Cuando la bebé nació, su apariencia era tan extraña y sangraba tanto que los médicos no querían mostrarla a su madre, y al hacerlo ocultaron su carita. Era el primer caso conocido de ictiosis laminar en Nicaragua, o «la niña piel de pescado», como le dicen ahora.
«Nació como una pelotita de sangre, cuando uno la agarraba le chorreaba la sangre (…) yo me asusté al verla, me desmayé. Me pusieron tratamiento para que no me volviera a desmayar y pudiera darle de mamar», dice a Efe la madre, Jazmina Urbina, una campesina que, al ver que su hija sobrevivía dentro de aquella piel, la llamó Milagros.
La ictiosis laminar, según la dermatóloga de Milagros, Olivia Uriarte, «es una enfermedad muy rara, con incidencia de uno por cada 200.000 a 250.000 nacidos vivos», de origen genético -por consanguinidad-, que se distingue por una piel seca y escamosa.
«Hay varios tipos de ictiosis, en el caso de la niña, la que ella padece, la laminar, es la que te afecta todo el cuerpo, y son ictiosis más severas, no conozco otros casos acá», afirma la especialista.
Para una mujer extremadamente pobre, trabajadora pero apenas letrada, que en 2012, a sus 31 años, ya era madre de 6 hijos con edades entre 19 y 2 años, tener una niña con una enfermedad rara y dolorosa fue devastador.
«Desde que ella nació ha sido duro para mí», se lamenta entre lágrimas, sin dejar de cargar a Milagros, de 7 años, quien llora sin poder arrugar la cara como cualquier niño, debido a las escamas.
La extrema pobreza no ayuda. En su casa de paja caben dos camas, una cocina de leña, una mesa para los trastos y pocas personas apretadas.
Afuera hay un valle y una pequeña laguna que no refleja el cielo. Una hermosa vista, pero engañosa, porque la vivienda queda en un barranco y el estanque sirve de baño para la familia.
«La primera vez que valoré a Milagros me llamó la atención la limitante del agua potable que tienen, viven en una comunidad donde es muy difícil adquirir las cantidades necesarias para los baños, en este tipo de pacientes necesitas baños 2 a 3 veces al día», señala Uriarte.
No obstante, Jazmina Urbina espera que su vida cambie pronto. Hace pocos meses «un ángel» la vio pidiendo limosna junto a su hija en la ciudad de Estelí, a 149 kilómetros al norte de Managua y a 15 kilómetros de su casa en el campo, y las sacó de ahí.
El «ángel» es el cantautor Gustavo Bucardo. «En cuanto la vi me conmovió, tenía que hacer algo, formamos un grupo y organizamos actividades para ayudarle», afirma.
Conciertos, expoventas de arte o colectas, lograron que la «niña piel de pescado» ahora cuente con un tratamiento a largo plazo, y además aspire volver a clases, de donde salió espantada por el rechazo de sus compañeritos.
A Bucardo se unieron otros artistas, empresarios, y un equipo de especialistas en psicología, genética, nutrición, oftalmología y dermatología.
«Los medicamentos, el agua y la alimentación, están bastante cubiertos gracias a la ayuda, queremos hacerle una casa en Estelí para que tenga condiciones, la meta es que pueda estudiar», dice la coordinadora de las donaciones, Loly Calderón.
En marzo pasado, cuando Milagros llegó por primera vez donde Uriarte, la costras casi le impedían moverse, pero ahora camina «mucho mejor, tiene menos escamas, uno de los sitios donde más hemos avanzado es en la cara, pero realmente llevamos muy poco tiempo de tratamiento», indica la dermatóloga.
Los especialistas esperan coordinar capacitaciones a una escuela de Estelí, para que la niña pueda estudiar sin sufrir rechazo.
Una ventaja de Milagros es que no sufre retardo mental, usual en estos pacientes, según la dermatóloga.
Mientras tanto, Bucardo aprovecha los rayos dorados del sol poniente para grabar el video de su canto alegre en honor de la «niña con piel de pescado»: «vuela, vuela, que tus alas son mi canción de esperanza, vas sacando y vas sanando las espinas y las penas (…) es que la vida es pa’ vivirla como la luna llena».
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