Cuando el presidente Donald Trump empezó a promocionar la hidroxicloroquina como «uno de los mayores cambios» para el tratamiento de COVID-19, los investigadores esperaban que los registros de salud electrónicos les dijeran rápidamente si estaban en el camino correcto.
Sin embargo, hasta ahora la recopilación de datos de los sistemas de registros digitales de miles de hospitales ha resultado ser una pesadilla técnica. Ello se debe en gran medida a que los programas informáticos creados por empresas tecnológicas rivales a menudo no pueden recuperar y compartir información para ayudar a los médicos a juzgar qué tratamientos contra el coronavirus está ayudando a los pacientes a recuperarse.
«Estoy sorprendido por la incapacidad de los proveedores de EHR (Expedientes electronicos) para extraer datos de sus sistemas de manera consistente», dijo Dale Sanders, director de tecnología de Health Catalyst, una compañía de análisis de datos médicos. «Está obstaculizando absolutamente nuestra capacidad de entender y reaccionar a la COVID».
En la última década, los funcionarios federales han gastado unos 36,000 millones de dólares en pasar de los registros de salud en papel a los electrónicos, o EHR, esperando, entre otras cosas, aprovechar volúmenes de datos médicos para revelar qué tratamientos funcionan mejor.
Los EHR documentan cada paso que los médicos u otros trabajadores de la salud dan en el tratamiento de un paciente de COVID-19, desde los medicamentos prescritos, hasta los signos de progreso o retroceso.
Los datos recogidos de un gran número de pacientes podrían dar rápidamente respuestas sobre qué tratamientos están teniendo éxito.
Pero la pandemia está poniendo de manifiesto lo lejos que está la nación de lograr los beneficios prometidos, dicen los críticos.
El Dr. Richard Cook, científico investigador y especialista en seguridad de la atención médica, rastrea los problemas de los datos hasta los pasos en falso que se produjeron durante la puesta en marcha del EHR, que comenzó en 2009 y que ha sido controvertido desde entonces porque los actores comerciales produjeron—y los hospitales compraron—sistemas que han demostrado ser más adecuados para la facturación que para la salud pública.
«Esto fue un despilfarro desde el principio, y los promotores lo sabían en ese momento», comentó Cook.
Aunque algunos sistemas de salud están comenzando a utilizar los datos del EHR para detectar las tendencias de los coronavirus y los tratamientos beneficiosos, la mayoría de las organizaciones de salud de todo el país no pueden hacerlo fácilmente.
«Si tuviéramos una base de datos nacional, obtendríamos rápidamente una lectura sobre las respuestas a los tratamientos [COVID-19]», señaló el Dr. Eric Topol, director del Scripps Research Translational Institute.
Los investigadores médicos están a favor de los estudios que prueban la eficacia de un fármaco en un ensayo clínico formal, y se están llevando a cabo ensayos para una variedad de posibles medicamentos contra la COVID, incluida la hidroxicloroquina. Sin embargo, los resultados podrían tardar meses o más, y los médicos que tratan a pacientes críticamente enfermos tienen pocas opciones mientras tanto.
Topol mencionó que las pruebas «del mundo real» extraídas de los registros computarizados de los pacientes con COVID, si bien no son tan fiables como un ensayo clínico, «siguen siendo muy útiles» para ayudar a orientar las decisiones médicas.
Los datos médicos fueron difíciles de obtener porque gran parte de ellos residen en «silos» electrónicos, que los funcionarios del gobierno no han exigido a las empresas de tecnología que los abran y los eliminen.
«Veremos lecturas parciales de pequeños números de los sistemas de salud individuales», expresó Topol, pero «no tienen los datos importantes que necesitamos».
Sanders, cuya empresa es miembro de la Coalición de Atención Médica COVID-19, un grupo patrocinado por empresas que promueve el intercambio y análisis de datos sobre el coronavirus, manifestó que los funcionarios federales de salud perdieron un tiempo precioso al no abordar esta necesidad ya a mediados de enero.
Aseguró que los Centros Federales para el Control y la Prevención de Enfermedades, o CDC, deberían haber ideado un plan de recolección de datos de COVID-19 usando terminología estandarizada para que los hospitales con EHR incompatibles pudieran comparar notas sobre la acelerada pandemia.
Los CDC no respondieron a las solicitudes escritas que pedían comentarios. Un portavoz de la oficina de Salud y Servicios Humanos que coordina la política de tecnología de la información de la salud afirmó: «Esta es una enfermedad nueva, por lo que el sistema de salud no sabía qué datos necesitábamos recopilar, estamos aprendiendo que el sistema necesita construir información de reporte sobre múltiples características clínicas».
Aun así, varios de los principales fabricantes de EHR se han unido a la coalición de intercambio de datos, que se compromete a llenar, al menos parcialmente, el vacío de información. El grupo tiene acceso a los datos de COVID-19 de alrededor de dos docenas de sistemas de salud y espera añadir más.
«Este es el primer intento que conozco en el que los proveedores de EHR inherentemente competitivos se han unido para trabajar conjuntamente con los investigadores clínicos», enfatizó el Dr. Brian Anderson, médico jefe de salud digital de la Corporación MITRE, un grupo tecnológico sin fines de lucro que formó la coalición a finales de marzo.
Anderson destacó que la coalición está «acercándose» a poder compartir algunos resultados de los informes sobre el tratamiento de personas convalecientes con plasma, pacientes recuperados que han sobrevivido a COVID-19. El grupo también está examinando los datos sobre el tratamiento con el medicamento remdesivir, ya que resuelve algunas de las dificultades técnicas que complicaron su análisis de la hidroxicloroquina. La semana pasada, la Administración de Alimentos y Fármacos advirtió que la hidroxicloroquina podría causar problemas cardíacos y que solo debería utilizarse en un hospital o en un ensayo clínico.
Hay otras señales de que la industria de la EHR está relajando su control sobre los datos médicos en respuesta a la emergencia. El principal proveedor de EHR, Cerner Corp., ha ofrecido a los investigadores acceso a algunos tipos de datos de COVID-19, incluyendo «complicaciones y resultados clínicos que podrían ayudar a impulsar decisiones médicas importantes».
Y algunos sistemas de salud han comenzado a publicar datos extraídos de los EHR. Un estudio publicado este mes, por ejemplo, siguió el resultado de 5700 pacientes con coronavirus tratados en 12 hospitales de un sistema de salud de la ciudad de Nueva York y encontró que el 88 % de los pacientes colocados con respiradores habían muerto. Todos los hospitales compartían el mismo proveedor de registros.
«En una crisis, la gente busca datos y las autoridades los exigen», indicó Cook, el especialista en seguridad de la atención médica. Pero, aclaró, «no es posible construir un sistema así a demanda».
Ross Koppel, profesor de la Universidad de Pensilvania y experto en seguridad de EHR desde hace mucho tiempo, afirmó que la pandemia de COVID-19 ilustra tanto los «puntos fuertes como las decepciones» de los sistemas digitales.
Si bien los sistemas de salud que utilizan un solo proveedor han podido reunir datos, precisó Koppel, la industria ha luchado contra los reguladores que tratan de adoptar normas comunes, una práctica conocida como interoperabilidad.
«El hecho de que no se hayan extraído estos océanos de datos inestimables refleja el poder de los proveedores para evitar los requisitos gubernamentales en materia de estándares de datos e interoperabilidad», agregó.
Los funcionarios dijeron que a veces se les exige que rellenen manualmente y envíen por fax algunos formularios, lo que supone una pérdida de tiempo muy valiosa. Alguna información debe ser impresa de los EHR y reingresada por las autoridades de salud pública porque no puede ser enviada electrónicamente.
Ciertos formularios de los CDC, como los informes de casos de la Persona Bajo Investigación COVID, pueden tardar hasta 30 minutos en ser completados. En otros formularios intercambiados entre hospitales y laboratorios a menudo falta información crítica, lo que provoca retrasos en el contacto con los pacientes y en la identificación de las personas con las que tuvieron un contacto cercano. En algunos estados, la información demográfica sobre raza y etnia falta el 85 % del tiempo, y las direcciones de los pacientes, la mitad del tiempo, según Janet Hamilton, directora ejecutiva del Consejo de Epidemiólogos Estatales y Territoriales.
«Estamos usando la tecnología de ayer para la mayor emergencia de salud pública de nuestras vidas», argumentó Hamilton. «COVID ha demostrado a la gente lo que hemos sabido todo el tiempo. No se puede dejar la salud pública al final de la línea».
El jefe de informática del gobierno dice que una nueva norma administrativa para promover la interoperabilidad y evitar que los fabricantes de EHR impidan el flujo de información tomará tiempo para cambiar el comportamiento.
«Si esto hubiera ocurrido tres o cuatro años en el futuro cuando tengamos interoperabilidad estaríamos en un lugar mucho mejor aquí. Pero desafortunadamente, ese no es el caso, pero seguimos manteniendo nuestro trabajo en marcha», concluyó Donald Rucker, coordinador nacional para la tecnología de la información de la salud, durante una reunión virtual el 15 de abril.
Fred Schulte es un corresponsal senior de John A. Hartford en el equipo empresarial de Kaiser Health News, que originalmente publicó este artículo. La cobertura de KHN de estos temas es apoyada por la Fundación John A. Hartford, la Fundación Gordon y Betty Moore y la Fundac.
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