Me gustaría contarles una historia demasiado familiar. Comienza con una residente en el hogar de atención a largo plazo para ancianos, Laura, que tiene múltiples afecciones crónicas y contrae una infección que no mejora.
Su salud ha estado disminuyendo durante meses, pero nadie le ha preguntado sobre sus preferencias por la atención al final de su vida. En ausencia de ese conocimiento, la envían al hospital donde se somete a pruebas estresantes.
La historia termina con Laura muriendo en el hospital, sola y asustada. Su familia está traumatizada, y también el personal que la ha cuidado durante el año pasado.
Es un hecho simple que el 100 por ciento de nosotros moriremos. Las conversaciones sobre nuestra atención médica futura y lo que es importante para nosotros, llamada planificación anticipada de la atención, han mostrado beneficios distintos.
De hecho, la investigación muestra que hasta un tercio de las personas mayores gravemente enfermas y hospitalizadas reciben tratamientos invasivos que no desean al final de su vida porque nadie les ha hablado sobre sus deseos de atención futura. Esto es cierto incluso en hogares a largo plazo para ancianos, donde la vida útil promedio es inferior a dos años.
Los folletos ayudan a estimular la conversación
¿Cómo cambiamos esas estadísticas y brindamos a nuestras personas mayores la atención que desean y merecen? La investigación de mi equipo se ha centrado en responder esa pregunta en los últimos seis años.
Recientemente desarrollamos una serie de panfletos y los distribuimos en hogares de cuidado a largo plazo para ancianos para tratar de iniciar esa conversación.
Los folletos eran específicos de la enfermedad (por ejemplo, centrados en la demencia) e incluían información sobre enfermedades que limitan la vida, qué esperar y consejos para hablar sobre los deseos para el futuro.
En nuestro estudio, el 84 por ciento de los residentes y las familias que recibieron un folleto se sintieron alentados a pensar en su atención futura y el 70 por ciento se sintió más claro sobre qué hablar.
Planear la muerte es un gran alivio
Pasar de pensar a una discusión, sin embargo, era un asunto diferente. Los miembros de la familia estaban preocupados de que mencionar el tema destruiría la esperanza. Los residentes pensaron que deberían proteger a sus familias de pensar en su muerte.
Y muchos miembros del personal de atención domiciliaria a largo plazo indicaron que no se sentían capacitados para participar en estas conversaciones; de hecho, solo el 21 por ciento entregó los panfletos, prefiriendo en cambio que las familias o los residentes los sacaran de una pantalla.
Alentador, el 56 por ciento de los residentes y las familias que tuvieron conversaciones después de recibir un folleto expresaron un gran alivio. Una respuesta típica de las familias fue: «Me lo hace más fácil en este momento porque ahora no tengo que adivinar».
La muerte es tabú, globalmente
El problema va más allá de los hogares de cuidado a largo plazo para ancianos. Un sorprendente 93 por ciento de los participantes canadienses en una encuesta reciente piensan que es importante comunicar sus deseos de atención futura si se enferman gravemente, pero solo el 36 por ciento lo ha hecho.
Eso puede parecer impactante. Pero según la Organización Mundial de la Salud, Canadá está realmente por delante de la mayoría de los países europeos.
Una encuesta realizada por la California Health Care Foundation encontró que casi 8 de cada 10 californianos querrían hablar con su médico acerca de la atención al final de la vida si estuvieran gravemente enfermos, pero menos de 1 de cada 10 informan haber tenido una conversación, incluyendo solo 13 por ciento de los 65 años o más.
La mayoría de los encuestados dijeron que preferirían morir de muerte natural en el hogar sin ser una carga para sus familias. Sin embargo, debido a la falta de planificación al final de la vida, eso no es lo que sucede.
Los médicos estadounidenses dicen que saben que estas conversaciones son importantes, pero la mitad de ellos no saben qué decir, y menos de un tercio dicen que han recibido capacitación para hablar con los pacientes y sus familias sobre la atención al final de la vida, según una investigación realizada para la Fundación John A. Hartford.
Claramente, hablar sobre la muerte y el fin de la vida sigue siendo un tabú en todo el mundo.
Los recursos informativos como nuestros panfletos pueden ser un gran primer paso para ayudar a todas las partes a obtener claridad sobre qué pensar y hablar. Pero debido a que los residentes y las familias tienden a protegerse entre sí, el personal debe asumir roles más activos para apoyar tales conversaciones.
El personal de atención domiciliaria necesita capacitación
Eso significa que necesitamos aclarar los roles y proporcionar la capacitación necesaria para apoyar al personal de atención domiciliaria a largo plazo, especialmente aquellos que desarrollan relaciones sólidas con los residentes.
América del Norte tiene una población que envejece y, gracias a los avances tecnológicos, más de nosotros vivimos más tiempo con fragilidad y condiciones crónicas. Necesitamos encontrar formas de comunicar lo que es importante para nosotros para que recibamos la atención adecuada.
Me gustaría poder contarle una historia diferente. Comienza con un residente de un hogar de ancianos, Sam, que contrae una infección y no mejora, incluso con antibióticos.
Sam ha estado viviendo con múltiples enfermedades crónicas durante algún tiempo y su familia sabía que las infecciones frecuentes podrían ser una señal de que el final de la vida estaba cerca. La familia también sabía que quería morir en el hogar de cuidado a largo plazo y no en un hospital, porque habían hablado de esto cuando estaba más sano y podía comunicar sus deseos.
Sam muere, pero con dignidad y en paz y, lo más importante, de acuerdo con sus propios deseos.
Tamara Sussman es profesora asociada en la escuela de trabajo social de la Universidad McGill en Canadá. Este artículo fue republicado en The Conversation.
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