Una devota esposa y madre que cuida a tiempo completo de su esposo, enfermo terminal de motoneurona y afectado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), se entrega por completo a la creación de recuerdos esenciales para su hija de 3 años, con el fin de ayudar a la pequeña a experimentar cómo es la vida en una feliz familia de tres.
Lindsay Rodney, de 38 años, vive con su esposo de 45, Adam Rodney, y su hija, Frankie, en el valle canadiense de Ottawa. Al Sr. Rodney le diagnosticaron (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, en febrero del 2021.
«Había estado mostrando síntomas desde unos seis meses antes de eso», dijo la Sra. Rodney a The Epoch Times. «Había empezado a tener debilidad en las manos. Nos dimos cuenta de que empezaba a arrastrar las palabras en algunas ocasiones. También tuvo algunos tropezones y caídas, porque sus piernas empezaban a debilitarse».
La pareja se conoció trabajando para la misma empresa de construcción hace unos 14 años. La Sra. Rodney era administradora y se enamoró de su futuro esposo, técnico de campo, por su humor, ingenio y energía «superpositiva».
La pareja se casó tres años después y empezó a intentar formar una familia en 2016. Tras tres devastadores abortos, dieron la bienvenida a Frankie en marzo del 2020 y estaban encantados de ser padres primerizos cuando el diagnóstico del señor Rodney cambió sus vidas para siempre.
«Fue durante el apogeo de nuestra segunda ola de COVID», dijo la Sra. Rodney. «Le dijeron que sospechaban que tenía ELA en una habitación solo, sin ninguna persona de apoyo a su alrededor. Fue aterrador. Volví a trabajar durante un tiempo, justo después del diagnóstico, y resultó ser demasiado».
Para ayudar a su esposo en estos momentos difíciles, la Sra. Rodney pidió una licencia en el trabajo y pronto se convirtió en la cuidadora a tiempo completo de su esposo.
Hoy, el Sr. Rodney es físicamente dependiente al cien por cien. Aunque es consciente de su estado, no puede moverse ni hablar. La pareja recibió ayuda y apoyo de familiares y amigos, que limpian su casa y cuidan el césped, y de trabajadores de apoyo personal, que se encargan de la rutina matutina y los cuidados personales del Sr. Rodney.
Tienen una cama de hospital y un ascensor dentro de su casa y un equipo prestado por la Asociación ELA que les «cambió la vida». La Sra. Rodney supervisa la medicación de su marido, sus siestas diarias y la rutina de su hija. Sobre todo, se esfuerza por que su hija conozca a su padre y sienta su amor a pesar de la enfermedad.
La Sra. Rodney dice: «Haré cualquier cosa que cree un recuerdo esencial para nuestra hija con su padre, aunque signifique algo extremo para mí. No importa lo duro que tenga que trabajar o no importa cuánto trabajo tenga que poner para hacerlo realidad, lo haré realidad, porque sé que es importante para ella, para él y para mí seguir creando recuerdos, aunque no sea como pensábamos que sería».
La Sra. Rodney se asegura de que la pequeña Frankie pase tiempo con su padre leyendo libros, viendo películas y jugando con sus muñecas en su cama. «Ella le habla, y él es capaz de responder moviendo los ojos o haciendo un pequeño ruido», explica. «Ver cómo siguen manteniendo un vínculo es bastante asombroso».
El Sr. Rodney, que todavía puede levantar las cejas y sonreír, utiliza la tecnología de mirada Tobii Dynavox, un ordenador con una cámara que se calibra según los movimientos de sus ojos, para comunicar necesidades más complejas. Puede utilizar el dispositivo para controlar su televisor, enviar correos electrónicos y mensajes de texto, y acceder a las redes sociales.
«El dispositivo también habla por él», explica la Sra. Rodney, «así que puede escribir una frase que diga ‘Te quiero, Lindsay’ y el dispositivo hablará. Entonces sólo tenemos que levantar una ceja para decir sí, y si no mueve los ojos, eso es un no».
Aunque la familia aprendió a «adaptarse» a las necesidades cambiantes del Sr. Rodney, tanto el esposo como la esposa tuvieron problemas de salud mental desde que le diagnosticaron ELA. Para el Sr. Rodney, la conmoción de perder la capacidad de andar, hablar y alimentarse fue un obstáculo importante.
«Es muy agudo mentalmente, por lo que es plenamente consciente de que su cuerpo se está apagando, lo que le asusta. Pero intenta vivir el momento, sobre todo cuando nuestra hija está cerca», dice la Sra. Rodney, para quien la realidad de la enfermedad de su esposo y la pérdida de su futuro fueron difíciles de aceptar.
«A menudo no pienso en el hecho de que Adam se está muriendo, porque si lo hago, es realmente difícil funcionar cada día», dijo. «Pero realmente es una elección cada día estar agradecida de que esté aquí, porque sé que un día no estará, y le echaré de menos».
Al compartir su historia y la de su esposo, Rodney conseguió una comunidad de apoyo en Instagram. Reflexionando sobre el crecimiento de su cuenta en las redes sociales, la Sra. Rodney dijo que comenzó durante el apogeo de la pandemia, cuando se sintió aislada y frustrada por todas las reuniones en línea, incluidas las citas con el médico. Sintió entonces que «necesitaba una válvula de escape».
Utiliza las redes sociales como un registro de la vida familiar y espera que Frankie pueda «volver atrás y leer cómo era la vida» en las primeras etapas del viaje de su padre hacia la ELA cuando crezca.
A través del crecimiento del canal de Instagram, conoció a numerosas personas que comparten sus luchas con el cuidado y la crianza en solitario y pueden ofrecer su amor y apoyo. «Algunos vídeos se hicieron virales y fue increíble», afirma Rodney. Hablamos de cosas diferentes, como el duelo anticipado, mucha gente nos dice: ‘No sabía que existía un término para el duelo anticipado, como el que estoy sufriendo ahora, aunque la persona siga aquí'». No sabía que lo que sentía era normal'», afirma.
«Creo que simplemente hablar de nuestras luchas y normalizar lo que la gente pasa a puerta cerrada es tan importante para la conexión humana».
Como esposa y madre, la Sra. Rodney cree que es demasiado fácil quedar atrapado en las necesidades de los demás antes que en las propias y cualquier consejo puede parecer caer en oídos sordos cuando un cuidador está en «modo de supervivencia». Sin embargo, a través de su viaje, aprendió que pedir y aceptar ayuda es una habilidad, y hacerlo puede ayudar a aliviar la carga de la responsabilidad.
«Creo que hay más gente en el papel de cuidador de lo que la gente cree», declaró al periódico. «A veces sólo sobreviven en un aspecto de su vida para poder dedicarse a otra cosa. Creo que tenemos que movernos por la vida con un poco más de compasión y entender que mis prioridades no son las prioridades de otra persona, y eso está bien».
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