Uno de los aspectos más desgarradores del distanciamiento físico de COVID-19 ha sido el relato de personas que mueren solas en hospitales o en residencias geriátricas.
Estos incidentes han devastado a los miembros de la familia y perturbado a muchas personas con la sensación de que algo ha salido mal con la forma en que nuestra sociedad se preocupa por el envejecimiento o las personas vulnerables y responde a las enfermedades y muertes.
El 19 de mayo, la Asociación Canadiense de Cuidados Paliativos de Hospicio (CHPCA) lanzó una campaña llamada «Diciendo adiós» que hace un llamado a las autoridades de salud a «implementar un enfoque más compasivo para las visitas de final de la vida en todo Canadá durante la pandemia de COVID-19«. La CHPCA afirma que «aunque ciertas provincias han tomado medidas para relajar los protocolos de visitas para situaciones de final de la vida, muchos hospitales y residencias geriátricas aún no permiten el acceso familiar, incluso con equipo de protección personal (EPP)».
Morir en residencias geriátricas
En mi provincia de Columbia Británica, las pautas del Centro de Control de Enfermedades de Columbia Británica sugieren que de hecho hay espacio para «visitas esenciales» en residencias geriátricas.
Algunas de ellas incluyen: «visitas de atención compasiva (final de la vida y enfermedad crítica), visitas consideradas primordiales para la atención y el bienestar de los residentes, como asistencia con alimentación o movilidad«.
Pero hay mucho espacio para la interpretación de lo que constituye una visita esencial.
Se podría argumentar que las personas que reciben cuidados a largo plazo no están muriendo inminentemente, por lo que tal vez el derecho de la familia a estar presente no supere los riesgos de COVID-19.
En primer lugar, sin embargo, las familias con personas en cuidados a largo plazo le dirán que sus visitas son esenciales. La crisis de COVID-19 ha revelado muchas de las fallas en nuestro sistema de atención a largo plazo.
Las personas que reciben atención residencial o de larga duración pueden estar en riesgo y, a menudo, es la vigilancia de los miembros de la familia lo que garantiza que estas personas vulnerables reciban la atención adecuada. Un miembro de la familia que visita regularmente es un poderoso sistema de vigilancia.
En segundo lugar, lo que los profesionales de la salud llaman una «situación de fin de vida» existe continuamente.
El Defensor de la Oficina de Personas Mayores de Columbia Británica señala que la duración promedio de la estadía de los residentes en atención a largo plazo es de 871 días, menos de dos años y medio. Eso significa que, si se siguen las mejores prácticas, todas las personas que residen en la atención a largo plazo deben recibir un enfoque paliativo para la atención.
La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos y los cuidados paliativos como «(…) un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales«. Busca prevenir y aliviar «el sufrimiento mediante la identificación temprana y la evaluación y el tratamiento impecables del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales».
En esta definición, cabe destacar que los cuidados paliativos buscan abordar a las personas de manera integral como individuos que se relacionan.
Aunque la mayoría de los canadienses desean morir en casa, las circunstancias a menudo conducen a una muerte institucional. La atención a largo plazo se ha convertido cada vez más en un sitio de cuidados paliativos. Los deseos de atención se obtienen al momento de la admisión y se aplican los principios de apoyo de los cuidados paliativos para garantizar que las personas bajo cuidado disfruten de la mejor calidad de vida posible por el tiempo limitado que les queda.
Pero el hecho de que muchas personas aún necesiten atención institucional al final de la vida, ha demostrado ser extremadamente desafiante en el contexto de los requisitos de distanciamiento físico de COVID-19.
Comunidad versus individuo
En tiempos de pandemia, la toma de decisiones éticas tiende a enfatizar el bien de la comunidad sobre el bien del individuo.
Pero, paradójicamente, el bien de las personas también se ve perjudicado cuando se les impide honrar sus lazos comunitarios y familiares. La forma en que abordamos estas decisiones difíciles revela mucho sobre lo que consideramos más valioso en la vida y cómo percibimos lo bueno.
Desde una perspectiva de ética de salud pública, el principio de daño significa que “una sociedad tiene derecho a protegerse de daños, sean reales o amenazas. El gobierno tiene justificación para intervenir y posiblemente afectar los derechos de las personas para proteger a la comunidad de cualquier daño”.
Pero si incidir en los derechos de un individuo es realmente una cuestión de daño —en la medida en que viola los antiguos valores sociales y éticos sobre el cuidado de los ancianos o los moribundos y, por lo tanto, perjudica a los moribundos y a sus seres queridos— debemos pensar de manera diferente.
Deliberar decisiones éticas tan desafiantes y contar con los recursos adecuados para responder a ellas, rara vez se puede acomodar a medida. Más bien, requiere una planificación cuidadosa a nivel de sistemas e institucional y recursos significativos, espacio, educación, detección y medidas de control de infecciones.
En un nivel superior, también significa que nuestras inversiones en investigación y deliberaciones políticas sobre COVID-19 no deben abandonar las preguntas relacionadas con lo que significa morir con la enfermedad o en el contexto de la pandemia.
Enfoque de reducción de daños
Los que amamos son una parte integral de nuestro viaje hacia la muerte. Tanto es así que un caso judicial reciente en el Reino Unido concluyó que los pacientes tienen el derecho fundamental de estar con su familia en el momento de la muerte.
En un contexto en el que los pacientes reciben un enfoque paliativo para la atención, debemos partir de la suposición de que vivir y morir solo es tan potencialmente dañino que necesitamos equilibrar los daños utilizando un enfoque de reducción de daños.
Hemos llegado a conocer el valor de la reducción de daños principalmente de personas que son vulnerables debido a las adicciones.
Brindamos un tratamiento que busca atenuar el daño, incluso si hay algún riesgo involucrado. Quizás debamos aplicar esta misma estrategia para mantener juntas a las personas y familias moribundas en cuidados paliativos.
Quizás, particularmente en el contexto de una vida limitada, para las personas bajo cuidado, el daño de la separación debe considerarse junto con el daño de la infección. Respetar los derechos de los que están muriendo significaría que debemos permitirles a ellos y a sus seres queridos tomar algunos riesgos. Esto significa, por supuesto, garantizar que las instalaciones cuenten con los recursos adecuados no solo con el equipo que necesitan para proteger al personal y a los visitantes, sino también con el personal que puede colaborar entre los equipos de atención.
Hasta que alcancemos la inmunidad comunitaria, busquemos un tratamiento o desarrollemos una vacuna, COVID-19 está aquí para quedarse, pero estas preciosas vidas no lo están. Darle permiso a la gente para estar juntos al final de sus vidas requerirá algo de ingenio y dinero. Pero es lo correcto.
Barbara Pesut es profesora en la escuela de enfermería de la Universidad de Columbia Británica en Canadá. Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation.
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