Una respetada revista científica ha retirado un estudio que recogía muestras de ADN de tibetanos y uigures sin consentimiento informado.
Esto se produce en el contexto de la creciente represión de China contra las minorías étnicas en el Tíbet y en la región noroccidental de Xinjiang, con tácticas como la supresión cultural y religiosa, el internamiento masivo, los trabajos forzados y la separación de familias.
Human Genetics publicó una nota de retractación del artículo a principios de enero, en la que afirmaba que los autores «no han podido verificar si se obtuvo el consentimiento informado adecuado de todos los participantes en el estudio».
El estudio, que se propuso reexaminar el panorama genético masculino de China basándose en casi 38,000 muestras de ADN para la variación del cromosoma Y en todas las comunidades étnicas chinas, utilizó datos genéticos de tibetanos, uigures y kazajos.
Se publicó en Human Genetics en 2017, el mismo año en que surgieron noticias sobre la recogida de muestras de ADN de uigures por parte de la policía china para su vigilancia masiva, escribió el abogado británico Samuel Pitchford en un artículo para Human Rights Pulse el 5 de enero.
Al igual que otros trabajos retractados sobre el mismo tema, el estudio «no demostró» que los autores cumplieran con las normas éticas internacionales de la Declaración de Helsinki, que exigen a los médicos «proteger la vida, la salud, la intimidad y la dignidad del sujeto humano».
«El propósito de la investigación médica es beneficiar a los seres humanos, pero eso solo puede ocurrir si los médicos respetan los derechos humanos de sus sujetos», escribió Pitchford.
El estudio llamó por primera vez la atención de Yves Moreau, bioinformático de la KU Leuven (Bélgica), que consideró especialmente problemáticos el gran volumen de datos y la participación de coautores de las fuerzas de seguridad chinas en el estudio.
Entonces pidió a los editores de la revista en junio de 2020 que retiraran el artículo «indefendible», lo que provocó una investigación por parte del editor de la revista, Springer Nature.
El estudio fue finalmente retirado en diciembre de 2021, lo que dividió a sus autores chinos y alemanes, ya que algunos estuvieron de acuerdo con la retractación y otros se opusieron.
Muestras de ADN como herramientas de vigilancia
No es la primera vez que un artículo científico se enfrenta a la oposición debido al uso de muestras de ADN no consensuadas.
En agosto y septiembre de 2021, dos estudios médicos realizados por investigadores chinos que incluían la recogida de variantes de ADN en la comunidad euroasiática fueron retractados por International Journal of Legal Medicine y por Human Genetics, respectivamente, que citaron preocupaciones sobre «la ética y los procedimientos de consentimiento».
Desde 2019, Moreau ha denunciado más de 80 trabajos de investigación sobre China a casi todas las principales editoriales académicas para que los investiguen, pero la mayoría de las veces sus esfuerzos cayeron en saco roto.
«Es realmente vergonzoso que nadie, especialmente estas revistas, haya pensado en esto», dijo al South China Morning Post el 12 de septiembre de 2021.
El relator especial de las Naciones Unidas sobre el derecho a la privacidad ha señalado que las bases de datos de ADN están sujetas a «la posibilidad de que se abuse de la vigilancia gubernamental (por ejemplo, para identificar a familiares y descartar paternidades) y de que se produzcan denegaciones de justicia».
«La recogida masiva de ADN por parte de la poderosa policía china, en ausencia de protecciones efectivas de la privacidad o de un sistema judicial independiente, es una tormenta perfecta para los abusos», dijo Sophie Richardson, directora para China de Human Rights Watch. «China está trasladando su sistema orwelliano al plano genético».
La investigación científica en China tropieza con las normas éticas
El «mal uso» de las muestras de ADN no consentidas en los trabajos de investigación solo salió a la luz recientemente, pero otros «fallos éticos», como la falta de transparencia en la información sobre los donantes de órganos en China, no lo hacen, añadió Pitchford.
Según una investigación de 2019 publicada por el British Medical Journal, entre 2000 y 2017, el 99 por ciento de las publicaciones sobre trasplantes de órganos en China, es decir, 435 publicaciones, no demostraron que los donantes de órganos dieran su consentimiento, mientras que el 92.5 por ciento (412 publicaciones) no aclararon si los órganos procedían de presos ejecutados.
Los hallazgos han provocado la retractación de «más de dos docenas de artículos científicos», dijo Pitchford.
La noticia se produce después de que un tribunal independiente dirigido por Sir Geoffrey Nice QC concluyera (pdf) que algunos médicos chinos, bajo el mando del Estado, han matado a «miles de inocentes» por sus órganos.
El bioeticista chino Nie Jing-Bao, que ahora trabaja en la Universidad de Otago en Nueva Zelanda, declaró a la revista Science el 10 de agosto de 2021 que «puede ser muy difícil juzgar la validez del consentimiento informado en China».
«La presión explícita y sobre todo implícita [para dar el consentimiento] existe a menudo de diversas formas», dijo.
Sin embargo, el director de política de revistas de Springer Nature, Ed Gerstner, argumentó el año pasado que no tiene sentido boicotear los estudios de todo un país.
«Todas las investigaciones merecen ser evaluadas por sus propios méritos y por el cumplimiento de las normas éticas, independientemente de su país de origen», dijo.
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