Celine Dion espera crear conciencia sobre el síndrome de la persona rígida (SPS) en medio de su lucha contra este raro trastorno neurológico.
En su primera entrevista en el programa «Today» de NBC desde su diagnóstico, la cantante canadiense reveló que tomó dosis potencialmente mortales de Valium que le habían recetado para tratar los síntomas iniciales.
La cantante, de 56 años, admite que no era consciente de que la cantidad que tomaba podría haberla matado, pero siguió tomando el fármaco porque le ayudaba a relajar el cuerpo de la rigidez y los espasmos musculares.
«Noventa miligramos de Valium pueden matarte; puedes dejar de respirar. Y en un momento dado, lo que pasa es que mi cuerpo se acostumbró a 20, 30 y 40 [miligramos] hasta que incrementó. Y lo necesitaba; me relajaba todo el cuerpo por dos semanas, por un mes. Bien, el espectáculo debe continuar; allá vamos, estoy bien. Pero te acostumbras y de nuevo ya no funciona. Más, más, más», dijo en la entrevista emitida el 11 de junio.
La Sra. Dion sintió por primera vez lo que ahora sabe que eran los primeros síntomas de la enfermedad en 2008, durante su gira «Taking Chances World Tour». Le costaba controlar la voz y tenía que bajar el tono de las canciones mientras actuaba.
«Es como si alguien te estrangulara, es como si alguien empujara tu laringe/faringe… Desafortunadamente, estos espasmos afectan todos los aspectos de mi vida diaria… a veces me causan dificultades al caminar y no me permiten utilizar mis cuerdas vocales para cantar como estoy acostumbrada», declaró.
Además de cantar, la Sra. Dion habló sobre el impacto en su calidad de vida, y dijo que se había roto costillas en el proceso y que sus manos y pies quedaron inmóviles.
«Si cocino —porque me encanta cocinar— mis dedos, mis manos, se ponen en cierta posición… me dan calambres, pero es como si estuvieran en una posición en la que no puedes desbloquearlos», dijo.
La Sra. Dion ocultó su enfermedad durante mucho tiempo, temiendo decepcionar a su familia y sus fans. En ese momento, cuidaba de sus tres hijos y de su difunto marido, René Angélil, que luchaba contra el cáncer.
«Quería ser valiente, no quería decepcionar a nadie… Tenía que criar a mis hijos, tenía que esconderme. Tenía que intentar ser una heroína. Sintiendo que mi cuerpo me abandonaba, aférrandome a mis propios sueños. Y la mentira para mí … fue demasiada carga», compartió.
Cuando llegó la pandemia de COVID-19, la Sra. Dion tuvo la oportunidad de bajar el ritmo, frenar su dependencia de la medicación y averiguar qué le estaba pasando a su cuerpo.
«Fue una oportunidad para tomarme un descanso [y] no ser valiente. Y ser inteligente… Lo dejé todo con la ayuda de los médicos. Dejé de tomar todos los medicamentos, sobre todo los malos. Lo dejé todo porque dejó de funcionar», recuerda.
La cinco veces ganadora del Grammy anunció públicamente su diagnóstico en un video en Instagram en 2022 tras cancelar su gira europea, que estaba prevista para la primavera siguiente.
A pesar de sus síntomas debilitantes, la Sra. Dion ha prometido volver a actuar, señalando que cantar es lo que más ama y conoce.
«Voy a volver al escenario, aunque tenga que arrastrarme. Aunque tenga que hablar con las manos, lo haré, soy Celine Dion, porque hoy se oirá mi voz por primera vez, no solo porque tenga que hacerlo, o porque lo necesite. Es porque quiero, y lo extraño».
La cantante captura todo su viaje viviendo con SPS durante su nuevo documental en Amazon Prime Video, «I Am Celine Dion», que se estrena el 25 de junio.
Síndrome de la persona rígida
El SPS es un trastorno neurológico progresivo poco frecuente que afecta a una o dos personas de cada millón y al doble de mujeres que de hombres.
Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, esta enfermedad autoinmune hace que el sistema nervioso se vuelva hiperexcitable.
Los síntomas incluyen rigidez en los músculos en el torso, brazos y piernas, así como una mayor sensibilidad al ruido, al tacto y angustia emocional, que puede desencadenar espasmos musculares.
Si bien se desconoce la causa exacta del SPS, los investigadores creen que podría ser el resultado de una respuesta autoinmune anormal en el cerebro y la médula espinal.
El SPS no tiene cura, pero los síntomas pueden controlarse con medicamentos como lo son los sedantes, relajantes musculares y esteroides. También se puede prescribir un tratamiento con anticuerpos, entre otras inmunoterapias.
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