Siga aquí la serie «Prepararse para un buen final».
En esta serie examinaremos formas de dar sentido a la muerte, ofreciendo herramientas basadas en la sabiduría tradicional y en pruebas científicas para ayudar a nuestros lectores a vivir bien hasta el final.
Desde principios de la década de 1990, cuando el Congreso promulgó la Ley de Autodeterminación del Paciente de 1991, los sistemas sanitarios, las organizaciones sin ánimo de lucro y los gobiernos estatales han gastado millones en generar iniciativas y documentos para ayudar a las personas a expresar sus objetivos de tratamiento al final de la vida. El objetivo de las voluntades anticipadas -los documentos legales sobre el final de la vida- es garantizar que los pacientes con enfermedades graves y terminales reciban una atención médica que se ajuste a sus deseos expresados, algo que los profesionales sanitarios denominan «atención concordante con los objetivos».
La mayoría de los expertos en cuidados paliativos instan a sus amigos, familiares y pacientes a cumplimentar las voluntades anticipadas. Sin embargo, otros señalan que después de 30 años de campañas que persuaden a las personas a escribir sus testamentos vitales, más del 65 por ciento de los adultos aún no han completado los documentos y que la investigación lucha por revelar una razón convincente para hacerlo.
Una revisión de 2018 publicada en el Journal of Pain and Symptom Management plantea cuestiones preocupantes sobre si la financiación que se ha destinado durante estos 30 años a las iniciativas de planificación anticipada de la atención ha estado bien empleada.
Las voluntades anticipadas no son una panacea
En su simple intención de ayudar a las personas a completar su papeleo sobre el final de la vida antes de que estén gravemente enfermas, la planificación anticipada de la atención parece un proceso claro. Sin embargo, como expuso la revisión de 2018, cuando los sistemas de atención médica burocráticos y engorrosos se mezclan con cuestiones humanas y médicas complejas, la claridad se enturbia rápidamente.
En esencia, la muerte persigue a los humanos. Completar el papeleo antes de lo inevitable se siente desalentador e innecesario cuando estás ocupado viviendo una vida saludable.
Es más, muchos proveedores de cuidados paliativos lamentan que los médicos no tengan tiempo ni formación para preocuparse por la muerte. Los médicos están preparados para salvar vidas y curar enfermedades, no para acompañar a los pacientes en su camino hacia la muerte.
Además, ¿cómo es posible prever con antelación todas las posibles complejidades del futuro estado de salud de una persona? Si combinamos este reto con un sistema sanitario confuso y repleto de documentos electrónicos y en papel, no es de extrañar que estemos retrasados con respecto al mandato gubernamental de 1991.
Sorprendentemente, después de 30 años de trabajo, pacientes, enfermeras y proveedores de cuidados paliativos siguen lamentando que muchos profesionales sanitarios, desde los primeros intervinientes hasta los médicos, descarten las voluntades anticipadas y los testamentos vitales o se desentiendan apáticamente de localizarlos.
Al parecer, nuestras iniciativas de planificación anticipada de cuidados (PAC) no están funcionando.
¿Cuál es la respuesta?
La mayoría de los expertos en cuidados paliativos no están dispuestos a descartar por completo la PAC. Sostienen que no es el papeleo lo que aumenta la probabilidad de que un paciente reciba los cuidados que desea al final de su vida. Por el contrario, las conversaciones sinceras y continuas con los seres queridos y los profesionales sanitarios potencian las voluntades anticipadas.
Sin las conversaciones, los documentos son papeles emocionalmente distantes archivados en un agujero negro fácil de olvidar.
«Las personas que se sienten seguras de lo que creen que querría su familiar son las que pueden recordar la conversación», afirma Lisa Pahl, trabajadora social veterana en cuidados paliativos. «No recuerdan la lista de comprobación de mamá en las directrices anticipadas… Recuerdan lo que dijo mamá».
Como cofundadora de The Death Deck, una herramienta de conversación sobre el final de la vida, la Sra. Pahl defiende ferozmente las conversaciones tempranas, honestas y continuas sobre los deseos de la persona en el momento de morir.
Según declaró a The Epoch Times, le llena de «alegría» entrar en la habitación de un paciente en estado terminal y que éste y sus seres queridos estén preparados.
«El proceso de duelo es exponencialmente más suave cuando la gente ya ha hecho el trabajo», dijo.
«Creo que la preparación es una de las piezas clave [para morir bien], porque afecta a todo».
Al final, los autores del provocativo análisis de 2018 están de acuerdo. Los 1600 estudios que revisaron tenían resultados inconsistentes y métodos variados. Aun así, identificaron «características recurrentes» que hacen que algunos programas de PAC sean más eficaces.
Una de esas características es la discusión continua y conjunta en la que se incluye a todos los involucrados en el viaje de la muerte del paciente, desde médicos y enfermeras hasta seres queridos y tomadores de decisiones sustitutos. Dado que el elemento humano puede ser el factor determinante más potente de la atención concordante, implicar a todo el equipo de apoyo del paciente en la conversación parece conducir al éxito en el cumplimiento final de los deseos del paciente.
Los estudios y los expertos sugieren que lo mejor es un proceso relacional de planificación anticipada de la asistencia, que no se centre en la tarea única de redactar documentos escritos, sino en reunir a todos los participantes en conversaciones personales continuas.
El poder de los documentos escritos aflora cuando se combinan con conversaciones y relaciones humanas íntimas.
Cómo iniciar la planificación anticipada de la atención sanitaria
1 – Inicie la conversación con sus seres queridos, por muy joven que sea y por muy difícil que le resulte.
2 – Elija a un apoderado sanitario, su poder notarial médico, para que tome las decisiones sobre el tratamiento si usted no puede hablar por sí mismo. Designe a alguien que pueda llevar el peso cuando las cosas se pongan difíciles. A veces, la mejor persona no es un familiar.
3 – Investigue los documentos legales de su estado sobre el final de la vida. Si está sano, redacte unas directrices anticipadas con instrucciones generales para su tratamiento médico en caso de que se vuelva incoherente. Si le diagnostican una enfermedad grave, las conversaciones tempranas y las actualizaciones detalladas de su documentación en el momento resultan esenciales para encontrar la paz y los cuidados adecuados a lo largo del viaje.
4 – Busque un especialista en cuidados paliativos que colabore con el especialista de su enfermedad si le diagnostican una afección grave como cáncer o insuficiencia orgánica, tanto si le quedan días de vida como años. Múltiples estudios revelan que contar con un especialista en cuidados paliativos en su equipo de apoyo le ayuda a elaborar un plan y a vivir mejor durante más tiempo.
5 – Haga copias de sus instrucciones sobre el final de la vida para sus seres queridos, su apoderado médico, su médico de cabecera y los especialistas en cuidados paliativos. Si sus deseos al final de la vida se vuelven más urgentes, coloque sus instrucciones en un lugar fácil de encontrar, donde los primeros intervinientes puedan encontrarlas.
6 – Mantenga la conversación. Las conversaciones repetidas a medida que avanzan las dolencias les preparan a usted y a sus seres queridos para tomar decisiones urgentes y estresantes si su salud empeora rápidamente.
En última instancia, no salvaremos el arte de morir bien mediante políticas e iniciativas sanitarias. La esperanza reside en las relaciones con los seres queridos, los profesionales sanitarios, las comunidades locales, los grupos sociales y las organizaciones religiosas.
Como escribe el médico especialista en cuidados paliativos Steven Pantilat en su libro «La vida después del diagnóstico», «la planificación no cambiará la realidad de su diagnóstico, pero puede cambiar la forma en que usted, sus amigos y su familia sienten y afrontan su enfermedad».
Siguiente: Confiar en el proceso natural de muerte del cuerpo puede facilitar nuestros últimos momentos.
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