogería la ropa [para el día]. Después de eso, prepararía el desayuno. A medida que se agitaba cada vez más, [eso] se volvió difícil porque a veces tenía que sostener sus manos [para] evitar que tirara cosas o se levantara y se lastimara. Como era ciega, no podía ver dónde estaba. Y luego la ayudaba a comer, por lo general, al final, alimentándola, y luego la llevaba a una habitación donde nos sentamos y escuchamos música mientras permanecíamos en silencio.

“Tal vez seis, siete años después de esto, simplemente me sentaría allí y tomaría sus manos. E incluso eso se volvió difícil. Entonces, le contaría historias del pasado … nuestras historias. [Nota editorial: esto es solo el comienzo de un día lleno de tareas similares.]

«Descubrí desde el principio que la ritualización de los actos de cariño (vestirse, bañarse, todas estas cosas) es una especie de formación de hábitos que te mantiene en marcha».

La masculinidad desafiada

“Teníamos una gran relación, pero era asimétrica. Durante 36 años, mi esposa me cuidó. Fui criado como un hombre clásico en la década de 1940. Cuando mostré interés en cocinar, mi abuela me dijo: «¿Qué eres, una mariquita?». Era un niño duro en las calles de Nueva York [Ciudad]. Tuve los comienzos más poco prometedores para ser cuidador. Y mi esposa me socializó lentamente a un tipo diferente de masculinidad, una para poder cuidar.

“[Pague a los miembros de la familia por el cuidado] y verá que más hombres lo hacen. Vaya a Australia, por ejemplo, donde hay una muy buena compensación por la atención, y le sorprende la cantidad de hombres que cuidan a niños, que cuidan a personas mayores y cosas por el estilo».

Pidiendo ayuda

“Tengo un amplio círculo de amigos y colegas, y [después del libro] muchos de ellos dijeron que nunca se habían imaginado por lo que yo estaba pasando. Parte de eso fue mi culpa. Tuve muchos problemas para pedir ayuda. En realidad, en un momento, me cansé tanto que mis hijos, que son geniales, dijeron: «Realmente necesitas ayuda». Y entraron, al igual que mi madre. Mi madre, que en ese momento tenía 90 años.

“Entonces, tenía un gran sistema de atención a mi alrededor, pero [también] necesitaba un asistente de salud en el hogar para [ayudar con Joan y] seguir adelante. Encontré una mujer irlandesa … y ella era fabulosa.

Manteniendo la presencia

«A pesar de eso, me pareció extraordinariamente difícil también en otros elementos de atención, uno de los cuales es la presencia. Mantener tu vivacidad, tu amor, la presencia del que cuidas mientras haces todo este trabajo de cuidado, es extremadamente difícil y exigente, pero es crucial».

«Cuando la gente pregunta ‘¿Por qué haces [esto]?’, La respuesta de la mayoría de los cuidadores familiares con los que he hablado es, ‘Bueno, estaba allí para hacerlo. Tiene que hacerse, [así que] lo haces'».

Aprendiendo sobre el fracaso

“Fui afortunado en la vida. Tuve una carrera dorada. Tengo una personalidad que es como un bulldog, y cuando comienzo algo lo termino. Pero en cuestión del cuidado no hay un final. Cada uno de nosotros [cuidadores familiares], si somos honestos, fallas en cierto punto. Las frustraciones aumentan, la ira aumenta, tú controlas tu ira para no lastimar a la persona que estás cuidando. Pero tienes que manejarlo de alguna manera dentro de ti».

El alma del cuidado

«Creo que lo que se encuentra en el alma del cuidado es una forma de amor. Harás todo lo que puedas por otro porque significan mucho para ti. [Pero] también es problemático porque todos tenemos relaciones complejas y tenemos otras cosas en nuestras vidas».

«Aguantamos, aprendemos cómo aguantar, cómo seguir adelante. Estamos marcados, estamos dolidos, estamos heridos. Hemos cambiado … [en] mi caso, para mejor. Si me hubiera conocido antes de mis 11 años como cuidador, no me reconocería hoy. Yo era su profesor clásico de Harvard bastante duro … tan duro como cualquier otro profesor de la Facultad de Medicina de Harvard».

«Me he redimido a través de esta experiencia, de alguna manera».

Un llamado al cambio

«¿Cómo fortalecemos el cuidado? ¿Cómo hacemos esas cosas que lo harán tan importante como realmente es? Esto va a tomar un replanteamiento radical. Nuestro sistema de atención médica [se centra en] completamente los problemas equivocados. La economía no es el aspecto más central de la atención: es el cuidado».

“Sabe usted que ninguno de los neurólogos mayores con los que fui con Joan, que querían hacer todo por medio del diagnóstico, hizo la recomendación ‘Quieres pensar en un asistente de salud en el hogar ahora, aunque no lo necesites ahora mismo. Debe analizar cómo va a reconfigurar su casa [para] alguien ciego y con demencia. [O] un trabajador social es un gran orientador de lo que se trata el sistema de salud. Quiere aprovechar eso».

«Entonces, aquí es donde creo que todo nuestro sistema de atención médica debe ser repensado, de abajo hacia arriba, con la atención al cuidado como su núcleo».

Judith Graham es columnista colaboradora de Kaiser Health News, que originalmente publicó este artículo. La cobertura de KHN de estos temas es respaldada por la Fundación John A. Hartford, la Fundación Gordon y Betty Moore y la Fundación SCAN.

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